La Suisse trop indifférente face à l’autisme

Selon les dernières estimations, l’autisme touche environ 0,5 à 0,8% de la population suisse. Keystone Archive

Selon une étude, la Suisse se classe loin derrière plusieurs autres pays européens dans le traitement de l’autisme.

Des lacunes sont également relevées en ce qui concerne le soutien et le conseil aux parents d’enfants autistes.

L’autisme est une pathologie qui engendre une perte de contact avec la réalité extérieure et rend difficile ou impossible toute communication avec l’autre.

Les enfants et les adultes qui en souffrent ont également des difficultés dans l’apprentissage.

«La pathologie s’est étendue et touche plus de personnes qu’autrefois», observe Hans-Christoph Steinhausen, directeur du département pour la psychiatrie de l’enfant à l’Université de Zurich et auteur du rapport 2004 sur l’autisme en Suisse.

Photographie de la situation

Même s’il n’y a pas de recensement précis, on peut estimer que l’autisme touche environ 0,5 à 0,8% de la population suisse.

L’enquête menée par le professeur Steinhausen vise précisément à mesurer l’étendue de la pathologie et également les moyens mis en œuvre pour soigner les patients et soutenir leur entourage.

«Etonnamment, nous avons constaté que la Suisse n’atteignait pas le niveau d’autres régions d’Europe, comme la Scandinavie, les Pays-Bas, l’Allemagne et la Grande-Bretagne, dans la lutte contre la maladie», souligne l’auteur.

«Le public est mal informé, précise-t-il. Et les parents ne sont pas suffisamment soutenus. Ils se disent insatisfaits de l’aide qui leur est proposée par les professionnels et par les autorités helvétiques.»

Brigitt German de l’association de parents «Autisme Suisse» salue la publication de ce rapport. «Ce qui est important, c’est qu’il ne tente pas de dissimuler la réalité. Un grand nombre d’autistes n’obtiennent pas les soins nécessaires.»

Carences dans la recherche

«Je ne comprends pas qu’un pays comme la Suisse soit tellement en retard dans le domaine de l’autisme», ajoute Brigitt German.

Le rapport met également en évidence des carences dans la recherche, dues sans doute à un «manque d’ouverture» sur les études menées ailleurs dans le monde dans le secteur de la psychiatrie de l’enfant et de l’autisme.

Hans-Christoph Steinhausen explique ces lacunes, tant au niveau de l’information que de la recherche, par la situation particulière de la Suisse divisée en régions linguistiques.

«Aux Etats-Unis, toute nouvelle idée pour améliorer le quotidien des handicapés trouve immédiatement un écho. Dans un petit pays comme la Suisse, où l’on parle de surcroît plusieurs langues, un lobby a plus de peine à se faire entendre.»

Mal diagnostiqué

Autre problème mis au jour par le rapport: beaucoup d’autistes passent entre les mailles du filet.

«Le diagnostic est souvent erroné, confirme l’auteur. Bon nombre d’enfants qui souffrent d’autisme sont considérés comme attardés mentaux et donc mal soignés.»

«Autisme Suisse» espère que le rapport suscitera une prise de conscience dans la population face à une pathologie qui ne peut pas être guérie.

«Ce rapport pourrait représenter un premier pas vers une nouvelle campagne pour améliorer la situation des autistes en Suisse», ajoute Hans-Christoph Steinhausen.

«Il faut développer des centres pour diagnostiquer la maladie le plus tôt possible et pouvoir ainsi apporter un soutien adéquat aux personnes qui souffrent d’autisme et à leur entourage.»

swissinfo, Ramsey Zarifeh
(traduction et adaptation: Alexandra Richard)

Faits

L’autisme apparaît durant les trois premières années de la vie.
La pathologie affecte la communication verbale et non-verbale.
Elle touche plus de garçons que de filles.
A l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen pour soigner l’autisme.