Don d’organes: le consentement présumé, est-ce vraiment la panacée?

Le consentement présumé, remède miracle pour pallier au manque de dons d'organes en Suisse? Les experts sont divisés. Keystone

Une initiative populaire veut faire de chaque adulte un donneur d’organes potentiel en cas de décès. Un raccourci insidieux, estiment deux médecins tessinois actifs depuis longtemps dans ce domaine. Ils prônent une autre manière de faire pour pallier au manque de donneurs d’organes en Suisse.

«Mais où donc se trouve son âme maintenant?». «En principe, nous sommes d’accord de donner les organes de notre proche, mais nous ferions de lui une girafe dans sa prochaine vie. C’est pourquoi nous ne pouvons donner notre consentement».

Ce sont là deux exemples des réflexions adressées à Sebastiano Martinoli et Roberto Malacrida. Les deux médecins et anciens professeurs d’université sont à l’avant-garde de la promotion de la culture du don d’organes au Tessin, un domaine dans lequel ils ont œuvré durant près de 30 ans.

Uniformité nationale depuis 2007

Jusqu’au 1^er juillet 2007, c’est-à-dire avant l’entrée en vigueur de la Loi fédérale sur la transplantation, celle-ci était réglementée au niveau cantonal en Suisse. En ce qui concerne le don d’organes, le modèle de l’opposition (consentement présumé) était en vigueur dans 17 cantons, tandis que dans les 5 autres, il y avait une obligation de demander le consentement.

Quelques années après l’entrée en vigueur de la loi fédérale, des propositions ont été faites au Parlement pour passer au modèle du consentement présumé. Mais celles-ci ont été rejetés. Les partisans du consentement présumé ont donc décidé de faire appel au peuple pour trancher la question. Lancée par la section locale Riviera (région de Montreux et de Vevey, au bord du lac Léman) par l’ONG Junior Chamber International, l’initiative populaire est soutenue par la fondation Swisstransplant.

Bien qu’il se soient retirés de la médecine intensive et d’urgence depuis quelques années, l’empreinte des deux professionnels reste tangible au Tessin. Au fil des ans, le canton de langue italienne est passé de la dernière à la première place en matière de dons d’organes en Suisse. Et pour les médias tessinois, les deux médecins restent des références en la matière.

Changement juridique

Le don d’organes est aujourd’hui au cœur du débat public en Suisse, avec le lancement de l’initiative populaire Pour sauver des vies en favorisant le don d’organesLien externe.

L’initiative demande l’introduction du principe du consentement présumé, également connu sous le nom de «modèle de l’opposition». A la mort d’une personne, on suppose que celle-ci est d’accord que ses organes, tissus et cellules puissent être prélevés pour une transplantation, à moins que celle-ci n’ait exprimé une opposition de son vivant.

Aujourd’hui, c’est le modèle inverse qui prévaut: une personne qui souhaite donner ses organes exprime cette volonté en signant la carte appropriée ou en informant les membres de sa famille. Pour l’explantation, les médecins doivent toujours demander le consentement de la famille.

+ Pour en savoir plus sur la situation en Suisse

Les promoteurs de l’initiative soulignent que la majorité des pays voisins de la Suisse ont adopté le principe du consentement présumé et que le taux de dons d’organes y est environ deux fois supérieur à celui de la Suisse.

Est-ce le seul moyen viable de sortir définitivement la Suisse du groupe des pays où les taux de donation sont les plus bas d’Europe?

Formation et communication

Non, répondent sans hésitation Sebastiano Martinoli et Roberto Malacrida, sur la base de leur longue expérience. Pour preuve, au Tessin, où le principe de consentement informé est en vigueur, le taux de dons atteint pratiquement celui de l’Espagne, champion d’Europe en la matière, où le consentement présumé est en vigueur.

Nous rencontrons les deux médecins séparément, mais c’est comme s’ils parlaient d’une seule voix. Aucun doute à leurs yeux: la relation de confiance entre les familles des patients et le personnel médical a une influence cruciale sur la propension au don d’organes. Et cette relation de confiance doit être conçue habilement.

«Le culte de l’intégrité du cadavre est plus ancien que toute autre loi», souligne l’ancien chirurgien-chef de la chirurgie à l’Hôpital Civique de Lugano et ancien professeur à l’Université de Bâle, Sebastiano Martinoli, selon lequel c’est par la formation et la communication qu’une culture du don d’organes est encouragée. RSI-SWI

«Plus de 50% de la réussite de la demande en dons d’organe résulte du travail qui est fait au sein de l’hôpital», affirme Sebastiano Martinoli. Il est crucial que dans «les trois piliers hospitaliers» pour le don d’organes – à savoir les services de soins intensifs, de réanimation et des premiers secours – il y ait des équipes formées à affronter le diagnostic de mort cérébrale et à accompagner les membres de la famille, explique le chirurgien. Cela implique «une bonne formation sur le plan technique, psychologique et de la communication».

