Long-Covid-Betroffene kämpfen um Hilfe und Anerkennung

Völlige Erschöpfung, auch begleitet von Muskelschwäche, ist das häufigste Symptom von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten. Credit: Mariia Boiko / Alamy Stock Photo

Die Pandemie hat auch eine neue Krankheit gebracht: Long Covid. Doch diese erfährt noch kaum Beachtung. Betroffene fühlen sich allein gelassen und greifen zur Selbsthilfe. Auch in der Schweiz mit ihrem guten und teuren Gesundheitssystem.

Hätte jemand die physische und mentale Robustheit in Person gesucht – Chantal Britt wäre eine top Kandidatin gewesen. Die 52-jährige Kommunikationsfachfrau und Mutter dreier Kinder war begeisterte Freizeitsportlerin. Ein Jahr, in dem sie nicht ihre zwei Marathons lief, war kein gutes Jahr.

Dann kam das Coronavirus. Anfang März 2020, kurz vor dem Lockdown, nahm Britt an einer Gesangsveranstaltung teil, zusammen mit 800 Personen. «Fünf Tage danach war ich kurz krank.»

Was Chantal Britt damals nicht wusste – und bis heute nicht mit letzter Gewissheit weiss: Sie hatte sich wahrscheinlich mit Covid-19 infiziert. Was sie auch nicht ahnen konnte: Es war der Beginn einer Leidenszeit, die bis heute anhält. Und niemand kann ihr sagen, wann und ob sie enden wird.

Sie tritt aus der Isolation hinaus und gibt der neuen Krankheit ein Gesicht: Chantal Britt. SRF-SWI

Lief sie im Frühling beim Training an der Berner Aare noch Trainingskilometer wie ein Schweizer Uhrwerk, ist sie zehn Monate später nach ein paar Treppenstufen am Ende ihrer Kräfte. Bei der geringsten Anstrengung schiesst ihr Puls auf 150 Schläge hoch. «Seit fast einem Jahr ist nun Spazieren für mich das höchste der Gefühle – aber das bin nicht mehr ich», sagt die Marathonläuferin.

Von Patienten «aus der Taufe gehoben»

Anfang Mai, gut zwei Monate nach Ausbruch der Pandemie in Europa, war Paul Garner, Professor an der Liverpool School of Tropical Medicine, einer der ersten, welche die Symptome von Long Covid beschrieben. In einem BlogbeitragExterner Link schildert er die langwierigen Nachwehen seiner eigenen Covid-19-Erkrankung als «Achterbahnfahrt».

Die Resultate der bisher grössten Studie zu den Spätfolgen von Long CovidExterner Link, die am 8. Januar im Wissenschafts-Journal The Lancet publiziert wurde, beunruhigen. Darin untersuchte eine chinesische Forschergruppe den Gesundheitszustand von knapp 2500 Personen, die im Frühling wegen Covid-19 hospitalisiert wurden, sechs Monate später: Drei Viertel (76%) haben noch mindestens ein Symptom, und fast zwei Drittel (63%) leiden an Erschöpfung und Muskelschwäche. Verbreitet sind auch Schlafstörungen, Angstattacken, Depressionen sowie Unterfunktion der Lunge. 13% leiden an einer Nieren-Unterfunktion.

Der Begriff Long Covid ist keine Erfindung von Ärzten, sondern stammt von Betroffenen, die unter diesem Begriff die Spätfolgen ihrer Corona-Infektion beschrieben.

Doch mitten in einer Gesundheitskrise, wenn den Führungspersonen aus Politik und Wirtschaft auf einmal die Antworten ausgehen, hat es eine neuartige, diffuse Krankheit besonders schwer, ins Bewusstsein der Menschen zu rücken.

Briten führend

Es gibt aber Ausnahmen. Eine ist Grossbritannien, wo die Gesundheitsbehörden die Krankheit beschrieben und entsprechende Behandlungsleitfäden erstellt haben. Schon im Mai eröffneten die Briten die erste Spezialklinik für Long-Covid-Patienten.

