Don d’organes: le modèle le plus éthique échappe à la décision du peuple

L'offre est plus petite que la demande: à la fin 2021, 1434 personnes étaient en attente d'un organe. © Keystone / Christian Beutler

Ce 15 mai, la Suisse se prononcera en votation populaire sur les modalités présidant au don d’organes. Deux solutions sont soumises aux citoyennes et citoyens. La Commission nationale d’éthique en privilégie une troisième.

Rares sont les objets de votations aussi limpides que ceux touchant au don d’organes. Pas besoin de connaissances approfondies pour se déterminer sur sa volonté ou non de faire don de ses tissus, cellules et organes. On est loin de certains projets fiscaux, par exemple. Mais la question a beau s’avérer concrète, elle charrie une importante dimension éthique.

Actuellement en Suisse, les organes d’une personne ne peuvent être prélevés qu’à la condition que cette dernière ait exprimé son consentement de son vivant. Dans le cas contraire, ses proches doivent décider en fonction de la volonté présumée de la personne décédée. C’est le principe du consentement explicite au sens large – large parce que les proches sont impliqués.

Manque chronique d’organes

Dans les faits, la volonté du mort n’est souvent pas connue. Et les proches refusent le prélèvement d’organes dans plus de la moitié des cas. Chaque année en Suisse, environ 450 personnes reçoivent des organes de personnes décédées, mais l’offre est inférieure à la demande. À fin 2021, 1434 personnes étaient en attente d’un don d’organes.

Le Conseil fédéral veut plus d’organes disponibles et propose de modifier la loi sur la transplantation. En cas d’acceptation par le peuple du «principe du consentement présumé au sens large», les organes pourront être prélevés pour autant que la personne décédée n’y ait pas mis son veto. Là aussi, les proches seront consultés si la volonté du mort n’est pas connue. Ils pourront également s’opposer au don s’ils savent ou supposent que la personne concernée l’aurait souhaité.

Dans la situation légale actuelle, un prélèvement d’organe requiert le consentement explicite de la personne décédée ou de ses proches. Si le peuple accepte la loi révisée, des organes pourraient être prélevés sur cette personne même si elle n’a jamais fait connaître son avis et si ses proches ne s’y opposent pas.

Trois modèles pour le don d’organes

Le principe du consentement explicite au sens large, modèle actuel: la personne déclare expressément que ses organes pourront être prélevés une fois décédée. Si la volonté du défunt n’est pas connue, ses proches peuvent décider en fonction de la volonté supposée de cette personne.

Le principe du consentement présumé au sens large, nouveau modèle proposé: la personne déclare expressément que ses organes ne pourront pas lui être prélevés une fois décédée. En l’absence d’une telle déclaration, ses proches peuvent s’opposer au prélèvement en fonction de la volonté supposée de cette personne.

Le principe de la déclaration, absent de la votation: la personne déclare expressément si ses organes pourront ou non être prélevés une fois décédée. L’expression de sa volonté est déposée en un endroit ad hoc. Cette solution a les faveurs de la commission nationale d’éthique médicale.

«Le silence n’est pas un consentement»

Aux yeux de la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE), le changement de système proposé est problématique. «On ne peut pas déduire du silence qu’il y a consentement», explique Andrea Büchler, présidente de la commission. Ce n’est que lorsqu’il existe une obligation de s’exprimer qu’un silence peut être considéré comme une forme implicite de consentement, juge en substance la CNE dans sa prise de position.

Andrea Büchler. zVg

Les sondages indiquent que 80% des personnes interrogées seraient prêtes à faire don de leurs organes après leur mort. La solution du consentement présumé irait donc dans le sens de la volonté de la plupart des donneurs potentiels. Mais la CNE met en garde contre cette conclusion: il existe une différence entre l’attitude énoncée dans le cadre d’un sondage et la volonté autonome et authentique d’une personne telle qu’elle se manifeste au moment de la décision personnelle. Avec le sondage, le risque existe que la personne interrogée veuille répondre à l’attente socialement souhaitée – et de ce fait ne manifeste pas sa véritable volonté.

