Les directives anticipées de fin de vie en forte hausse avec le coronavirus

Dans les directives anticipées, le signataire indique ce qu'il veut (ou ne veut pas) pour sa fin de vie. Westend61 / Rainer Berg

Les souffrances causées par la Covid-19 ont incité de nombreuses personnes à choisir la façon dont elles souhaiteraient (ou pas) mettre fin à leur existence et à prendre les dispositions nécessaires. En Suisse italienne et romande, la demande de formulaires de directives anticipées a augmenté de manière exponentielle.

«Je ne voudrais pas finir comme un légume. Je ne veux pas vivre cette souffrance de manquer d’air, de ne plus pouvoir respirer», déclarait Susanne Degives-Murri (83 ans) à la télévision publique romande (RTS) en juin dernier. «Je trouve que l’on doit laisser partir les personnes d’un certain âge tranquillement».

Des réflexions que cette octogénaire a mûries en assistant au douloureux parcours de connaissances infectées par le coronavirus, qui suivent une thérapie intensive et souffrent encore. «Ils ne pouvaient plus parler, ne pouvaient plus respirer, et maintenant, deux mois plus tard, ils sont toujours malades», a-t-elle déclaré.

Ce constat l’a amenée à établir ses propres directives de fin de vie. Et elle n’est pas un cas isolé. Le drame de la pandémie a fait prendre conscience à de nombreuses personnes de l’importance de rédiger un testament biologique, qui garantit l’autodétermination.

«En Suisse alémanique, avant la crise du coronavirus, 50% des personnes de plus de 65 ans disposaient des documents nécessaires à l’établissement de directives anticipées, mais ne les avaient pas remplis. Nous sommes convaincus que le pourcentage de documents complétés a désormais augmenté de manière significative», indique Tatjana Kistler, porte-parole de Pro Senectute, à swissinfo.ch. Elle ajoute qu’en Romandie et au Tessin, la demande pour de tels formulaires a bondi de plus de 50% durant le confinement.

Une enquête démographique commandée par Pro Senectute en 2017, pour laquelle 1200 entretiens téléphoniques avaient été menés auprès de personnes âgées de 18 à 99 ans, a montré que seulement 22% de la population avait établi des directives anticipées. La majorité (47%) était des personnes âgées de 60 à 70 ans. La proportion de testaments biologiques dans la région germanophone (27%) était supérieure à la moyenne nationale, tandis que dans les régions francophone (10%) et italophone (5%), elle était beaucoup plus faible.

La peur de la mort ou de se retrouver en souffrance, dans des situations irréversibles ou handicapantes, a accru l’intérêt pour les directives anticipées personnelles, convient la porte-parole de Pro Senectute.

Qu’est-ce que les directives anticipées?

Dans les directives anticipéesLien externe, le patient prend ses dispositions en matière de traitements médicaux et de soins, au cas où il ne disposerait plus de la capacité de discernement. Elles déterminent les traitements destinés au maintien de la vie et les soins d’appoint que le patient accepte ou refuse. La rédaction de directives anticipées relève d’un processus volontaire. Les discussions avec les proches et les professionnels en constituent cependant un élément important.

Les directives anticipées ne s’appliquent que si le patient est incapable de discernement. Dans tous les autres cas, il continue à prendre ses décisions en toute liberté.

Source: Pro Senectute

«En cette période de crise très violente, les images qui ont été vues à la télévision ont fait peur. Nous avons eu de nombreux retours de personnes âgées qui nous ont dit: ´j’ai bien vécu, j’ai 90 ans, je n’ai pas envie de mourir comme cela´», indique Alain Huber, secrétaire romand de Pro Senectute, à la RTS. «Cela a décidé de nombreuses personnes à remplir les directives anticipées et à décider elles-mêmes comment elles souhaiteraient finir leur vie».

Grâce à l’information et à la publication de formulaires par diverses organisations actives dans le domaine de la santé ou des personnes âgées, le recours à cet outil d’autodétermination tendait déjà à augmenter ces dernières années. Mais la majorité des gens était encore réticente à franchir le pas, car la question est complexe et il est difficile de réfléchir à sa propre mort, expliquait le professeur Alberto Bondolfi en février à la radiotélévision suisse italienne (RSILien externe) (en italien).

Autres dispositions importantes

Les directives anticipées font partie du dossier de dispositions personnelles DOCUPASSLien externe, établi par Pro Senectute, qui permet à chacun d’enregistrer tous ses besoins, demandes et souhaits en cas d’événements graves. Outre les directives anticipées, il comprend le mandat pour cause d’inaptitude (désignation d’un mandataire qui prendra soin de la personne en question dans la vie quotidienne, gérera ses finances et la représentera légalement en cas d’incapacité de discernement), les dispositions de fin de vie (y compris un éventuel don d’organe), le testament et la carte de dispositions personnelles (qui indique à qui s’adresser en cas d’urgence).

Avec la crise du coronavirus, Pro Senectute a observé un regain d’intérêt pour ces arrangements. Mais, selon Tatjana Kistler, «même avant la pandémie, nous constations déjà que de plus en plus de jeunes s’intéressent à la question des dispositions personnelles, soit parce que leurs parents leur remettent les leurs, soit parce qu’ils prennent davantage conscience qu’il est opportun de définir ses dispositions personnelles le plus tôt possible».

Les directives anticipées du patient, souligne la porte-parole, ne sont qu’une partie du dossier. Il est également important d’avoir un mandat pour cause d’inaptitude, un outils moins connu et utilisé que le testament biologique, selon l’enquête menée en 2017 et dont les résultats sont présentés dans le graphique suivant:

Traduit par Emilie Ridard