一位艾滋患者在瑞士的生活

Ido Liven

1986年，杜邦(化名)成为了一名HIV病毒携带者。“艾滋在当时是一种新的疾病，人们只知道，大部分艾滋病患者只能活2-3年”。

瑞士资讯swissinfo.ch的记者采访了这位住在苏黎世的HIV病毒阳性反应者。

这位49岁住在苏黎世的女性-杜邦，如今每周在托儿所工作3天，“我不能工作得更多，但我觉着还能工作，真好，”她说。
“绝对是个刺激”

她大概是80年代在苏黎世青年自治中心感染上的艾滋病毒。那是一个狂野的年代，苏黎世被青年运动浪潮席卷，而她，就在那里长大。

“因为我已经有了很多症状，所以1986年，当我26岁时，我做了HIV-抗体检测。结果很明确：HIV-阳性。这对我绝对是一个刺激，我的心遭到了重击。我不知道我要做什么，因为我的头脑不能消化这一信息”。

“艾滋当时是一种新型疾病，它被看作是同性恋才有的病，”杜邦回忆说：“人只知道，大部分艾滋病患者只能活2-3年。当时根本没有更多的信息，患者几乎要直面死亡。1986年时人们对艾滋的了解和今日全然不同”。

生活将如何继续？

这就是摆在杜邦面前的问题。“我内在的斗志在说：我不会死于艾滋，我要活，要继续活”。

她要不停地重复这句话，特别是在虚弱的时候：“夜晚，我经常会醒来，浑身汗湿。越来越累，我快没有能量了，我只能开始自己照顾自己。有时候我又想，不要再照顾自己了，让这一切都结束吧。”

这么多年，她尝试了不同的疗法，特别是补充疗法，试图提高免疫力。同时，她也从未停止过工作。
社会问题

“1986年，当时的首要问题是：我有艾滋，我可以和谁说？我当时的男友，一名医生，得知这个消息马上离开了我，因为他害怕。每个人都会有同样反应吧”。

杜邦由此明白，向别人谈起这一话题，该有多难，“人们对艾滋心怀恐惧”。因此这位当时的年轻女子谨慎择友 。“我知道，我需要我的朋友都知道我的处境。我需要一个朋友圈，他们明白并且能够承受我的问题，并不因为我的问题而孤立我”。

杜邦在寻找同病相怜的人。她经常去才成立不久的艾滋援助中心。她从那里获得了联络名单。由此瑞士德语区的第一个艾滋自助组织成立了，“这组织只存在了2年，因为成员相继死去”。
恐惧，玩世不恭

当大家第一次面对病情加重的组织成员时，所有人都很恐惧，他们在想：“如果他会死，那我也会死”。

那是一段疯狂的时间，杜邦说：“我很害怕，那时媒体还在讨论，是否要将所有艾滋病患者送到孤岛上去。我们定期聚会，在聚会上喝醉酒，互相谈一些最坏的艾滋笑话-试图用玩世不恭抑制恐惧”。

药罐子的一生

90年代，除了抗癌药物AZT(齐多夫定)以外，治疗艾滋病的方法并不多。“有些人齐多夫定中毒，就像晚些时候官方宣布的那样。HIV呈阳性患者多年服用了过大剂量的齐多夫定。那些患者看起来像刚从集中营里出来的。那是一段很糟糕的时期”。

现在的药物已经先进很多，正是因为它们，人们的死亡率在降低，“有一段时间我们经常参加葬礼，”尽管杜邦比较怀疑现代医学和药物，“但如果我连续3、4个星期都感觉很不好，那我也会服用的，”杜邦说。

一生捧着药罐子不是一件轻松的事。人们在逐渐适应与副作用一起生活。但人们尽量避免提起它，因为“错综复杂的恐惧心理”。还有永远的藏猫猫：“出去玩的时候总是带着一个小盒，上厕所的时候飞快、悄悄地吃下里面的药”。
生命价值

对艾滋病毒携带者的歧视至今仍是一个社会话题。很多人因此过着双重生活，杜邦这样说：“在艾滋大会上人们讨论到，为什么我们不愿意承认，我是阳性HIV，为什么人们不愿将自己的姓名、面孔曝光”。

这也和药物有关，“是药物使我们看起来像正常人，但问题是：我们付出了怎样的代价？”

尽管如此，这位49岁HIV呈阳性的女性说：“我的生命很有价值，就算我不知道，我是否能活到50岁、60岁，或者70岁。我活得很深入，因为我知道生命来之不易”。

瑞士资讯swissinfo.ch，Jean-Michel Berthoud