肯亞乳腺癌患者面臨恐懼、羞辱與排斥

露西亞患有一種被稱為人表皮生長因子受體2(HER2)蛋白質檢測呈陽性的侵襲性乳腺癌。她不斷竭力獲取一種名為“曲妥珠單抗”(Trastuzumab)的治療藥物，羅氏將這款藥物命名為赫賽汀(Herceptin)並獲批上市銷售。多年以來，赫賽汀已在多個富裕國家獲得了廣泛應用。 Trent Kamau

當露西亞·朔高·穆裡(Lucia Syokau Muli)在27歲那年被診斷出患有乳腺癌時，她所居住的社區沒有一個人肯戴上那條象徵著全球乳腺癌防治運動的公認標識-粉紅絲帶，以示聲援和關愛。她的家鄉坐落於肯亞東南部，在那裡，癌症不僅沒有引起出旁人的惻隱、憐憫與扶持，反而招致了恐懼、羞辱與厭棄。

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“旁人覺得，就算我們給你提供治療，到最後你早晚還是會死，所以他們乾脆冷漠地無視你，不搭理你，讓你去自己照顧自己，”膝下有個年僅5歲女兒的露西亞，站在馬庫埃尼郡的癌症治療診所醒目的紫色大門前對瑞士資訊SWI swissinfo.ch訴說著自己的經歷。從肯亞首都內羅畢驅車大約三個小時，便能抵達這家診所。 “好像長久以來，我在這段坎坷旅程中一直依靠獨自的力量踽踽獨行。”

露西亞身著清爽的白色寬鬆襯衫，戴著一副運動款淺色太陽眼鏡，雅緻時髦、且自信的外表將她的痛苦掙扎掩飾得很好，誰也看不出她曾在一輪癌症篩查中被醫生在右側乳房處檢查出可疑的乳腺腫塊。而後續歷經進一步的多次檢測發現，她不僅患有乳腺癌，而且還是一種被稱為人表皮生長因子受體2(HER2)蛋白質檢測呈陽性的侵襲性乳腺癌。

“我心理上瞬間崩潰，震驚得難以置信。我甚至恨不得上去抽醫生幾個耳光。我無法正視這一噩耗，”露西亞說道，在此之前，她的生活裡從未遇到過任何一位癌症患者。在過去的兩年裡，她相繼經歷了多輪化療、長達一個月的放療以及痛楚煎熬的乳房切除術，承受了身體和精神上難以言喻的雙重壓力。

但同樣給她造成創傷的還有難以負荷的經濟壓力，甚至迄今這種無形的壓力還依然像烏雲般將她籠罩得透不過氣。儘管肯亞國民每月向國家健康保險基金(NHIF)繳納500肯亞先令(約合美金4.06元)的保險金，該基金便可覆蓋大部分的癌症治療費用，但露西亞仍然不得不賣掉自己素來珍視的三人座沙發和其他部分私人物品或家當，用以支付不屬於國家健康保險基金醫保範圍的診斷檢測費用，以及在首都內羅畢一個月治療期間的食宿和交通開支。

這一切僅僅只是個開始。負責該診所管理運營工作的腫瘤學藥劑師加文·奧蘭吉(Gavin Orangi)給露西亞開了一種名為“曲妥珠單抗”(Trastuzumab)標靶抗癌藥物，這是一款由瑞士製藥業巨擘羅氏集團早於1998年便以“赫賽汀(Herceptin)”命名並推出的人源化單克隆抗體藥物。該藥物同年經美國食品和藥物管理局(FDA)批准成功上市，它通過標靶攻擊向癌細胞傳遞生長信號的人表皮生長因子受體2，抑制腫瘤細胞的增殖、分化和遷移等生理活動，從而降低腫瘤的轉移風險，延長患者的生存時間。

遵照醫囑，露西亞需要每月進行18次靜脈注射曲妥珠單抗治療，但保險只覆蓋其中4劑的費用，而每針劑的費用高達7萬-12萬肯亞先令(約合美金568.73-974.96元)-要知道，這幾乎相當於露西亞在一個收入還算穩定的月份裡靠倒手二手衣物所得月收入的三倍。按照肯亞界定的每月50瑞郎(約合52.37美元)貧窮線標準(英)外部链接，在露西亞的家鄉馬庫埃尼郡，大約有30%的居民掙扎生活在貧窮線以下。雖說她的個人收入已高於當地居民平均月薪，但治療費用還是遠遠超出了她的支付能力，這迫使她刻不容緩地要尋求支付其餘14次靜脈注射治療費用的辦法。

露西亞所面臨的困境，在肯亞國內可謂屢見不鮮。由於該國居民遺傳學因素(英)外部链接、生活方式的改變加上多年來對愛滋病和其他傳染疾病的關注使得該國診斷技術不斷改善，當前，肯亞正面臨著乳腺癌病例急遽攀升的殘酷現實。像曲妥珠單抗靜脈注射這樣的治療技術曾在許多富裕國家極大地提高了乳腺癌患者的生存率，但就在獲批上市25年之後，對肯亞絕大多數女性患者而言，依然是無法企及的救命藥。