In den USA geht der renommierte Immunologe Anthony Fauci, der Präsident Trump beriet – und von diesem mit Hohn und Spott eingedeckt wurde – davon aus, dass 25% bis 35% aller Covid-Patienten längerfristige Symptome zeigen würden.

In der Schweiz ist Long Covid ein noch weitgehend unbeschriebenes Blatt. Was die Betroffenen insbesondere vermissen, sind offizielle Behördeninformationen, Sprechstunden und spezifische Behandlungs- und Reha-Angebote.

Immerhin: Die Langfristfolgen von Covid-19 sind Thema von drei Forschungsprojekten, die letzten August im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms «Covid-19» lanciert wurden.

Konkret geht es dabei um Verlaufs-Prognosen, die auf künstlicher Intelligenz basieren, sowie neuropsychologische Spätfolgen. Auch an Schweizer Spitälern laufen Studien, so an den Universitätskliniken in Bern und Zürich.

Völlig ausgepumpt

Einige Wochen nach vermuteter Infektion erlebt Chantal Britt einen Vorfall, der sie alarmierte: Als sie nach Ausrufung des Lockdowns mit dem Fahrrad ins Büro radelt, um dort ihre Sachen fürs Homeoffice zu holen, erleidet sie einen Schwächeanfall. «In einer leichten Steigung musste ich nach wenigen Metern anhalten, absteigen und mich auf dem Trottoir erholen – ich war völlig erschöpft, mein Herz raste und ich bekam fast keine Luft mehr.»

Eine Bestätigung durch einen positiven Covid-Test kann Britt nicht vorweisen – den gab es für fitte und gesunde Menschen Anfang März noch nicht. Der Hausarzt nahm ihre Beschwerden jedoch ernst und schickte sie zum Lungenspezialisten. Dieser bescheinigte ihr unverblümt, sie habe die Lungenleistung «einer alten und übergewichtigen Frau», die noch nie Sport betrieben hat, so Britt. «Meine Marathon-erprobte Lunge fühlt sich auch heute noch an, als hätte ich am Abend zuvor zwei Päckchen Zigaretten geraucht.»

Anstelle des robusten Optimismus ist bei Britt Angst getreten. Nachdem ihr ein Kardiologe zudem eine Herzmuskelentzündung bescheinigte, herrscht bei ihr Ungewissheit, ob sich ihre Lunge und Herz jemals wieder erholen. Und die Befürchtung, nie wieder Laufen zu können und fortan gezeichnet durchs Leben gehen zu müssen.

Aus der Isolation zur Selbsthilfe

Als ehemalige Journalistin suchte sie nach Informationen, um ihre Situation einschätzen und die Beschwerden einordnen zu können. Gefunden hatte sie damals kaum etwas. Also gründete sie zusammen mit der 43-jährigen Florence Isler, ebenfalls Mutter und an einer besonders schweren Form von Long Covid leidend, auf Facebook die Selbsthilfegruppe Long Covid SchweizExterner Link.

Sie schalteten ebenfalls die Webseite longcovidch.infoExterner Link auf. Darauf listen sie unter anderem eine Vielzahl von physischen und psychischen von SymptomenExterner Link auf, die Betroffene gemeldet haben. Britt zählt auch zu den Unterzeichnenden eines offenen Briefes mit Titel StopCovidExterner Link an den Schweizer Bundesrat. Darin wird dieser zu harten Massnahmen zum Schutz der Bevölkerung aufgerufen.

Mit ihren Initiativen wollen Britt, Isler & Co. Betroffenen eine erste Hilfestellung bieten und das neue Krankheitsbild ins öffentliche Bewusstsein rücken. Zu den zentralen Forderungen zählen die Anerkennung von Long Covid als Krankheit, eine bessere Diagnose, Behandlung und Prävention sowie Sprechstunden und Unterstützung für Menschen mit Langzeitbeeinträchtigungen, auch wenn kein positiver Corona-Test vorliegt.

