Les proches des mourants doivent bénéficier d’un congé pour soins

De quoi les personnes en fin de vie ont-elles besoin? Un programme national de recherche s'est penché sur la question. Keystone

Les Suisses sont très engagés dans les soins accordés à leurs proches en fin de vie. Et ils sont également prêts à supporter des coûts élevés.

Dans le cadre du programme de recherche «Fin de vie»Lien externe du Fonds national pour la recherche scientifique, près de 200 chercheurs ont travaillé sur le thème de la mort au cours des cinq dernières années. Les 33 projets se sont penchés sur différents aspects de la fin de vie: les directives anticipées, les soins palliatifs, l’aide au suicide, l’accompagnement des proches mourants ou encore les décisions thérapeutiques.

Le projet a coûté 15 millions de francs. Les résultats finaux seront publiés dans un ouvrage d’ici fin 2018. Certains résultats de recherche ont déjà été présentés mardi à Berne à l’occasion d’une conférence de presse. 

Le Fonds national suisse de la recherche scientifiqueLien externe (FNS) encourage la recherche fondamentale dans toutes les disciplines scientifiques pour le compte de la Confédération suisse. Il soutient plus de 3200 projets par an et est ainsi la plus importante institution suisse de promotion de la recherche scientifique.

• Regina Aebi-Müller, professeur de droit à l’Université de Lucerne, s’est entretenue avec de nombreux médecins et infirmiers en Suisse alémanique, francophone et italophone. Le résultat de sa recherche montre que l’autodétermination du patient en fin de vie est souvent difficile. Les directives anticipées ne jouent pratiquement aucun rôle dans la pratique. Par conséquent, les dispositions légales en la matière devraient être adaptées.

• Samia Hurst, professeur d’éthique à l’Université de Genève, a examiné près de 9000 certificats de décès dans toute la Suisse. Elle a mis en évidence que dans quatre décès sur cinq prévisibles, des décisions ont été prises en fin de vie, par exemple la renonciation au traitement ou l’intensification du traitement de la douleur. L’aide au suicide a également augmenté. En comparaison internationale, davantage de décisions seraient prises en fin de vie. C’est logique, a-t-elle relevé, car en Suisse, l’autonomie des patients est très importante.

• Florian Riese, médecin à l’hôpital universitaire psychiatrique de Zurich, a mené des recherches sur la dernière phase de vie des patients. Il a montré que les personnes atteintes de démence sont moins souvent traitées avec des analgésiques sévères parce qu’elles sont moins capables de communiquer leur douleur. Par conséquent, il faudrait utiliser davantage d’instruments spéciaux pour mesure la douleur.

Selon le professeur Markus Zimmermann, de l’Université de Fribourg, qui a dirigé les recherches, un des enseignements qu’on peut en retirer est que même si les coûts en fin de vie sont élevés, la population suisse est tout à fait prête à les supporter. Et cette disposition à payer est encore plus forte en Suisse romande qu’en Suisse alémanique.

Cependant, les chercheurs ont aussi identifié des problèmes: «Les soins palliatifs sont très importants, mais jusqu’ici, ils ne sont pas suffisamment établis», a dit Markus Zimmermann. Les chercheurs estiment aussi qu’il est nécessaire d’agir dans le domaine des soins prodigués par des proches. «L’engagement des proches soignants est élevé, mais il se déroule souvent dans des conditions précaires», relève le professeur. Ainsi, les employeurs ne sont pas tous compréhensifs. «Les proches soignants doivent souvent se mettre eux-mêmes en congé maladie pour pouvoir rester à la maison», constate Markus Zimmermann. On devrait donc réfléchir à l’introduction de quelque chose d’équivalent au congé maternité pour les soignants.

Controverse autour du Programme de recherche Fin de vie

Le Programme national de recherche «Fin de vie» (PNR 67Lien externe) a suscité de grandes réticencesLien externe chez les organisations d’aide au suicide. Elles craignaient que sous couvert de recherche, on limite l’assistance au suicide, pourtant largement acceptée par la population suisse. Elles critiquaient entre autres la présence de nombreux chercheurs allemands dans le projet et dans sa direction. En Allemagne, la politique sur l’assistance au suicide est nettement plus restrictive qu’en Suisse.

En réponse à ces critiques, le Fonds national a répondu par voie de communiqué que l’aide au suicide n’est explicitement un sujet que dans 2 des 33 études qui composent le PNR 67.

Traduit de l’allemand par Samuel Jaberg