Des signes positifs: la Fédération suisse des sourds fête 75 ans d’adversité

Journée mondiale des sourds, Genève 2018. © Keystone / Martial Trezzini

En Suisse, les personnes sourdes subissaient autrefois des pressions pour qu'elles ne se marient pas et n'aient pas d'enfants. Dans les années 1970, celles qui utilisaient la langue des signes étaient encore battues à l’école. Des pratiques choquantes qui mettent toutefois en lumière les progrès réalisés en 75 ans.

«Nous avons été totalement oubliés. Dans la phase la plus dramatique de la pandémie, les personnes sourdes n’avaient absolument aucun accès aux informations susceptibles de sauver des vies. C’était une source de grande inquiétude partout», explique Tatjana Binggeli, présidente de la Fédération suisse des sourdsLien externe.

Mais avant d’aborder les questions d’actualité, revenons au 17 février 1946, lorsque huit associations de sourds de Suisse alémanique, lassés d’être traités comme des citoyens de seconde zone, unissent leurs forces pour donner aux sourds une voix plus forte. Huit autres organisations les rejoignent la même année, dont une de Suisse romande et une du Tessin italophone.

La Journée des sourds, le 12 septembre 1948 à Lucerne. SGB-FSS

«Les personnes sourdes étaient massivement discriminées par la société en raison de leur surdité. De plus, elles n’avaient pas de voix propre et étaient contrôlées par les entendants, qui agissaient comme leurs tuteurs», explique Tatjana Binggeli, par l’intermédiaire d’un interprète, au siège de la fédération à Zurich.

En Suisse, la situation des sourds était sombre. On estimait qu’ils étaient moralement déficients – en particulier les femmes qui, craignait-on, pouvaient être sexuellement actives et, Dieu nous en préserve, tomber enceintes. Les hommes sourds étaient accusés d’être têtus et irascibles et avaient fréquemment des conflits au travail, selon un livreLien externe publié par la fédération à l’occasion de son 75e anniversaire.

Même un pionnier comme Eugen Sutermeister, qui a fondé l’Association suisse d’aide aux sourds et muets (aujourd’hui appelée Sonos), n’avait pas exactement une image positive de lui-même. Dans ses Six règles pour interagir avec les adultes sourds-muets, écrites pour les entendants en 1900, il disait qu’un entendant devait «supporter patiemment un sourd avec toutes ses faiblesses» et que «les défauts de caractère d’un sourd font partie de son affliction».

Les organisations d’aide ont adopté une attitude fondamentalement paternaliste à l’égard des personnes sourdes. Elles leur offraient de l’aide pour la recherche d’un emploi, réglaient les différends auxquels elles devaient faire face au travail et dans la vie quotidienne, mais ne leur accordaient pas beaucoup d’indépendance. Les personnes sourdes étaient parfois mises sous tutelle et avaient besoin de l’autorisation de leur tuteur pour changer d’emploi ou se marier.

«Les personnes sourdes étaient complètement exclues des programmes éducatifs», note Tatjana Binggeli. «Cela commençait à l’école primaire, qui ne proposait pas d’enseignement en langue des signes, et se poursuivait tout au long de leur vie. Nous sommes toujours confrontés à ce type de problèmes aujourd’hui», ajoute-t-elle.

Tatjana Binggeli fait figure d’exception. Née sourde, elle a fréquenté diverses écoles pour sourds avant d’intégrer, à 17 ans, un lycée de Berne avec des élèves entendants. Cependant, le directeur de l’école considérait les personnes sourdes comme des personnes handicapées incapables d’étudier dans une école ordinaire. Tatjana Binggeli a été ainsi renvoyée. Elle a ensuite rejoint un autre établissement où elle a réussi ses examens, avant d’entamer des études universitaires en médecine et en biomédecine, tout en travaillant dans divers hôpitaux. Plus tard, elle est devenue la première personne sourde en Suisse à obtenir un doctorat en médecine scientifique, avec la mention summa cum laude.

Tatjana Binggeli (à droite) à la Chambre basse en 2017 avec Doris Leuthard, qui était alors présidente de la Confédération. SGB-FSS

Pas de langue des signes

Les premières écoles pour sourds en Suisse sont apparues au début du 19e siècle, grâce à des initiatives privées. L’objectif était de donner aux sourds une éducation scolaire et religieuse, ainsi qu’une formation professionnelle.

Les choses se sont gâtées en 1880. Lors d’un congrès à Milan, des experts en éducation et des médecins de toute l’Europe – presque tous entendants – ont discuté de la manière d’éduquer les sourds. Ils ont décidé que la langue des signes devait être bannie des salles de classe et que les sourds devaient apprendre à lire sur les lèvres et à parler. En conséquence, la langue des signes a été interdite dans les salles de classe suisses jusque dans les années 1970 au moins, les contrevenants étant souvent exposés à des châtiments corporels.

