瑞士有一個地方可以讓人像「在家」一樣死去
當生命接近尾聲的時候,許多人都希望能在家中度過最後的時光。在瑞士日內瓦有一個「塔拉之家」(La Maison de Tara)為那些無法在家安然離世的病人提供了醫院以外的另一種「舒適」選擇。
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10月底的一個週二,上午10點,54歲的志工皮埃爾正在一樓餐廳與”塔拉之家”的一位住戶共進早餐。
室外氣溫12度,天空中烏雲密布,房前大花園裡的花木都失去了色彩,枝條在瑟瑟寒風中搖曳,冬天就要來了。
餐桌上擺放著切成丁的獼猴桃、一片全麥麵包、奶油和Cenovis(一種鹹味塗抹醬),還有一杯檸檬水和一杯咖啡,這些都是坐在輪椅上的病人早餐想吃的東西。
房間裡只有餐具碰撞的聲音。
輪椅上的人張了張嘴,因為腦瘤,他已經無法正常說話。他用很小的聲音跟皮埃爾說:「玫瑰開了」。 他指的是桌上花瓶裡的玫瑰,花苞現在打開了。皮埃爾把花瓶推過去,病人聞了聞花。
這座乳白色的別墅坐落在日內瓦一個安靜的住宅區內,從市中心乘坐公共汽車大約20分鐘即可到達,一樓大廳裡除了消毒液和兩輛輪椅外,沒有任何東西讓人想到這是一個 為病危的人提供臨終關懷的地方。
靈感來自荷蘭護理之家
這裡沒有穿著白大褂的人,醫療服務工作由家庭護理組織和醫生上門提供,一切都像在家裡一樣。這棟別墅的一樓和二樓各有兩個單間,四位住戶由像皮埃爾這樣的當地志工照顧。
創建「塔拉之家」的安妮瑪麗·斯特魯伊克-莫圖(Anne-Marie Struijk-Mottu)就是想在這裡營造一種「家」的氛圍。
斯特魯伊克-莫圖曾在醫療養老機構擔任志工協調員,並在祖父母和父母去世前照顧他們。
她聽說荷蘭有一個安寧療護機構,裡面的病人由志工照顧。於是她前往荷蘭進行了實地考察。2007年,她成立了一個非營利基金,並開始著手職訓志工;2011年,塔拉之家正式作為瑞士第一家非醫療性安寧療護院對外開放。
安寧療護在中國
在安樂死被法律上嚴令禁止的中國,安寧療護正蓬勃興起。
世界衛生組織對安寧療護的定義是:「安寧療護是一種照顧方法,透過早期識別、嚴格評估,以及對於疼痛以及身體、心理與靈性問題的治療與解決,提高患有威脅生命疾病的患者 及其家庭的生活品質。」
根據新華網引用的中國國家衛生健康委數據,截至2022年底:中國60歲及以上老年人達到2.8億,佔總人口的19.8%,而患有不可治癒疾病的老年人人數也在逐漸增多,對安寧療護服務的需求也癒發迫切。
國家衛生健康委辦公廳2023年印製《關於開展第三批安寧療護試點工作的通知》,確定北京市、浙江省、湖南省為第三批國家安寧療護試點省(市)。 截至目前,三批國家級安寧療護試辦已涵蓋全國185個市(區)。
北京海淀醫院2017年成立安寧療護病房,是中國最早進行安寧療護的醫院之一。中心主任近期受訪時介紹,安寧病房收治的病人基本上都已步入生命末期最後的三個月。包括癌症末期、末期心臟病,腦血管疾病、阿茲海默症等患者,後者中位數年齡為84歲。相較歐洲安寧療護機構內人力成本佔到整體成本75%-85%的比例,中國官方一張床配備0.4名護理師的床護比難以滿足安寧療護病房的需求。在病人臨終階段,沐浴芳香、心靈關懷等讓病人舒緩的項目比重增加,而後者不在醫療保險範疇之內。
中國目前已職訓4,000名安寧療護骨幹醫護人員,全國設有安寧療護科的醫療衛生機構超4000家。
安寧療護在台灣
台灣是全世界第18個建立安寧療護服務的國家。 1990年,淡水馬偕紀念醫院成立第一個安寧病房,至今台灣有數百個醫療單位,提供不同模式的安寧緩和醫療照顧。
根據台灣衛生福利部國民健康署網站介紹,該部自1996年起推動安寧療護,並於2000年立法通過「安寧緩和醫療條例」,並於2015年立法通過「病人自主權利法」,這是 亞洲第一部自然死亡法案及對病人自主權利的立法。
台灣安寧照顧基金會對安寧療護念總結為5點:
- 提供疼痛及其他症狀的緩解並結合心理、社會及靈性照顧。
- 肯定生命,提供支持系統,協助患者積極生存直到死亡自然到來。
- 認同死亡是生命的必然過程,因此不加速或延長死亡。
- 支持家屬,使他們在病人生病中及過世後的悲傷期,能作適當的調適。
- 利用團隊的力量,提供病人及家屬的需要,包括悲傷期的諮詢。
關於安寧療護,台灣推行「五全照顧」的模式,即:
- 全人︰身、心、靈的整體照顧。
- 全家:除了照顧病人之外,也協助照顧者的悲傷緩解、死亡準備等議題。
- 全程:從病人接受安寧療護(含住院及居家照顧),延續至病人死亡。
- 全隊:結合醫、護、神職、社工、營養、心理及志工等專業的醫療團隊人員,共同照顧臨終者及家屬,照顧病人及家屬的身、心、靈需求。
