Pauvre, en phase terminale, et rejeté par son médecin

Les patients inscrits sur une liste noire ne sont soignés qu'en cas d'urgence. Keystone

Plusieurs cantons placent ceux qui ne peuvent pas payer leurs frais médicaux sur une liste noire. Ces patients ne sont alors soignés que dans les situations d’urgence, selon des critères controversés. Nous avons rencontré une personne concernée.

Jochen Toller* a la «chance» d’être très rapidement en danger de mort. Il a déjà survécu deux fois au cancer mais souffre depuis trois ans de douleurs chroniques et assure ne pouvoir dormir que deux heures par nuit. En novembre dernier, il a ressenti de fortes douleurs abdominales. Jochen Toller s’est alors rendu à l’hôpital malgré de nombreuses appréhensions. A son arrivée, il s’est empressé d’annoncer, en s’excusant, qu’il figurait sur la liste noire. Il a été hospitalisé durant 10 jours: pancréatite, calculs biliaires et ablation de la vésicule biliaire. Séropositif, il présentait des valeurs VIH très mauvaises. «Mon système immunitaire était si faible que j’aurais contracté une pneumonie si quelqu’un avait toussé à quatre mètres de moi», affirme-t-il.

Cet article fait partie d’une série sur les problèmes rencontrés dans le système de santé suisse. Découvrez-les au bas de cette page.

Aujourd’hui, cet Allemand corpulent est assis dans sa cuisine. Sans les emballages de médicaments à côté de son évier et les nombreuses factures de soins médicaux impayées, on pourrait croire qu’il est en parfaite santé.

«Je suis séropositif depuis 27 ans. Grâce à l’assurance maladie, je pensais pouvoir vivre encore 27 ans sans me sentir dans l’urgence de commander une pierre tombale», plaisante-t-il. Son humour noir est un atout important. Lors de son arrivée à l’hôpital en novembre dernier, l’établissement s’est directement tourné vers l’Aide suisse contre le sida. Avec le soutien d’un avocat qui est intervenu régulièrement auprès de son assurance maladie, Jochen Toller a pu obtenir la prise en charge de ses médicaments contre le VIH au moins jusqu’à fin 2018. 

«Je suis séropositif depuis 27 ans. Grâce à l’assurance maladie, je pensais pouvoir vivre encore 27 ans sans me sentir dans l’urgence de commander une pierre tombale»
Jochen Toller

«Mauvais payeur»

Comme il figure sur la liste noire, Jochen Toller n’est traité qu’en cas d’urgence. Mais la définition de la situation d’urgence varie selon les assurances et les cantons. Dans le canton d’Argovie où il vit, elle est définie comme «une maladie aiguë potentiellement mortelle» ou «une situation dans laquelle il s’agit de soulager une douleur grave». Une définition si floue que certains patients souffrant de cancer ou certaines femmes enceintes se sont vu refuser un traitement.

L’assurance de Jochen Toller a d’abord refusé de considérer le VIH comme une urgence chronique. Son avocat a dû rappeler que l’an dernier, une victime du sida est décédée dans le canton des Grisons à cause de la politique de la «liste noire». Jochen Toller peut donc à nouveau recevoir ses médicaments gratuitement car l’assurance maladie craint les scandales. De plus, «le prix de mes médicaments oscille entre 2500 et 3000 francs par mois, mais trois jours à l’hôpital coûtent au moins aussi cher», ajoute-t-il.

Mais comment se retrouve-t-on sur une telle liste noire? Pour faire court, Jochen Toller n’a pas payé ses factures d’assurance maladie depuis deux ans. Il est qualifié de «mauvais payeur»: en Suisse, tous les résidents sont tenus de s’assurer eux-mêmes auprès d’une structure privée. Cette assurance obligatoire coûte plusieurs centaines de francs par mois, avec des différences de tarifs énormes selon les compagnies et les cantons.

Déclin social

Mais la réponse de Jochen Toller est plus complexe. Il y a trois ans, un garçonnet à bicyclette a percuté sa voiture. «Je me suis blessé au poignet en freinant brusquement», explique-t-il à la manière de ceux qui ont déjà raconté plusieurs fois la même histoire. Cet accident a marqué le début de son déclin social auprès de toutes les institutions: de l’assurance-accident à l’assurance sociale en passant par le service de l’emploi.

