Une maison pour mourir avec dignité
Le service des soins palliatifs de l’Hôpital de l’Île à Berne s’occupe de patients qui ne guériront jamais. Environ un tiers d’entre eux finissent leurs jours dans cette unité. swissinfo.ch a visité ce lieu particulier et participé à un service commémoratif au cours duquel le personnel et les proches peuvent faire leur deuil ensemble.
La soirée est fraîche, mais un silence chaleureux règne à l’intérieur de la chapelle. L’unité des soins palliatifs de l’Hôpital de l’Île, connue sous le nom de Swan House (Maison du Cygne), organise une cérémonie commémorative pour les patients récemment décédés dans le service. La pasteure, Simone Bühler, encourage les personnes présentes à allumer des bougies comme symbole de recueillement et de deuil. Les flammes dansent sur les mélodies apaisantes d’une harpe et d’une guitare.
«Quatre fois par an, au rythme des saisons, nous nous souvenons de la vie et de la mort des personnes que nous avons eu la chance d’accompagner pendant une partie du chemin», explique Simone Bühler. «Pour les employés de la Swan House, pour qui la mort fait partie de leur routine de travail, un tel rituel est important. Et les familles des défunts sont invitées à partager ce moment avec nous».
Les soins palliatifs
Une équipe interdisciplinaire travaille à la Swan House. Les médecins collaborent avec des infirmiers et des spécialistes en physiothérapie, en pastorale, en conseil social et en musicothérapie. «En médecine palliative, l’accent n’est pas mis sur la lutte contre la maladie, mais sur le soulagement de la souffrance», explique la médecin cheffe Annette Wochner.
La prise en charge ne se limite pas aux besoins médicaux mais s’étend à l’amélioration de la qualité de vie et au respect de la dignité. Par exemple, une consultation pastorale hebdomadaire est proposée pour le soutien spirituel. Le service de conseil social peut quant à lui clarifier des questions pratiques, par exemple lorsqu’il s’agit d’héritage ou de succession. Les proches sont également accompagnés et peuvent, au besoin, dormir sur place.
Cancer en tête
Ebtre 60 à 70% des patients de la Swan House sont atteints d’un cancer. D’autres souffrent de maladies incurables des nerfs, des poumons et des reins. La plupart des personnes concernées sont transférées d’autres départements de l’Hôpital de l’Île.
L’atténuation de la douleur est un enjeu majeur. «Les personnes qui souffrent de douleurs physiques l’expriment souvent très franchement, par exemple par des crises de colère. Il peut arriver que les sons, même de faible volume, agressent le patient» explique Annette Wochner.
Ensemble, nous essayons alors de trouver une solution pour soulager la douleur le plus rapidement possible. Il est plus difficile d’identifier la souffrance psychologique et l’anxiété. Dans ce cas-là, les personnes de l’entourage arrivent généralement mieux à apaiser le patient.
Plaisanter pour instaurer la confiance
Mustafa Celik, originaire de Turquie, travaille comme infirmier à la Swan House. Il raconte des blagues aux patients tout en les aidant à se couper les ongles et à se raser. Une façon de les mettre en confiance. «Avec les patients d’autres cultures, je m’oriente en fonction de leurs besoins individuels», dit-il. Mais la langue est un obstacle majeur. Quand les patients parlent une langue peu courante en Suisse, comme le chinois, le japonais ou l’arabe, Mustafa Celik dépend de la traduction des proches.
«La traduction de la terminologie médicale peut être très éprouvante pour l’entourage», souligne Annette Wochner. C’est pourquoi l’unité travaille en collaboration avec des agences de traduction et prend en charge ce genre de frais.
Le droit à une «mort éclairée»
La barrière linguistique, mais aussi la barrière culturelle, peuvent entraîner des difficultés ou des conflits. Par exemple, un patient chinois ne savait pas qu’il était atteint d’une maladie incurable ; ses proches avaient voulu l’épargner en lui taisant la vérité.
Une situation qu’Annette Wochner ne peut cautionner: «en Suisse, on n’élude pas la question du décès. À notre avis, toute personne a le droit de mourir informée». Le refus d’un diagnostic médical par les médecins équivaut à une fraude, «car il peut susciter de faux espoirs», souligne la médecin cheffe. Les personnes concernées ont le droit de savoir comment elles vont afin de pouvoir planifier leur fin et concrétiser leurs désirs.
Dans d’autres cultures, comme celle de l’islam, en revanche, il est tabou de parler de la mort avec les personnes âgées. Annette Wochner conclut: «Dans les soins palliatifs, nous devons tenir compte des facteurs culturels et nous adapter. D’une manière générale, les personnes concernées acceptent mieux leur mort si l’on choisit les mots avec soin».
L’aide au suicide n’est possible que hors des murs
Certains patients choisissent l’euthanasie. «Nous respectons leur décision. Mais selon la loi à Berne, l’euthanasie ne peut pas être pratiquée à la Swan House», explique Annette Wochner. L’établissement fournit les contacts nécessaires pour que les patients puissent prendre eux-mêmes rendez-vous avec l’équipe d’euthanasie et se préparer ensuite chez eux. «Nous continuons évidemment de bien les soigner jusqu’à ce qu’ils quittent notre établissement», poursuit le Dr Wochner.
La caisse d’assurance maladie prend en charge les coûts des soins palliatifs jusqu’à un certain niveau. «Si l’évolution de la maladie est complexe et que le séjour est plus long, l’Hôpital de l’Île finance les frais restants», déclare Annette Wochner. La plupart des personnes concernées restent à la Swan House pendant environ deux semaines, mais en cas de maladies complexes, le séjour peut également durer deux à trois mois.
Trois mariages en un an
Le travail à la Swan House n’est pas facile, car la mort va de pair avec le deuil. Il n’est pas toujours facile de séparer vie privée et professionnelle. Annette Wochner sait de quoi elle parle: «ça fait du bien d’en parler souvent avec les collègues». Cependant, les sentiments de tristesse ne peuvent pas être simplement oubliés, ajoute l’infirmier Mustafa Celik: «Il n’est pas possible d’évacuer le chagrin. Mais la certitude d’avoir aidé le défunt et d’être reconnu pour cela me motive à aider les autres».
La Swan House accompagne de nombreuses personnes durant leurs derniers jours et fait l’expérience de nombreuses facettes de la vie. Par exemple, un mariage, même dans de telles conditions, peut devenir l’un des plus beaux jours d’une vie. «Rien que l’année dernière, nous avons célébré trois mariages à la Swan House», sourit Annette Wochner. «Cette grande joie sur un lieu de deuil est probablement une récompense pour notre travail».
Le Centre universitaire de soins palliatifs de l’Hôpital de l’Île de Berne (PZILien externe) a été fondé fin 2012 pour donner aux soins palliatifs de l’hôpital universitaire un poids global et académique.
L’une des principales missions du centre, en tant que lieu d’enseignement et de recherche, est de multiplier les compétences pour les soins palliatifs spécialisés. La sensibilisation du public aux décisions prises dans la dernière phase de la vie est également l’une des principales tâches de l’unité, qui est impliquée dans des comités politiques et professionnels.
(Traduction de l’allemand: Lucie Donzé)
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