Inscrit sur le titre de transport

Aux côtés du consentement explicite ou présumé existe une troisième voie: le modèle de la déclaration, qui a les faveurs de la CNE. Citoyennes et citoyens seraient appelés à se positionner régulièrement sur la question et à livrer une déclaration signalant leur volonté de faire don ou non de leurs organes. Un modèle qui «tient le mieux compte du droit à l’autodétermination, plaide Andrea Büchler. La déclaration permet de savoir exactement ce que la personne souhaite réellement».

De nombreux Etats américains appliquent cette approche. La volonté de faire don de ses organes est inscrite sur le permis de conduire. En Allemagne, qui a introduit cette troisième voie en janvier 2020, on dépose l’expression de sa volonté au bureau d’émission des papiers d’identité et les médecins de famille sont appelés à encourager leurs patientes à intégrer un registre online. La même solution de la déclaration est actuellement débattue aux Pays-Bas.

Dans son rapport sur la modification de la loi sur la transplantation, le Conseil fédéral s’est penché sur ce modèle. Mais de manière succincte. La requête répétée à exprimer sa volonté pourrait être perçue comme une atteinte à la liberté personnelle, a-t-il jugé. Et le taux de dons d’organes serait moindre qu’avec l’approche du consentement présumé. Résultat, cette variante n’a pas été retenue. Lors des débats au Parlement, le Conseil national a lui aussi discuté de la solution de la déclaration, qui n’a pas obtenu de majorité. «Monstre de bureaucratie», «surcharge» et «coûts élevés» ont été les noms d’oiseaux pour disqualifier cette alternative.

Doper le taux de dons, comment?

La CNE estime que la confrontation avec la question du don d’organes affecte le droit à l’autodétermination d’une personne – y compris le droit à ne pas devoir réfléchir à cette question. Mais cette confrontation est proportionnée aux yeux de la commission d’éthique, car il existe un intérêt public à sauver la vie d’autres êtres humains. Dans le modèle de la déclaration, il serait important, selon Andrea Büchler, de prévoir une catégorie «pas de déclaration» aux côtés des options «oui, je veux être donneur» et «non, je ne veux pas être donneur».

Mathias Wirth est spécialisé en éthique médicale à l’Université de Berne. Il est favorable à la solution du consentement présumé, estimant qu’elle produit un taux de dons d’organes plus élevé. La recherche ne permet toutefois pas d’affirmer que l’un ou l’autre des trois modèles s’avère plus efficace.

Mathias Wirth. Béatrice Devènes

L’éthicien le reconnaît, deux éléments plaident en faveur du modèle de la déclaration privilégié par la CNE. Il va dans le sens de plus d’autonomie et évite de déduire un consentement à partir du silence. Mais Mathias Wirth met en garde contre une conception «utopique» de l’autonomie. «Les êtres humains ne disposent jamais de manière totalement libre d’eux-mêmes. Notamment lorsque leurs actes rencontrent la liberté de leurs semblables.» Il cite d’autres exemples: les impôts à payer en faveur de la communauté ou le devoir d’organiser les secours lorsque quelqu’un se trouve en danger de mort.

Le don d’organes tient du même devoir de prêter assistance, pour Mathias Wirth. «Celui qui peut sauver une vie sans mettre la sienne en danger devrait le faire. Il s’agit d’un consensus fondamental pour de nombreuses visions morales». La vie du donneur n’est en rien à risque avec le don d’organes puisqu’on ne devient donneur qu’une fois mort.

Changement nécessaire

De ce devoir d’assistance, Mathias Wirth déduit qu’il est acceptable que chacune et chacun réfléchisse à la question du don d’organes. «Vivre ensemble en société passe par la protection de la vie de toutes et tous». D’où certaines obligations sociales – celle par exemple de réfléchir à sa propre mort pour décider du don d’organes.

Cogiter sur sa finitude en pleine fleur de l’âge n’est certes pas très agréable. Mais «en tant que société, nous devrions nous demander combien de personnes sont déjà mortes par le fait que d’autres n’ont pas été prêtes à se confronter à leur propre mort». L’introduction du principe du consentement présumé permettrait d’en réduire le nombre, plaide Mathias Wirth.

Dos à dos, l’éthicien de la santé Mathias Wirth et la présidente de la CNE Andrea Büchler s’accordent sur cette idée que quelque chose doit changer dans la réglementation du don d’organes en Suisse. Le premier appuie la solution du consentement présumé, la seconde celle de la déclaration – sur laquelle le peuple ne pourra pas se prononcer ce 15 mai.