醫生們表示，目前，乳腺癌已成為肯亞最常見的癌症類型，平均每年新增病例多達7000個，但鑑於篩查能力有限，健全的癌症登記系統在這個國家極為罕見，因此年均新增患者人數很可能被大大低估了。在富裕國家，雖然乳腺癌患者的存活率已大幅提高，但反觀肯亞，這一疾病仍被人們普遍視為一紙“死刑判決”。

最後一縷希望

每週四上午，100名左右的患者滿滿噹噹地擠坐在木頭長凳上，等著位於內羅畢西北約300公里處的埃爾多雷特市(Eldoret)的錢德裡亞癌症中心(Chandaria Cancer Centre)乳腺癌治療診所開門問診。他們得排隊數小時，有時候甚至熬通宵排隊，才能見到癌症專家團隊。該中心隸屬於莫伊教學與轉診醫院(Moi Teaching and Referral Hospital)，這也是肯亞規模最大的醫院。

絕大多數首次在此就診的患者，癌症情況已經步入晚期，腫瘤甚至已經穿透皮膚或胸壁，形成了肉眼可見的傷口。很多病人的癌細胞已轉移擴散到了骨骼、肺部或者脊柱，這讓他們舉步維艱，連正常走路都成了奢望。

“病人只帶著一個小腫塊來就診，這在我們這裡是非常罕見的情況，”負責該診所協調工作、仍在就讀全球衛生專業的碩士研究生露西·納賈拉·瓦本德(Lucy Najala Wabende)介紹說。其中一個原因是“很多病患並不清楚(乳腺癌)相關症狀，所以往往會對出現的腫塊選擇無視，又或者基於個人的宗教信仰或文化信仰首先去向草藥師尋求幫助。”對於女性患者來說，情況往往會更糟糕，因為她們必須得靠丈夫掏錢或者丈夫駕駛交通工具去醫院看病。這些因素都導致這些患者沒能及時獲得正確的診斷。

最令人擔憂的是，當地許多患者所患的乳腺癌均屬於侵襲性乳腺癌。據瓦本德粗略估算，錢德里亞癌症中心下屬的乳腺癌治療診所裡約有30%的接診患者在人表皮生長因子受體2(HER2)蛋白質檢測中呈陽性-這意味著他們的人表皮生長因子受體2蛋白質水準高於正常值-而在全球範圍內，僅有20%的乳腺癌患者人表皮生長因子受體2蛋白質檢測呈陽性。在前來該診所就診的人表皮生長因子受體2蛋白質檢測呈陽性的患者中， 晚期乳腺癌(也被稱為轉移性或第四期乳腺癌)患者的比例竟高達95%，這意味著他們身上的癌細胞已經從乳房擴散到骨骼、肺部、肝臟、甚至是腦部。

對於這些患者來說，曲妥珠單抗是他們僅存的一縷希望。多項研究(英)外部链接表明，這款藥物通過與傳統化療技術相結合，能有助於將許多過去無法再進行進一步醫治的乳腺癌患者的生命延長五年甚至更長的時間。

“在曲妥珠單抗問世之前，人表皮生長因子受體2蛋白質檢測呈陽性的癌症就是一場悲劇，”在世衛組織領導“全球乳腺癌倡議”(Global Breast Cancer Initiative)項目的乳腺癌外科醫師本傑明·安德森(Benjamin Anderson)介紹稱：“曲妥珠單抗徹底顛覆了這一點。有了它，你能夠得到過去被認為根本不可能達到的治療效果。”

曲妥珠單抗是2015年首批被列入世衛組織基本藥物標準清單(Essential Medicines List)中的專門針對解決腫瘤生長根本原因的癌症療法之一。該清單的面世，標誌著它成為各國基本醫療系統中最低標準藥物的需求清單。儘管在過去的十年裡，各款類似藥物不斷推陳出新，但曲妥珠單抗至今依然是全球大多數人表皮生長因子受體2蛋白質檢測呈陽性的乳腺癌患者所接受的標準治療法。

漫長的等待

在內羅畢醫院(Nairobi Hospital)就職的腫瘤學家尼古拉斯·阿賓亞(Nicholas Abinya)已經在癌症治療領域工作了三十餘年，他表示，當曲妥珠單抗剛剛被推出上市時，由於其高昂的售價，彼時幾乎是“不可企及的”。自幾年前羅氏集團所擁有的赫賽汀專利到期後，為數不多的幾款經美國食品和藥品管理局批准的生物仿製藥相繼進入醫藥市場，但整體售價的下降幅度依然很緩慢。在莫伊市，曲妥珠單抗藥物的市場售價(英)外部链接是肯亞西部地區居民一家人整體收入的9倍之高。