- 全社區:將安寧照顧服務從醫院推廣到社區裡,也讓長輩能實現在家離世、落葉歸根的願望。
一個讓人舒適的地方
住在這裡的人可以按照自己的意願安排自己的日常生活,有的白天在床上度過,或者看電視,有些人則在天氣好的時候到花園裡呼吸新鮮空氣。塔拉之家的管家薩賓·穆爾巴赫(Sabine Murbach)說:「午餐由廚師準備,但有時病人家屬也會自己動手做飯。
現年82歲的克里斯蒂安娜住在二樓,18個月前,她的女兒發現她的身上出現了淡黃色的斑點,於是她去了醫院,被診斷出胰臟癌。醫生不知道她還能活多久,她接受了52次放射治療,但一年後癌症復發。
10月23日,她來到了「塔拉之家」。 在此之前,她已經在醫院住了三個月,但她一點也不喜歡那裡的環境。「來來去去的人太多了,醫生和護理人員似乎都很忙。我想洗澡的時候,護理人員就在床上用布幫我擦洗,我感覺自己被當成一件物品對待。」
在女兒們的建議下,她決定搬到「塔拉之家」。
克里斯蒂安娜在這裡感到非常舒適。 「今天早上,我在志工的幫助下在浴室裡洗了澡,這讓我感到很自豪。」她笑著說。
在瑞士,每四個人中就有三個希望在家中度過最後的時光。針對一般老年病人會有專門的照護服務,而那些身患絕症或飽受病痛折磨的人有時則很難留在家中。
「塔拉之家」就是為了讓這些人也能在家的氛圍中度過最後的時光而創建的。 這裡每天的住宿費為80瑞郎。醫生上門等醫療費用由醫療保險公司負擔。
塔拉之家每年的營運費為94萬瑞郎,其中很大一部分來自私人捐款。日內瓦州為職訓志工提供補貼,這些經過訓練的志工,會在這裡照顧病人。
志工職訓中心
除了包括穆爾巴赫在內的10名受薪員工外,塔拉之家還有約100名志工,他們從早上8點到晚上10點輪流照顧病人。他們的背景各不相同,有職業護工、律師、在職和退休人員。
皮埃爾是一名職業催眠治療師。「孤獨地死去,是一件很悲哀的事。我們志工,不需要做什麼特殊的事情。我們只需要陪伴在他們身邊。我認為這是一個非常好的出發點。」
志工的職訓為期一年。他們每個月至少來「塔拉之家」兩次,來依照住戶的個人需求提供協助。此外,每月還有職訓課程,他們不僅要學習如何照顧病人,還要學習如何面對死亡,以及如何與病人和親屬交流溝通。
「他們作為志工在這裡工作,並不是為了作為找到下一份護理或照顧工作的跳板,而就是想為社區做出一份貢獻,」」穆爾巴赫說。
禁止協助自殺
輔助自殺在瑞士是合法的,但塔拉之家並不提供安樂死實施地點,如果這裡的住戶有此願望,並計畫為此返回自己的家中,塔拉之家將安排一切必要事宜。
薩賓·穆爾巴赫說:「我們會為這裡的住戶提供支持,直到他們生命的最後一刻。我們不否認安樂死組織的存在。但如果住在我們這裡的病人想在最後的日子裡享受生活, 我們會盡最大努力支持他們。”
迄今為止,在塔拉之家度過了最後時光的270人中,只有兩人選擇了輔助自殺。
明年搬遷
塔拉之家將於明年搬遷。 由於鄰近的貝爾韋代爾小學(École du Belvédère)要擴建,目前這所由市政府提供的別墅將被拆除。
「塔拉之家」將搬到Jean-Piaget文化學校附近的一座市政大樓內,距離現址約2公里。最近,「塔拉之家」所在的Chêne-Bougeries市議會全票透過撥款約240萬瑞郎用於這棟建築的翻新。
他們作為志工在這裡工作,並不是為了作為找到下一份護理或照顧工作的跳板,而就是想為社區做出貢獻。 薩賓·穆爾巴赫,管家
如果一切順利,明年秋天「塔拉之家」將在新址恢復營業,屆時將有四個房間供病人使用。
有尊嚴地死去
克里斯蒂安娜的兩個女兒住在附近,她們輪流來探望母親,每天都會有一個女兒在她身邊。
與人來人往的醫院不同,克里斯蒂安娜在這裡可以在志工的幫助下洗澡、吃飯,沒有任何人催促她,環境非常輕鬆安靜。「『塔拉之家』的志工把我當成一個人來對待,這讓我非常開心。」她說。
這正是塔拉之家想要提供給病人的關懷,「這些志工在這裡工作,是因為他們願意。他們不像醫院裡的護理人員或醫生那樣緊張,因為必須照顧很多病人。志工們可以拿出時間來陪伴病人。”
克里斯蒂安娜希望能活到聖誕節後。她不知道自己的生命之光何時會熄滅。 「但在離開這個世界之前,我想在我最愛的家人的陪伴下過幾天安生的日子。對我來說,這就是有尊嚴的死,而『塔拉之家』給了我這樣的 尊嚴。」
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(編者Marc Leutenegger,譯自德文:楊煦冬)
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