«La Suisse ne tient pas encore suffisamment les engagements qu’elle a pris»

Le Comedy-Duo 9 Volt Nelly lors du second Soundsyndrom!-Festival de Zurich. Tobias Haus

La Suisse a ratifié la Convention relative aux droits des handicapés en 2014 à New York et s’est ainsi engagée à promouvoir l’inclusion des personnes mentalement handicapées dans la société civile. Un festival de musique organisé à Zurich témoigne de la forme que peut prendre cette inclusion.

Inclusion des personnes avec un handicap cognitif

L’inclusion signifie que les personnes qui vivent avec un handicap mental peuvent participer de manière égale à la vie de la société civile et que leur différence est comprise comme un enrichissement.

La salle de la Rote Fabrik est bien remplie et l’ambiance excellente. Le public applaudit, chante et exulte. À première vue, il s’agit d’un festival ordinaire mais particulièrement réussi. En y regardant de plus près pourtant, on peut constater que les gens qui chantent, battent des mains et font la fête ensemble dans le public ou sur scène sont aussi bien des personnes avec que sans handicap mental.

La chanteuse suisse Vera KaaLien externe, très appréciée dans la partie alémanique du pays, chante notamment qu’il faut parfois savoir prendre dix minutes pour soi. 

Et le groupe Tobis WeltLien externe raconte dans un dialecte enlevé la vie quotidienne dans un foyer, une visite chez le « Zahnarsch » – ce «cul de dentiste» -, ou encore les vacances à Saas Fee où on aimerait tout de même bien une fois se retrouver seuls à deux, sans ces accompagnants qui débarquent toujours au plus mauvais moment.

Que Vera Kaa et Tobis Welt se succèdent sur la même scène constitue une illustration de l’inclusion. Des personnes vivant avec et sans handicap participent à égalité de droits à la vie culturelle, comme le veut la Convention sur les droits des handicapésLien externe que la Suisse a ratifiée en 2014.

Le Soundsyndrom!-FestivalLien externe, autrement dit le festival du syndrome du son, a connu sa deuxième édition au début du mois d’octobre à Zurich, mais il reste une exception. En matière d’inclusion des handicapés mentaux, le pays est en retard. 

La Maison TobiasLien externe de Zurich est une institution anthroposophique qui gère des résidences et un foyer de jour destinés aux personnes adultes ayant un handicap mental et certaines atteintes physiques. La fondation met l’accent sur une large offre en matière de formation et d’activités artistiques. Elle a organisé le 2e Soundsyndrom-Festival qui s’est déroulé le 6 octobre 2019 à la Rote Fabrik de Zurich.

«La Suisse tient encore trop peu les engagements qu’elle a pris en signant la Convention sur les droits des handicapés», dit Andrea Brill de la Maison TobiasLien externe, un foyer anthroposophique de Zurich qui a organisé cet événement.

La Suisse doit faire des progrès

Et effectivement, Inclusion Handicap, la faîtière qui a établi un rapport alternatif Lien externesur la mise en œuvre de la convention de l’ONU, remarque dans une prise de position: «Une société inclusive, dans laquelle les personnes handicapées peuvent déterminer elles-mêmes leur participation dans tous les domaines de la vie, semble encore bien éloignée malgré l’existence de certains fondements juridiques». Le Conseil fédéral reconnaît lui aussi qu’il existe un potentiel d’amélioration pour que les personnes en situation de handicap participent à «tous les domaines de la vie sociale».

Les critiques dénoncent par exemple le fait que nombre d’enfants handicapés sont placés dans des écoles spécialiséesLien externe ou que des adultes handicapés sont privés de droits politiques ou ne peuvent pas les exercer. Insieme, la faîtière des associations des parents de personnes mentalement handicapées de Suisse, relève également que «bon nombre d’adultes vivant avec un handicap mental ne peuvent pas choisir leur lieu de travail et de domicile.»

Andrea Brill relève que d’autres pays sont bien plus avancés en matière de «financement à la personne». Celui-ci veut que l’État ne donne pas l’argent aux foyers ou aux institutions, mais le mette directement à disposition de la personne handicapée. Elle peut donc décider si elle préfère vivre dans un foyer, une communauté d’habitation encadrée ou seule avec l’aide d’un assistant.