Jochen Toller était livreur de colis. Une blessure au poignet compliquait grandement son travail. Il l’a donc perdu et se bat aujourd’hui avec l’assurance du jeune garçon responsable de l’accident. Un élément qui complique encore sa situation. La famille de l’enfant a déménagé sans communiquer sa nouvelle adresse, de quoi faire échouer un accord à l’amiable prévu devant le juge.

Les dettes de Jochen Toller s’élèvent aujourd’hui à plusieurs dizaines de milliers de francs et l’ont entraîné dans la solitude. Dans un pays aussi cher que la Suisse, une bonne partie de sa vie sociale est perdue si on ne peut plus se permettre aucune dépense. L’Allemand essaie aujourd’hui de rebondir avec un nouvel emploi. Lorsqu’il parle de son stage, du contact avec les clients, Jochen Toller semble heureux. Le reste du temps, seul l’humour noir face à sa situation actuelle le fait sourire.

Pouvoir de vie ou de mort

Les personnes en situation financière délicate peuvent bénéficier d’un soutien pour payer leurs primes d’assurance maladie (subsides). Jochen Toller n’en a pas profité après son accident car en tant qu’étranger, il ignorait cette possibilité. Il s’est empressé d’informer son assurance qu’il ne pouvait pas régler ses factures mais n’a jamais reçu de réponse.

Santésuisse, la plus grande faîtière des assureurs maladie helvétiques, a fait part de son scepticisme à swissinfo.ch quant aux listes noires. Un avis qui ne fait pas l’unanimité. «Curafutura se félicite du débat critique que suscite l’instrument de la liste noire», affirme cette autre association. De nombreux médecins refusent certains traitements car ils craignent de ne jamais être payés. Les assurances maladie peuvent déléguer leur responsabilité à la politique: la loi cantonale interdit tel ou tel traitement. La politique cantonale quant à elle peut renvoyer la balle aux communes. Finalement, les municipalités sont responsables, en dernier ressort, de la gestion des «listes noires». Leur marge d’appréciation est énorme, avec un pouvoir de vie ou de mort.

La politique de la liste noire était censée réduire les coûts des soins pour le secteur public. Mais de plus en plus de cantons remarquent que la liste noire ne conduit pas forcément à des chiffres noirs. Même dans le canton d’Argovie, le Parlement se penchera cet automne sur l’abolition éventuelle de cette pratique. L’issue du débat reste ouverte. S’il a de la chance, Jochen Toller finira par récupérer son argent, rembourser ses dettes et ne plus figurer sur cette liste. S’il a de la chance toujours, la politique et sa caisse maladie le laisseront vivre assez longtemps pour qu’il puisse voir ce jour.

* Nom d’emprunt

«L’urgence» devrait être définie dans la loi

Hormis les questions éthiques qu’elles soulèvent, les «listes noires» de mauvais payeurs entraînent des problèmes juridiques spécifiques. La loi permet aux cantons de conserver une liste des personnes qui ne remplissent par leur obligation de payer malgré les poursuites. Les caisses maladie suspendent les prestations pour ces patients, à l’exception des traitements d’urgence. Mais la loi ne définit pas clairement le concept de traitement d’urgence.

Cela crée un flou juridique, comme l’a mis en évidence un procès devant la Cour des assurances du canton de Saint-Gall: les juges ont estimé qu’une assurance maladie avait interprété la notion d’urgence d’une manière trop restrictive. Selon la Cour, une urgence correspond à tous les cas «où le personnel médical fait face à un devoir d’assistance».

La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national a déposé une motion à la suite de ce jugement. Le texte exige que les cantons possédant une liste noire appliquent cette définition de l’urgence. Le Conseil national devrait traiter ce texte en septembre.

Un autre motion, déposée par le député socialiste Angelo Barrile, va plus loin: elle appelle à la suppression des listes noires.

Traduit de l’allemand par Lucie Cuttat