«Historiquement, ce congrès a été extrêmement important. Il a eu une influence considérable sur l’éducation et la vie des personnes sourdes», commente Tatjana Binggeli. «Les gens avaient l’interdiction d’utiliser leur langue maternelle, ce qui a compliqué  l’accès à l’emploi, à la politique et à la vie en société. Cela a évidemment compromis la possibilité de vivre de manière autonome. La décision a été prise pour nous. La situation n’est pas aussi extrême qu’à l’époque, mais elle existe toujours.»

Le problème est que l’on passait souvent tellement de temps à apprendre à parler et à lire sur les lèvres qu’il restait peu de temps pour l’éducation de base. Qui plus est, malgré le temps consacré à l’oralisme, de nombreux élèves étaient toujours incapables de suivre les cours oraux et étaient donc désavantagés en classe et plus tard sur le marché du travail.

Une marche de solidarité à St-Gall lors de la Journée nationale des sourds, en 1991. Ils protestent contre l’utilisation de l’expression «sourds et muets» par le tabloïd Blick. SGB-FSS

Le mouvement américain

Petit à petit, les choses ont cependant commencé à changer. En 1960, un délégué suisse qui avait assisté au troisième congrès mondial des sourds à Wiesbaden, en Allemagne, a conclu que les personnes sourdes en Suisse comptaient trop sur leurs aides entendants. La même année, un bulletin d’information suisse pour les personnes sourdes a noté qu’«en Allemagne ou en Italie, une grande partie du lobbying difficile était effectuée par les personnes sourdes elles-mêmes».

Alors que de nombreux sourds en Suisse étaient fiers de pouvoir s’exprimer sans signer, dans les années 1970, la langue des signes était de plus en plus utilisée lors des congrès internationaux et certains délégués suisses ne pouvaient pas suivre ce qui se passait.

L’épicentre du mouvement des sourds était à l’époque le Gallaudet College (aujourd’hui Université) à Washington. Fondé en 1864 et récemment le cadre d’une série de télé-réalité Netflix (Deaf U), il s’agit de la première, et la seule, institution au monde pour l’éducation avancée des sourds et des malentendants.

«Un couple de sourds suisses a passé du temps à l’Université Gallaudet dans les années 1970 et 1980. Ils ont fait l’expérience de l’utilisation libre de la langue des signes dans une société où tout était possible pour les sourds», raconte Tatjana Binggeli, qui a également visité Gallaudet. «Ils ont été très, très impressionnés par ce qu’ils ont vu, et lorsqu’ils sont rentrés en Suisse, ils ont travaillé dur pour obtenir la même chose ici, notamment une plus grande acceptation de la langue des signes.»

Les obstacles n’ont pas manqué, qu’il s’agisse du manque d’argent et de volonté politique ou de l’opposition des parents entendants qui craignaient que la langue des signes n’entraîne l’isolement social de leurs enfants sourds. Certaines personnes sourdes elles-mêmes étaient opposées à l’utilisation de la langue des signes dans les salles de classe. Mais dans les années 1980, la sensibilisation du public suisse aux personnes sourdes et l’efficacité de la représentation de leurs intérêts ont considérablement augmenté.

Photo non datée (probablement du début des années 1980) d’un textphone, également appelé téléimprimeur. Le texte est transmis en direct, via une ligne téléphonique, à un appareil compatible. SGB-FSS

De nombreuses victoires

Depuis lors, la fédération a réalisé d’importants progrès. Elle a notamment développé des programmes éducatifs, des séminaires et des cours organisés par des sourds pour des sourds. Elle est également devenue plus professionnelle et plus puissante, faisant un lobbying intense pour la reconnaissance légale de la langue des signes et les intérêts des 10’000 personnes sourdes et des 800’000 personnes malentendantes du pays.

Et qu’a fait le gouvernement? «Malheureusement pas grand-chose», selon Tatjana Binggeli. La loi sur l’égalitéLien externe des personnes handicapées est entrée en vigueur en 2004, mais certaines de ses dispositions sont formulées de manière assez vague, dit-elle, et il y a toujours une «discussion sans fin» pour savoir qui couvre les coûts: les municipalités, les cantons ou le gouvernement fédéral.

«La Suisse reste un pays très conservateur sur le plan social. Comparée à d’autres pays plus progressistes, elle n’a pas une image très positive», dit-elle.