Où sont passés tous les handicapés?

Autrefois, certaines familles cachaient simplement leurs handicapés mentaux parce qu’elles en avaient honte. Et même s’ils étaient intégrés, ils n’étaient souvent ni respectés ni traités comme des égaux, mais comme des «idiots du village», selon les termes d’Andrea Brill, et on se moquait d’eux. Ce n’est que plus tard qu’on a créé des institutions où ils étaient suivis de manière professionnelle.

Andrea Brill travaille elle-même dans une structure de ce type et considère que ces foyers constituent une offre essentielle. Mais elle relève qu’ils présentent un inconvénient majeur: «Au quotidien, les personnes mentalement handicapées sont écartées de la vie sociale et de la vie publique. Les foyers créent une sorte de société parallèle, comme pour les personnes âgées ou les mourants.»

Par conséquent, la société majoritaire perd l’habitude de rencontrer des gens vivant avec un handicap mental et de nombreuses personnes ne savent plus comment se comporter et communiquer avec eux. Il y a un risque de ne finalement plus voir que leur «déficience» et qu’ils ne soient considérés que comme une charge pour la société – en particulier au niveau financier.

Andrea Brill craint que l’idée de cacher les handicapés refasse surface «dans un avenir pas trop lointain»: «Le diagnostic prénatal permet d’avorter lorsque le bébé à venir présente un handicap. J’imagine sans peine qu’à un moment ou à un autre, les assurances-maladie refuseront de payer pour des enfants handicapés lorsque les parents ont refusé un avortement malgré le diagnostic. Nous allons être confrontés à des questions éthiques très délicates.»

Un festival comme exemple de ce qui devrait être la règle

La Maison Tobias a pour objectif de mettre en place un festival de musique régulier où les personnes avec et sans handicap se réunissent non seulement dans le public mais se partagent également la scène. Il doit permettre aux handicapés mentaux de sortir «des murs des institutions, qui sont à la fois une protection et une limitation» et de présenter leurs talents.

Lors du Soundsyndrom!-Festival, le public a par exemple découvert le quotidien des résidents d’un foyer pour handicapés grâce au témoignage direct et plein d’humour de Tobis Welt ou encore, grâce à HORA’BANDLien externe, la situation des handicapés mentaux dans une société de plus en plus normative. De telles rencontres favorisent l’empathie et préviennent les discriminations.

«Le festival montre comment les choses devraient toujours se passer, dit Andrea Brill. J’espère qu’il ira bientôt de soi de rencontrer couramment et des handicapés mentaux un peu partout dans la vie quotidienne.»

La convention sur les droits des handicapés et la Suisse

La Convention de l’ONU relative aux droits des handicapés veut protéger les libertés et les droits des personnes qui vivent avec un handicap physique ou mental.

La Suisse a ratifié cette convention en 2014. Elle n’a en revanche pas signé le protocole facultatif, c’est pourquoi il n’est pas possible de déposer plainte lorsque la convention n’est pas respectée. La Suisse doit cependant livrer régulièrement des rapports sur la mise en œuvre de la convention.

Dans le rapport initial de 2016Lien externe, la Suisse remarque que diverses lois et révisions de loi «ont considérablement amélioré la situation des personnes handicapées». L’accès aux bâtiments et aux transports publics a également été amélioré.

Pour insiemeLien externe et d’autres organisations de défense des handicapés, le rapport «enjolive la réalité». Il se concentre trop fortement sur les lois en vigueur et passe sous silence divers problèmes pratiques dans leur application. En outre les conventions et les autres bases juridiques se concentrent trop sur les personnes qui vivent avec un handicap physique. Elles ne prennent pas suffisamment en compte les besoins des personnes avec des handicaps mentaux ou psychiques.

Les associations des institutions œuvrant en faveur des personnes handicapées ont lancé un plan national d’actionLien externe afin de faire progresser la mise en œuvre de la Convention de l’ONU en Suisse.

(Traduction de l’allemand: Olivier Huether)