Pflegeurlaub für Angehörige von Sterbenden gefordert

Was brauchen Sterbende in der letzten Phase ihres Lebens? Dieser Frage ist ein Nationales Forschungsprogramm nachgegangen. Keystone

Schweizer und Schweizerinnen sind sehr engagiert, wenn es um die Pflege von sterbenden Angehörigen geht. Und sie sind auch bereit, hohe Kosten zu tragen.

Im Rahmen des Forschungsprogramms «Lebensende»Externer Link des Schweizerischen Nationalfonds haben sich rund 200 Forscher und Forscherinnen während fünf Jahren mit dem Thema Sterben befasst. In 33 Projekten wurden unterschiedliche Aspekte des Lebensendes erforscht, zum Beispiel Patientenverfügungen, Palliative Care, Suizidhilfe, Betreuung sterbender Angehöriger und Behandlungsentscheide.

Das Projekt kostete 15 Millionen Franken. Ende 2018 werden die Gesamtergebnisse in einem Buch publiziert. An einer Medienkonferenz am Dienstag präsentierten die Experten nun bereits einige ausgewählte ForschungsergebnisseExterner Link.

Der Schweizerische Nationalfonds (SNF)Externer Link fördert im Auftrag des Bundes die Grundlagenforschung in allen wissenschaftlichen Disziplinen. Er unterstützt jährlich über 3200 Projekte und ist damit die wichtigste Schweizer Institution zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung.

• Die Rechtsprofessorin Regina Aebi-Müller von der Universität Luzern sprach mit zahlreichen Ärzten und Pflegefachpersonen in der deutschen, französischen und italienischen Schweiz. Sie fand dabei heraus, dass eine Selbstbestimmung des Patienten am Lebensende oft nur schwer möglich sei. Patientenverfügungen spielten in der Praxis kaum eine Rolle. Die gesetzliche Regelung der Patientenverfügung müsse daher angepasst werden.

• Samia Hurst, Ethik-Professorin an der Universität Genf, untersuchte fast 9000 Todesurkunden aus drei Sprachregionen der Schweiz. Dabei fand sie heraus, dass in vier von fünf erwarteten Todesfällen zuvor Entscheidungen am Lebensende gefällt wurden, also zum Beispiel einen Behandlungsverzicht oder Intensivierung der Schmerzbehandlung. Auch die Suizidhilfe habe zugenommen. Im internationalen Vergleich würden in der Schweiz mehr Entscheidungen am Lebensende getroffen. Das sei folgerichtig, denn in der Schweiz werde der Patientenautonomie grossen Stellenwert beigemessen.

• Der Mediziner Florian Riese von der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich forschte zur letzten Lebensphase dementer Patienten. Er fand dabei heraus, dass Personen mit Demenz weniger häufig mit schweren Schmerzmitteln behandelt werden, weil sie ihre Schmerzen weniger gut mitteilen können. Es müssten daher vermehrt spezielle Schmerz-Erfassungsinstrumente eingesetzt werden.

Laut dem Forschungsleiter, Professor Markus Zimmermann von der Universität Freiburg, gehört zu den Erkenntnissen des Forschungsprogramms, dass die Kosten am Lebensende zwar hoch seien, die Schweizer Bevölkerung aber durchaus bereit sei, diese Kosten zu tragen. Die Zahlungsbereitschaft sei in der Westschweiz noch höher als in der Deutschschweiz.

Doch die Forscher und Forscherinnen haben auch Probleme identifiziert: «Palliative Care ist von grosser Bedeutung und bislang noch zu wenig etabliert», sagte Zimmermann. Handlungsbedarf sehen die Forschenden auch hinsichtlich der Pflege durch Angehörige. «Das Engagement pflegender Angehöriger ist hoch, findet aber oft unter prekären Bedingungen statt», sagte Zimmermann. Nicht alle Arbeitgeber seien kulant. «Pflegende Angehörige lassen sich häufig selbst krankschreiben, um zu Hause bleiben zu können», so Zimmermann. Man müsse daher überlegen, ob es nicht etwas Ähnliches wie einen Mutterschaftsurlaub für Pflegende geben sollte.

Kontroverse rund um das Forschungsprogramm Lebensende

Das Nationale Forschungsprogramm «Lebensende» (NFP 67) stiess bei Sterbehilfeorganisationen auf grossen WiderstandExterner Link. Sie fürchteten, unter dem Deckmantel der Forschung solle die bei der Schweizer Bevölkerung breit akzeptierte Suizidhilfe eingeschränkt werden. Sie kritisierten unter anderem, dass viele deutsche Forscher und Forscherinnen an dem Projekt und der Leitung beteiligt waren. In Deutschland ist die politische Haltung gegenüber der Sterbehilfe deutlich restriktiver als in der Schweiz.

Der Schweizerische Nationalfonds schreibt zur Kritik in einer Mitteilung, die Suizidhilfe sei nur in zwei Projekten der insgesamt 33 Studien des NFP 67 explizites Thema gewesen.