Le débat sur le rationnement des soins est relancé

Combien peut-on dépenser pour garder un malade en vie? Keystone

Les coûts de la santé continuent à augmenter en Suisse, qui manque toujours de médecins. La question du rationnement refait surface, surtout avec la publication de deux nouvelles études sur de possibles critères d’évaluation des coûts et des bénéfices.

Le système de soins suisse doit faire face à deux défis majeurs. Premièrement, les coûts ne cessent d’augmenter. Près d’un tiers de la population dépend d’une aide financière pour pouvoir payer les cotisations à l’assurance maladie.

Le deuxième défi, problème récurrent depuis des années, est le manque de personnel formé en Suisse. On ne compte ainsi que 22,1 nouveaux médecins par année pour 1000 praticiens. Ce chiffre devrait être deux fois plus élevé pour assurer le maintien des effectifs.

Ces deux éléments suffisent à remettre sur le devant de la scène, régulièrement, la discussion sur le rationnement des soins. Mais peu de médecins soutiennent ouvertement cette idée, même si certains admettent que, de facto, le rationnement existe déjà, tout simplement parce ce que le personnel manque.

Souvent, les médecins sont confrontés à des choix cornéliens: ils doivent décider seuls si un patient pourra bénéficier d’un traitement et si cela en vaut la peine, financièrement. Mais ils n’ont pas de directives ou de critères pour les aider. Une situation très insatisfaisante, selon Daniel Scheidegger, chef anesthésiste à l’Hôpital universitaire de Bâle.

«A mes yeux, c’est autant un problème de société qu’un problème politique, a-t-il déclaré sur les ondes de la radio publique alémanique. Je ne pense pas que la décision doive être laissée à quelques médecins isolés. La société en tant que telle doit discuter ces questions.»

«Inadéquat», selon le gouvernement

Les politiciens, cependant, sont plus que réticents à l’idée d’investir ce champ de mines. A plusieurs reprises, en réponse à des interpellations parlementaires, le gouvernement a déclaré qu’il était opposé au rationnement des soins, qu’il juge «inadéquat».

Le Tribunal fédéral (TF) a toutefois ouvert une brèche – et littéralement choqué patients et politiciens – dans un verdict adopté le 23 novembre 2010. Se prononçant sur les coûts de traitement d’une maladie orpheline, il a estimé qu’un traitement coûtant jusqu’à 600’000 francs par année était excessif.

Surtout, la Haute Cour a fixé une limite de 100’000 francs par année de vie gagnée. En l’occurrence, il s’agissait d’un nouveau médicament autorisé mais non encore intégré dans la liste des spécialités que les caisses doivent obligatoirement rembourser. Mais ces dernières, selon les critiques, ont généralisé leur refus sur la base de l’arrêt du TF.

Les réactions n’ont pas tardé: «arbitraire», ont critiqué de nombreux politiciens et éthiciens. Interpellé à nouveau, le gouvernement a rappelé que les assureurs maladies devaient toujours analyser les situations au cas par cas avant d’accepter ou de refuser un traitement.

La délicate question du rapport coûts-utilité

Les Académies suisses des sciences (ASS) ont décidé d’en avoir le cœur net et ont commandé un rapport sur les «méthodes d’évaluation de l’utilité, respectivement de la valeur des prestations médicales», présenté fin mars.

Quant à l’Association des entreprises pharmaceutiques suisses (vips), elle a également commandé une étude, indépendante de la première et réalisée par le bureau Infras, sur «les valeurs seuils dans la politique de la santé». Présentée lors de la même conférence de presse que la première, l’étude d’Infras recherche d’éventuels critères d’évaluation des bénéfices de certains traitements. Le concept de rationnement n’est pas loin.

Menée par des universitaires de Bâle et de Zurich, la première étude s’est penchée sur un critère combinant durée de vie et qualité de vie («quality-adjusted life-years», «années de vie ajustées par leur qualité» ou «QALY»). Elle analyse aussi les méthodes d’évaluation dans différents pays, leurs avantages et inconvénients, mais «son objectif n’est pas de mettre en place des consignes dans le contexte suisse», précise la préface.

Une année de vie en parfaite santé a pour valeur «1», tandis que tous les problèmes physiques font diminuer la valeur de ce point. Ainsi, un QALY pourrait être bas même avec un traitement augmentant l’espérance de vie, mais entraînant un risque de rejet de la part de l’organisme récipiendaire. La qualité de vie s’en trouverait aussi amoindrie. 