Respecter le temps et le silence

Une communication bien conçue exige des mots et des délais appropriés, expliquent les deux experts. Souvent, l’une des grandes difficultés pour les médecins est de résister à la pression de l’urgence dans la communication des explications: pour rassurer la famille du patient, il faut consacrer tout le temps nécessaire, dans la tranquillité.

Il est particulièrement difficile de «gérer le silence. Dans la communication de la mort, il y a toujours un premier moment de silence. Les membres de la famille sont choqués et le médecin doit rester silencieux, il doit être capable d’assumer le silence, qui peut sembler très long», relève Roberto Malacrida, qui a vécu des centaines de fois des épisodes similaires.

Les deux médecins s’opposent en revanche catégoriquement aux tentatives de forcer la main des membres de la famille qui refusent le don, que ce soit par des pressions morales ou du chantage. «Ethiquement, c’est inacceptable», s’indigne Roberto Malacrida. «Nous sommes une société trop multiculturelle pour exiger le consentement de tous», souligne Sebastiano Martinoli.  

Une vaste discussion grâce à l’initiative

Avec le lancement de l’initiative populaire, la question occupera certainement une place importante dans les médias suisses ces prochaines années. Mais ces discussions auront-elles un effet bénéfique?

Bien qu’il ne partage pas l’idée de l’initiative, Roberto Malacrida juge «très important le débat démocratique qui aura lieu, quel que soit le résultat de la collecte des signatures et éventuellement de la votation». Cela donnera selon lui une occasion d’informer la population et de réfléchir à ce sujet. «Je signerai peut-être l’initiative», ajoute-t-il.

Fermement opposé à l’initiative, Sebastiano Martinoli craint pour sa part que celle-ci ne joue «sur le registre de l’émotion». 

Selon Roberto Malacrida, ancien directeur de la médecine intensive à l’hôpital cantonal du Tessin et ancien professeur aux Universités de Genève et de Fribourg, «le don d’organes peut aider à faire son deuil, mais ce est pas automatique: les proches du défunt doivent être bien accompagnés». swissinfo.ch

Risques en embuscade

Les deux médecins mettent en garde contre les risques que comporterait la pratique du consentement présumé. Premièrement, il est fort probable qu’une partie de la population – en particulier celle issue de l’immigration – ne soit pas suffisamment informée.

Autre risque, celui de la discrimination sociale: il serait plus facile de forcer les familles issues des couches les plus fragiles de la population, les personnes sans familles ou les marginaux. Et ce n’est pas tout: les médecins pourraient utiliser le consentement présumé comme un raccourci pour éviter l’information, la communication et le travail d’accompagnement. Or c’est précisément ce travail qui permet un «consentement serein, sans remords», affirme Roberto Malacrida.

Puisque les partisans de l’initiative citent souvent l’Espagne comme exemple, Sebastiano Martinoli et Roberto Malacrida rappellent que le pays ibérique a introduit le consentement présumé dans la loi, mais qu’en réalité, le consentement est toujours requis. Par ailleurs, des équipes de médecins, d’infirmiers et de psychologues bien formés ont été mises sur pied en parallèle. Ces équipes se coordonnent pour prendre en charge les patients et les familles. Selon les médecins tessinois, c’est cette manière de faire qui a permis un véritable changement et l’augmentation du nombre de dons d’organes. En Espagne comme au Tessin.

Que dit l’éthique?

Bioéthicien, ancien membre de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaineLien externe (CNE), Alberto Bondolfi, qui a enseigné dans diverses universités en Suisse et à l’étranger, travaille depuis de nombreuses années sur le thème du don et de la transplantation d’organes. Dans le cadre du débat public sur l’initiative populaire sur le don d’organes, il est particulièrement sollicité.

«Moralement, j’estime que le consentement présumé est acceptable. D’un point de vue éthique, ce n’est pas quelque chose qui doit être catégoriquement rejeté», affirme le professeur honoraire de l’Université de Genève, rappelant que juridiquement «le cadavre n’est pas assimilé à une personne. Bien sûr, il y a des droits individuels post mortem qui ne vous permettent pas de faire ce que vous voulez d’un cadavre. Mais d’un autre côté, la personne en vie n’a pas de pouvoir absolu sur son propre corps quand elle sera morte».

Le scientifique souligne également que même parmi les spécialistes de l’éthique, tout le monde ne partage pas son point du vue. Il existe des divergences d’opinion au sein de la CNE. Cette dernière a également exprimé des doutes quant à l’efficacité de la mesure. Un point de vue cette fois-ci partagé par Alberto Bondolfi. «Je ne pense pas que ce soit la solution miracle», observe le bioéthicien.

Traduit de l’italien par Samuel Jaberg