“残疾就像眼睛的颜色”

普通班级通常不具备足够的资源来接纳有特殊需求的儿童。 Keystone / Dominic Steinmann

玛拉·里克利 (Marah Rikli) 是一名记者、一家教育书店的经营者、一位主持人和一名残疾女孩的母亲。在和tvsvizzera.it对话的过程中，这位身兼数职的女士自由地表达了她在包容式教育、社会角色、不公正现象、多元化及需求等话题方面的观点。

玛拉·里克利对歧视现象十分反感，特别是在弱势群体遭遇不公正对待的情况下。她的女儿，快满九岁且于今年八月即将在苏黎世就读小学三年级的罗尼娅 (Ronja，此处为化名)，便是此类不平等现象的受害者之一。和所有女孩一样，罗尼娅无疑是特别的。但和其他孩子相比，她显得更为特殊，而原因则在于发育障碍。这个仅用短短几字概括的特征同时也成了女孩身上独一无二的标签。但具体来说，这种疾病的表现症状囊括了语言发展障碍、注意力缺陷多动障碍 (ADHD)、强迫症和肌张力低下、智力障碍以及其它更多的障碍。

玛拉·里克利和女儿罗尼娅 © privato (ZvG)

罗尼娅的与众不同导致她在日常生活中总能吸引周围人的注意。举例来说，在通往游泳馆的大巴上，罗尼娅和母亲玛拉坐在最后一排的两个空位上。车厢内异常闷热。当自动门砰地一声突然关闭的时候，发出了巨大的声响。罗尼娅瞬间失控，大声喊叫了起来，并用手指指着门的方向。一位女乘客马上关切地询问，这反而令罗尼娅的反应更为激烈，不仅叫喊得更大声，还对该乘客竖起了手掌心。这个举动通常被理解成示意对方停止的意思。该乘客由于不知情而指责小女孩无礼。尽管玛拉知道，只有安静才能让罗尼娅镇定下来，她却不得不克服车内的嘈杂，提高音量向该乘客解释道，女儿罗尼娅是因车门受到惊吓，而这个反常行为则源于自闭症。

这番解释让公车在一阵尴尬中安静了下来。由于太过复杂费时，玛拉无法让所有人明白，她的女儿罗尼娅实际上患有呈现自闭特征的发育障碍。因此，这位母亲只能通过自闭症这种真假参半的说辞使陌生人更快地了解状况，哪怕大众对残疾人士存有的偏见无可避免。

残疾：具有攻击性的名词

与玛拉的会面在苏黎世州韦普琴恩区 (Wipkingen) 的一家餐厅里进行。由于餐厅的一边挨着正在施工的铁路，另一边则沿靠交通繁忙的路段，想找到一张安静的桌子坐下并非易事。于是，在这个迟来的春日里，我们放弃了阳光明媚的室外，而选择了室内的位置。尽管如此，厨房和吧台传来的声响同样产生极大的干扰，采访也因此在较为沮丧的气氛中开始。说到沮丧，玛拉并不陌生。事实上，这种感受她每天都在经历。玛拉是一名作家、一家教育书店的经营者，同时还是一位主持人。身为母亲的她定期在瑞士的知名日报《每日导报》(Tages-Anzeiger)上名为 “妈妈日志：残疾孩子带来的特别人生” (Mamablog: Leben mit behindertem Kind) 的博客专栏中发表和她与女儿生活有关的文章。此外，“ellexx”网站 (瑞士一家致力于在财经领域帮助女性争取平等权益的网站) 以及教师杂志《Rundgang》也是她发表这类文章的平台，而关于那次公车经历的描述正出自于她的一篇贴文。她希望借助这些文章让不被关注的话题获得关注并为无法发声的群体发声。