Selon elle, il manque également en Suisse un centre d’information neutre et indépendant pour les parents d’enfants sourds. «La chose la plus importante est que le bébé puisse communiquer avec sa famille. Et pour cela, nous recommandons à toute la famille d’apprendre la langue des signes. Avec la langue des signes, les enfants disposent d’une langue avec laquelle ils peuvent s’exprimer et interagir avec leur famille, et ils apprennent en même temps la langue parlée. La Fédération suisse des sourds encourage une éducation bilingue.»

Un cours de langue des signes donné à domicile, en 2009. A.schwaiger

Démocratie directe

L’arrivée d’Internet a à bien des égards changé la donne pour les personnes sourdes, leur offrant de nouvelles possibilités de communication. Tatjana Binggeli regrette toutefois le fait que les logiciels de reconnaissance vocale sont inaccessibles pour de nombreuses personnes sourdes et qu’Internet est toujours basé sur le texte, ce qui peut également poser problème.

«L’une des raisons à cela est que le niveau d’éducation des personnes sourdes est souvent très bas, pour les raisons mentionnées précédemment [difficultés en classe]. Mais cela n’a absolument rien à voir avec l’intelligence, plutôt avec les barrières qui empêchent l’accès à l’information en langue des signes», explique-t-elle.

Le système suisse de démocratie directe, qui implique que le public se rende aux urnes quatre fois par an pour voter sur diverses questions, pose aussi problème. Chaque citoyen suisse reçoit une brochure du gouvernement expliquant les avantages et les inconvénients de l’enjeu. Mais comme le souligne Tatjana Binggeli, «ces textes sont très complexes et souvent pas très faciles à lire – même pour les personnes entendantes».

«Mais les personnes entendantes ont des alternatives [pour obtenir des informations, comme la télévision et la radio] que nous n’avons pas. Et c’est pourquoi nous avons besoin de ces textes en langue des signes. Tout comme ils sont lus à haute voix aux aveugles, nous avons besoin d’une forme visuelle en langue des signes au même niveau.»

Elle précise que grâce à la pression de la fédération, depuis 2018, le gouvernement publie également les informations sur les votations nationales dans les trois langues des signes du pays (allemand/DSGS, français/LSF et italien/LIS). Cette vidéo, par exemple, explique les enjeux de la votation du 13 juin dernier sur la loi Covid-19 (acceptée par le peuple):

Informations en cas d’urgence

La plupart des personnes sourdes ne se considèrent pas comme des handicapés, mais comme des membres d’une minorité culturelle et linguistique, dont la langue des signes est la langue maternelle.

Aujourd’hui, l’objectif principal de la fédération est d’obtenir la reconnaissance légale de la langue des signes. Cela ne doit toutefois pas être un geste symbolique, selon Tatjana Binggeli, mais doit prévoir une protection et une promotion de la langue, comme pour le romanche, une langue nationale suisse parlée par environ 50’000 personnes.

Bien que des mesures telles que l’application AlertswissLien externe informent les personnes sourdes sur les éventuelles catastrophes ou dangers, la pandémie de Covid-19 a mis en évidence les limites de cette approche. Sans parler de l’impossibilité de lire sur les lèvres lorsque des masques sont portés.

«La pandémie de coronavirus est un très bon exemple de la difficulté d’accéder aux informations importantes. Nous avons été totalement oubliés», estime Tatjana Binggeli. «Nous avons alors contacté le gouvernement et exigé que des interprètes en langue des signes soient mis à disposition pour les informations publiques. Très rapidement, des interprètes sont apparus à toutes les conférences de presse du gouvernement à la télévision.»

Aucune personne sourde n’a jamais été élue au Parlement fédéral en Suisse, contrairement à de nombreux autres pays, comme par exemple Shirley Pinto en Israël le mois dernier.

Tatjana Binggeli voulait faire de la politique quand elle avait 20 ans, mais ce n’était pas possible. «La participation politique des personnes sourdes reste impossible. De très nombreuses barrières existent encore. Par exemple, nous ne pouvons pas suivre les débats politiques au Parlement. La conscience politique progresse lentement, et il se peut qu’il y ait maintenant des interprètes aux réunions des délégués des partis, mais cela reste l’exception. Ils devraient être disponibles pour tout le monde, c’est une évidence. Les gens ne devraient pas avoir à demander: «Est-ce que quelqu’un [de sourd] va venir? Devons-nous fournir un interprète? Un interprète devrait simplement être là.»

Verrons-nous donc un ministre suisse sourd de notre vivant? «J’aimerais vraiment voir cela. Entrer en politique en tant que personne sourde a toujours été mon rêve, mais pour l’instant, ce n’est tout simplement pas faisable. Je me bats pour que ce rêve devienne un jour réalité et pour la génération suivante.»