Die Facebook-Gruppe zählt knapp 350 Mitglieder von 17 bis 58 Jahren, und jeden Tag kommen neue dazu. Gestützt auf Schätzungen aus England, wonach jede zehnte infizierte Person auch Monate später noch nicht gesund ist, geht Britt von rund 50’000 Menschen in der Schweiz aus, die seit der ersten Welle an mehr oder weniger schweren Symptomen leiden. Dabei scheint es offenbar keine Rolle zu spielen, ob die infizierte Person intubiert und im künstlichen Koma auf der Intensivstation lag oder nur milde oder gar keine Symptome aufwies.

Britt, Isler und die wachsende Zahl ihrer Mitstreitenden kritisieren, dass die Gesundheitsbehörden der reichen Schweiz, die über eines der teuersten Gesundheitssysteme der Welt verfügt, auch nach fast einem Jahr Pandemie noch keine adäquaten Informationen und Behandlungen für Long-Covid-Patientinnen und Patienten anbieten. «Auf der Homepage des Bundesamts für Gesundheit suchen Betroffene immer noch vergeblich nach Informationen zu Long Covid», sagt Britt.

Mit diesen Vorwürfen konfrontiert, verweist ein Sprecher des BAG gegenüber swissinfo.ch lediglich auf eine Stellungnahme (Policy Brief) der wissenschaftlichen TaskforceExterner Link des Bundes zu möglichen Langzeitfolgen einer Corona-Infektion sowie auf diverse laufende Studien.

Krankenkassen drohen mit Ausschluss

Statt dass sie wachsende Anerkennung und Hilfe erfahren, sehen sich Betroffene mit Druck und drohenden Einschränkungen konfrontiert. «Es gibt bereits Bestrebungen von Krankenkassen, Covid-Langzeitfolgen von einer Deckung durch die Zusatzversicherung auszuschliessen», so Britt. Der Grund dafür: Das bestehende Therapie-Angebot wie etwa Physiotherapie sei nicht für Langzeiterkrankungen vorgesehen.

Mangelnde Unterstützung, Unsicherheit und Isolation schlagen den Betroffenen zudem auf die sonst schon belastete Psyche. Neben körperlichen Beschwerden wie Erschöpfung, unerklärbare Schmerzen, Kurzatmigkeit und Belastungsintoleranz zählen nämlich auch psychische Probleme wie Depressionen, Angstzustände und Schlafprobleme zu typischen Beschwerden.

Für harten Lockdown

Mit Kritik an der Schweizer Regierung hält Britt nicht hinter dem Berg, zählt sie doch zu den Befürwortenden eines harten Lockdowns. «In Umfragen während der zweiten Welle hat sich eine Mehrheit der Bevölkerung für strengere Massnahmen ausgesprochen. Wenn sich der Bundesrat darüber hinwegsetzt, handelt er nicht demokratisch», sagt Britt. Tatsächlich waren im fünften Corona-Monitor der SRG von Anfang November 54% der Befragten für einen Kurz-Lockdown.

Mit der Offenhaltung von Geschäften, Skigebieten und Schulen setze die Regierung die Menschen grossen Risiken aus. Diese könnten monatelang ausfallen oder vielleicht gar für immer geschädigt sein, warnt Britt. «Das geht in einem reichen Land wie der Schweiz nicht.»

Solange die Langzeitfolgen von Covid-19 noch nicht bekannt seien, gibt es für sie nur eine Devise: «Runter mit den Fallzahlen.»

In der Facebook-Gruppe tauschen sich Mitglieder nicht nur über Beschwerden und Rückschläge aus. Es gibt auch immer wieder gute Nachrichten: Selbst Betroffene, die seit dem Frühling infolge muskulärer und neurologischer Beschwerden die meiste Zeit liegend oder im Rollstuhl verbracht haben, berichten über kleine Erfolgserlebnisse. Sie geben ihnen Hoffnung, dass diese Selbsthilfegruppe bald einmal nicht mehr benötigt werden wird.