这位母亲表示：“将我政治化的正是我的孩子们。首先是女权主义的到来。作为一名母亲，我意识到这个国家最近几十年来没有做到的事情，譬如推进用于协调工作与家庭的措施。其次，我不想迎合社会对一位母亲的期望：永远陪伴在孩子身边，因为孩子就是人生的全部；如果孩子在学校里遇到问题，需要承担责任的从来都不是父亲，而是母亲。”对于这些刻板印象，玛拉并不买账。恰恰相反，她早已习惯了向这类固有观念发出挑战：在她还是个小女孩的时候，她就十分认同那些与众不同的、不墨守成规的人。然而，女儿罗尼娅的出世让她承受了来自旁人异样的目光，而这些偏见则让她的心里产生出负罪感。她说：“在我们的社会中，人们总将残疾与一些负面的东西联系在一起。‘残疾’也几乎成了一个带有攻击性的名词。 在大众眼里，‘残疾’应该被隐藏起来，而残疾人则该为他们的缺陷感到羞愧。可在我看来，‘残疾’就像眼睛或头发的颜色一样，更应该被视为一种特征，而非缺陷。” 这是玛拉在与来自德国的劳尔·克劳豪森 (Raul Krauthausen) 以及瑞士主持人雅恩·格拉夫 (Jahn Graf) 等致力于促进社会包容的活动家接触时获取的心得。

“我们的社会将‘残疾’视为一种需要隐藏起来的东西。然而，就像眼睛或头发的颜色一样，‘残疾’更应该被视作一种特征，而非缺陷。”

玛拉·里克利

玛拉侃侃而谈，完全顾不上面前已冷却的浓缩咖啡。休息时，我向这位母亲提出了一个问题：对她来说，包容意味着什么？她回答道：“我的女儿在一所特殊教育学校里上学。通常，一个班级能容纳五到八名儿童，而负责陪同的则是两到三名在言语治疗、心理治疗或治疗教育学方面接受过培训的专业人员。此外，这所学校还配备了食堂和课外托管中心。在那里，罗尼娅感到特别舒适和安心。我知道，这种一边为残疾人的融入作斗争，一边却送女儿去特殊学校的做法十分矛盾。然而，无论是对于我，还是对于我的女儿来说，这都是最好的解决方案。因为只有这样，我才有机会喘口气，积极应对我的专业工作。”这从她紧凑的日程安排中可见一斑：见面之前，她已去泳池里游了几圈；稍后，她将完成一个采访的记录工作；晚间，她还将主持一个名为“Karl*a der*die Grosse”的多方对话式辩论。

玛拉·里克利还有一个18岁的儿子，正在接受职业培训。他上学时就读于普通班级。在义务教育的最后几年里，他被诊断出患有注意力缺陷多动障碍 (ADHD)。而在小学期间，他不仅享受到了有利于融入的特别支持，也获得了教育性心理运动疗法带来的帮助。

资源不足导致融入艰难

这位42岁的母亲表述了自己的意见：“在我看来，普通学校存在着资源不足的问题。班级的规模过大，导致有特殊需求的儿童的融入变得艰难。此外，作为特定行业的先决条件，升高中带来的竞争压力也是不容忽视的一个现实。”这种情况使玛拉·里克利感到担忧，也令她很早便产生了以下质疑：“谁有机会接受教育？谁又在教育系统中遭遇歧视？如果一个孩子患有残疾并出生于工人家庭，同时有肥胖问题且属于有色人种，那么与出生于知识分子家庭且无任何残疾的白人孩子相比，他定将受到不同的待遇。抛开那些试图让我们相信的宣传话语，机会均等在瑞士并不存在。”

尽管如此，还是有很多老师在不遗余力地为学生和班级服务。玛拉也知道这一点。人数众多的班级、特殊的学生、高要求的家长和极低的社会认可导致这些教师的处境颇为艰难。对此，作为记者的玛拉表示：“事实上，对于那些正面积极的故事、忙碌敬业的教师和成功的融入案例，媒体和大众给予的关注少之又少。”身为母亲的她同时承认道：“让孩子融入普通课堂或许并不总是最好的解决方案，至少对我的女儿来说是这样。或许，只有一场教学系统的彻底变革才能推进真正意义上的包容。当然，这并非一夕之间便能实现的转变。但作为两个特殊孩子的母亲，这是我的一大心愿。”说到这里的时候，玛拉·里克利的眼神并未黯淡下来，相反，她的斗志仍在。换句话说，她为打造一个包容性的社会所作的努力并未结束。采访过后，我们在公车站相互道别。今天的她单独到场。但试想一下，若她的女儿也在场，或许将是完全不同的一番情形：作为特殊儿童，她会让我们意识到平时看不见的、隐藏的一个事实：即我们对他人不同之处的不理解。

(译自意大利语：Jun Aikens)