Souvent, ils endurent Alzheimer sans le savoir

21'000 nouveaux cas de démence se déclarent chaque année en Suisse. Keystone Archive

Chez deux personnes sur trois qui souffrent d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence, aucun diagnostic n’a été posé.

La situation est «alarmante», si l’on en croit une enquête présentée à la veille de la Journée mondiale consacrée à cette maladie.

Les chiffres publiés par l’Association Alzheimer Suisse font froid dans le dos. La Suisse compte actuellement quelque 90’000 personnes atteintes de cette maladie ou d’une autre démence. Et chaque année se déclarent 21’000 nouveaux cas.

Plus grave: pas moins de deux malades sur trois ne savent pas qu’ils souffrent de cette affection. Ces personnes et leurs familles vivent avec ses symptômes et ses conséquences sans même pouvoir lui donner un nom.

Dans le même ordre d’idée, l’étude réalisée pour l’association fait apparaître que trois quarts des malades vivent sans traitement spécifique de la maladie. Et que seul un sur sept reçoit des traitements et thérapies non-médicamenteux.

Chiffres toujours: près de 30’000 des 53’000 personnes atteintes de démence et vivant à la maison ont besoin d’aide quotidiennement. Si ce n’est 24 heures sur 24. Et environ 6’000 personnes atteintes vivent seules chez elles sans aide des services d’aide et de soins à domicile.

Pas mieux dans les homes

L’association précise que la situation n’est guère meilleure dans les homes. Là, un résident atteint sur six seulement vit dans une unité spécialisée.

Pire même: un quart desdits homes ne disposent d’aucune offre spécifique adaptée à des malades souffrant de pertes cognitives et psychiques lourdes.

L’association n’y va pas par quatre chemins. Pour elle, «la Suisse sera placée devant un défi énorme ces prochaines années en raison du nombre toujours croissant de malades atteints de démence».

Et devant les «résultats alarmants» de son étude, sa présidente Myrtha Welti estime qu’il faut «casser les tabous». Selon elle, «notre société doit enfin admettre qu’Alzheimer est une maladie».

Le dépistage précoce prioritaire

L’association veut prioritairement promouvoir le dépistage précoce. Car sans diagnostic, pas de traitement.

Selon Myrtha Welti, deux malades sur trois réagiraient positivement aux traitements et thérapies actuellement disponibles.

Mais dans les faits, seul un malade sur quatre reçoit des médicaments spécifiques et un sur cinq bénéficie d’une thérapie non médicamenteuse (entraînement à la mémoire, activités créatrices).

«Le dépistage précoce permet aussi aux malades et à leurs proches de planifier le futur, car ils disposent de plus de temps pour s’adapter à la nouvelle situation, rappelle l’Association Alzheimer Suisse. Les malades et leurs proches ont besoin d’aide et de soutien, mais pour y accéder, il faut d’abord reconnaître la maladie.»

Le dépistage n’est pas tout. Une aide concrète et adaptée s’impose aussi. L’association ouvrira donc le 1er novembre une ligne téléphonique Alzheimer qui fournira aux proches conseils et contacts.

Encourager la recherche

L’association entend aussi mieux collaborer avec ses partenaires cantonaux afin de former plus efficacement personnel soignant et proches de malades. Compétences spécifiques riment en effet avec meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes.

La recherche sur les maladies dégénératives et son encouragement figure aussi au menu de l’association. Car ce type d’affection est appelé à se multiplier face à l’évolution démographique actuelle.

Quelques chiffres pour s’en convaincre: 3% des personnes âgées entre 65 et 74 ans sont atteintes de démence, 10 % dans la classe d’âge de 75 à 84 ans et 30% chez les plus de 85 ans…

Or, rappelle aussi l’association, aucun traitement n’est susceptible à ce jour d’arrêter ou de guérir les maladies de démence.

Sur la base de son étude présentée lundi, l’Association Alzheimer Suisse exige que chaque malade ait droit au diagnostic, à des traitements et une prise en charge adéquats. Mais elle ne cache pas que «cela entraînera bien sûr des coûts». Plusieurs milliards par an au bas mot.

En clair, affirme l’association, «le système de prise en charge est placé devant d’incroyables défis au niveau du financement et de l’organisation.»

swissinfo et les agences

Faits

En Suisse, on compte:

90’000 malades d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence.
20’000 nouveaux cas enregistrés chaque année.
8% des personnes âgées de plus de 65 ans touchées.

En bref

– La maladie a été décrite pour la première fois en 1907. Elle doit son nom à celui qui l’a découverte: Alois Alzheimer.

– Elle est provoquée par une destruction progressive de cellules du cerveau, qui entraîne un lent déclin des facultés mentales.

– Quatrième cause de mortalité en Suisse, la maladie d’Alzheimer constitue la forme de démence la plus fréquente.

– Un vaccin est actuellement testé sur des êtres humains.