鑑於70%左右的肯亞國民沒有任何形式的保險，因此，很多乳腺癌患者由於負擔不了高昂的治療費用，甚至從未接受過任何治療。還有不少和露西亞陷入相同境遇的病患，他們窮迫困窘的經濟條件，只允許他們完成保險能夠覆蓋的治療療程。瓦本德和她的同事們曾針對本診所的癌症患者進行過一項調查(英)外部链接，結果顯示，只有33%的人表皮生長因子受體2蛋白質檢測陽性患者在2020年完整地接受了所有18個療程的曲妥珠單抗治療。而在這些“幸運兒”中，只有一半的人遵循了醫生的服藥方案進度。

“一旦患者用盡了醫療保險最高支付限額，通常情況下我們就永遠不會再見到他們了，”曾在近十年以前於莫伊市主導建立起了這家癌症治療中心的醫生納夫塔利·布薩卡拉(Naftali Busakhala)告訴瑞士資訊SWI swissinfo.ch：“而建模研究顯示，這些病人中的絕大多數最終都以離世而告終。”他表示，很多患者試圖伸手向朋友和家眷親屬要錢為後續治療籌款，但這種做法沒法長久地維繫下去。

在採訪中，醫生們紛紛表示，放眼肯亞全國各地，癌症之所以博得“最快速的致貧之路”這一污名，癌症患者之所以在其所居住的社區面臨如此之多的恥辱和排擠，原因之一就歸咎於居高不下的治療費用。

就在瑞士資訊SWI swissinfo.ch於今年6月在肯亞採訪期間，羅氏集團與肯亞衛生部簽訂了一項為期五年的協議，該協議規定，羅氏將以肯亞國家健康保險基金有能力負擔18個治療療程的價格，向肯亞提供赫賽汀(即曲妥珠單抗)藥物。羅氏集團和肯亞衛生部均未透露具體價格，但該國醫生們均暗示，價格會低於6萬肯亞先令(約合美金487.48元)-也就是略低於市場售價。

在經歷化療之後，露西亞原有的一頭濃密秀髮已全部脫落。 Lucia Muli

這筆交易中所涉及的藥物，是一種可在5分鐘內完成注射的皮下注射液劑。與傳統的需耗時4到5小時的曲妥珠單抗輸液溶液相比，無疑大大節省了時間和金錢。目前市場上還沒有哪家生物仿製藥製造商可在價格上與羅氏形成競爭。但距離協議簽署迄今已經過了四個月，據肯亞多位醫生所說，羅氏和肯亞政府圍繞具體實施細節的談判仍處於進行時。

生死攸關的抉擇

來自世衛組織的安德森表示，肯亞的情況並非個例。 “由於費用問題而最終無法完成治療，是我們在低收入及中等收入水準的國家看到的頭號問題。全世界最糟糕的情況還不止於此：病人們只體驗到了副作用-貧困，卻沒有收穫到臨床療效。”

這無疑讓醫生們陷入了艱難而痛苦、生死攸關的抉擇：他們清楚地知曉有一種拯救患者生命的療法，但接受這種療法並為其買單，將使得患者陷入一貧如洗的境地。

“當醫療保險只支付四個療程的治療時，你該怎麼辦？”在肯亞西部地區的一家醫院工作的腫瘤學家傑克琳·馬柯可哈(Jackline Majuma Makokha)表示：“這是一個道德困境，身為醫生，這讓我們深感心痛。”

奧蘭吉補充提到，曲妥珠單抗高昂的價格也造成了它的得來不易，因為許多規模較小的診所-譬如馬庫埃尼郡的癌症治療診所，每次的流水資金只能購買維繫幾個療程的曲妥珠單抗藥物，直到他們拿到保險公司後續報銷或病人補交的費用，才能再次購買。

兩年前，肯亞東部馬庫埃尼郡醫院(Makueni County hospital)在羅氏集團的支持下開設了一家癌症治療診所。在過去的短短兩年裡，負責該診所管理運營工作的腫瘤學醫師加文·奧蘭吉(Gavin Orangi)已接待並參與治療了300餘名患者。 Trent Kamau

露西亞已說服了一個朋友，假扮為那個朋友的妻子，從而獲得額外四個療程所需的赫賽汀(即曲妥珠單抗)藥物。隨後她等待了好幾個月的時間，直至今年8月，才進入下一個醫保週期。然而就在僅僅接受了兩個療程的治療後，她就被告知馬庫埃尼郡醫院癌症治療診所的藥物已經悉數用完、沒有存貨，她也將被迫推遲下一次輸液的日期。雖然露西亞目前狀態尚可，但這些治療的中斷對她的病情意味著什麼，尚屬未知。

(譯自英文：張櫻，補充報導：肯亞電影製作人Mercy Murugi，圖片編輯：Helen James，編輯：Nerys Avery)