Les avantages de cette méthode sont, d’une part, d’intégrer l’avis des patients et, d’autre part, de tenir compte de valeurs «sociales». Mais ces éléments contiennent aussi une part de subjectivité. Toutes les personnes concernées doivent trouver un consensus, admettent les auteurs de l’étude.

Discriminatoire?

Si des critères sont utilisés dans certains pays où les soins médicaux de base sont financés directement par les impôts, les facteurs économiques seuls ne suffisent pas à fixer des lignes directives. C’est ce que montre l’étude d’Infras pour la vips.

Le risque: certains groupes de patients tels que les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies rares et les handicapés pourraient être victimes de discriminations et ne pas avoir accès aux soins, censés être disponibles pour tous.

Il n’est pas toujours évident de déterminer qui doit être traité, a précisé Daniel Scheidegger dans l’interview à la radio alémanique. Une personne âgée dont la vie pourrait être sauvée ou notablement améliorée par un traitement a de meilleures cartes en mains qu’une personne plus jeune dont la mort ne serait prolongée, au mieux, que de quelque temps. 

Les deux études arrivent à la même conclusion: aucun des systèmes analysés n’est adéquat, tel quel, pour la Suisse. Les chercheurs se rejoignent aussi pour critiquer le verdict du TF comme ne reposant sur aucune base scientifique et ne présentant aucun bénéfice.

Mais ces systèmes pourraient être adaptés aux réalités suisses. Il faudrait une discussion publique sur ce qui est acceptable ou non en termes de traitement et sur des critères éthiques et sociaux, critères que la Haute cour n’a pas pris en compte dans sa décision.

Death panels

Le débat ne fait que commencer. «Dès que vous mentionnez le mot rationnement, le débat devient émotionnel, explique Thomas Zeltner, ancien directeur de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Il nous faudrait des tableaux de décès, comme aux Etats-Unis. Mais avant cela, de nombreuses améliorations sont possibles dans les services de santé.»

 

Le communiqué commun de l’ASS et d’Infras précise: «Selon Rolf Iten de la société Infras, il convient tout d’abord de vérifier si le rationnement est réellement nécessaire, comment les moyens doivent être distribués pour un bénéfice maximal pour la société, et quelles règles pour l’affectation des ressources limitées dans le système de santé peuvent en être déduites.»

Toujours dans le communiqué, Matthias Schwekglenks, de l’«Institute of Pharmaceutical Medicine» (ECPM) de l’Université de Bâle, «considère qu’au regard des coûts croissants, il est urgent d’adopter des mesures et plaide pour l’introduction rapide d’un Health-Technology-Assessment (HTA) efficace, fondé sur des méthodes et reposant sur des bases solides. Son but est d’évaluer les prestations médicales sur la base de leur utilité et de leur relation coûts-utilité tout en tenant compte de critères éthiques, sociaux et juridiques.»

«Ce système, précise le communiqué, doit respecter l’échelle des valeurs de la population suisse ainsi que les préférences des assurés et garantir à tous un accès équitable aux prestations médicales.»

Le gouvernement pourrait présenter prochainement des pistes pour l’établissement d’un système HTA. «Il ne faut pas en attendre des résultats trop rapides, prévient Thomas Zeltner, car il ne s’agit pas d’une discussion seulement technique, mais éminemment politique. Il n’y aura pas d’institut chargé d’analyser systématiquement la qualité des soins et la sécurité des patients avant 2017, au plus tôt.»

COÛTS DE LA SANTÉ

La Suisse a consacré 11,4% de son PIB aux coûts de la santé (2009), soit bien plus que la moyenne des pays de l’Organisation de coopération et de développement économique (OCDE), qui est de 9,6%.

Toujours selon l’OCDE, la Suisse forme peu de nouveaux médecins. L’Autriche en forme 2,5 fois plus que la Suisse.

De plus, le vieillissement de la population, l’augmentation de maladies chroniques, le manque de médecins dans les régions rurales et la fusion de services hospitaliers rendent la situation encore plus difficile sur le front des coûts de la santé en Suisse.

La décision du Tribunal fédéral, en novembre 2010, de placer une limite aux coûts de certains traitements a suscité de nombreuses réactions, politiques et scientifiques.

La révision de la loi sur l’assurance maladie dans le but de réduire les coûts de la santé, le renforcement des contrôles des caisses maladies et des entreprises pharmaceutiques sont des chantiers permanents de la politique suisse. De leur côté, les patients sont appelés doivent participer toujours davantage aux coûts de la santé.

(Traduction et adaptation de l’anglais: Ariane Gigon)