Donazione di organi, il modello più etico non è arrivato alle urne

L'offerta è inferiore alla domanda: alla fine del 2021, 1’434 persone erano in attesa di un organo. © Keystone / Christian Beutler

Il 15 maggio, il popolo svizzero deciderà sul modello da adottare per le donazioni di organi. Sono possibili due alternative. Ma la Commissione nazionale d’etica avrebbe preferito una terza.

Raramente la posta in gioco di una votazione è così tangibile. Una persona non ha bisogno di competenze approfondite per sapere se vuole donare i propri organi, tessuti o cellule. Tuttavia, questa domanda concreta solleva questioni etiche fondamentali.

Attualmente, in Svizzera, gli organi possono essere prelevati da una persona solo se quest’ultima, mentre era in vita, vi ha dato il suo consenso. Se non lo ha fatto, è la famiglia a dover decidere. Questo modello è anche conosciuto come sistema del “consenso in senso lato” [da distinguere dal modello del consenso “in senso stretto” che non prevede il coinvolgimento della famiglia].

Carenza cronica di organi

Spesso, tuttavia, la volontà della persona deceduta non è nota alla famiglia e, in più della metà dei casi, quest’ultima rifiuta il prelievo di organi. Ogni anno, circa 450 persone ricevono organi da persone decedute. L’offerta è ampiamente inferiore alla domanda: alla fine del 2021 erano 1’434 le persone in attesa di un trapianto.

Con la modifica della legge sui trapianti, il Governo intende aumentare il numero di organi disponibili introducendo il modello del “consenso presunto”. Gli organi potranno essere prelevati se la persona, mentre era in vita, non ha esplicitamente rifiutato di essere donatrice.

Anche in questo caso, se la volontà non è nota, ci si rivolgerebbe alla famiglia che sarebbe autorizzata a negare il prelievo qualora sapesse o sospettasse che la persona deceduta sarebbe contraria.

Se il popolo elvetico dirà “sì” alla modifica di legge il prossimo 15 maggio, gli organi potranno essere rimossi da una persona anche se questa non ha mai espresso attivamente il suo consenso e se la famiglia non si oppone.

I tre modelli per la donazione di organi

Modello del Consenso [in senso lato]: il modello attuale. Gli organi possono essere prelevati se la persona ha dichiarato esplicitamente mentre era in vita di essere donatrice. In assenza di tale dichiarazione, è la famiglia a decidere.

Modello del consenso presunto [In senso lato]: il modello previsto dalla revisione di legge in votazione. Gli organi possono essere prelevati se la persona non ha rifiutato espressamente mentre era in vita di volerli donare. In assenza di tale dichiarazione, la famiglia può opporsi al prelievo.

Modello della dichiarazione: non discusso nell’ambito della votazione. Una persona dichiara espressamente se gli organi le possono essere prelevati oppure no. Tale dichiarazione sarebbe conservata in un luogo appropriato. Sarebbe la soluzione preferita dalla Commissione nazionale d’etica.

“Silenzio non significa assenso”

La Commissione nazionale d’etica in materia di medicina umana (CNE) ritiene questo cambiamento di paradigma problematico. “Il silenzio non dovrebbe essere interpretato come assenso”, afferma la presidente della CNE Andrea Büchler. Solo quando esiste l’obbligo di esprimersi, il silenzio può essere interpretato come un consenso implicito, scrive la CNE nella sua presa di posizione sulla donazione di organi.

Il sistema del consenso presunto non convince la presidente della CNE, Andrea Büchler. zVg

Stando ai sondaggi, l’80% delle persone è disposto a donare gli organi dopo la morte. La soluzione del consenso presunto corrisponderebbe dunque alla volontà della maggior parte dei potenziali donatori e delle potenziali donatrici. Tuttavia, la CNE invita a non trarre conclusioni affrettate, sottolineando che esiste una differenza tra quanto espresso in un sondaggio e “la volontà autonoma e autentica di una persona che si manifesta nel momento in cui deve prendere tale decisione personale”. C’è il rischio che chi risponde a un sondaggio lo faccia volendo soddisfare le aspettative della società – e quindi dissimuli la sua volontà effettiva.

Una terza via

Oltre ai due modelli già menzionati, esiste una terza opzione: il modello della dichiarazione. Ai cittadini e alle cittadine verrebbe chiesto di riflettere sulla questione e di compilare una dichiarazione in cui indicano se intendono donare gli organi oppure no. “Questa soluzione rispetta maggiormente il diritto all’autodeterminazione. Con la dichiarazione si ha la sicurezza di sapere cosa voleva realmente una persona”, dice Büchler. Si tratta della soluzione che la CNS preferisce.

Negli Stati Uniti, in molti Stati è in vigore tale sistema; la volontà di donare è indicata sulla patente di guida. La Germania ha introdotto questo modello nel gennaio del 2020. La dichiarazione può essere depositata presso l’anagrafe e i medici sono tenuti ad invitare i propri pazienti a inserirla in un registro online. Nei Paesi Bassi, il modello della dichiarazione è attualmente in discussione.

Nel suo rapporto sulla modifica della legge sui trapianti, il Consiglio federale ha trattato il tema del modello della dichiarazione, ma in modo non approfondito. Tale richiesta di dichiarazione potrebbe essere interpretata come un’ingerenza nella libertà personale e l’effetto positivo sul tasso di donazioni è stimato inferiore a quello che si otterrebbe con il consenso presunto. Questa variante non è stata dunque tenuta in considerazione.

Nel successivo dibattito al Consiglio nazionale (Camera bassa del Parlamento), se ne è discusso di nuovo, ma il modello della dichiarazione non ha trovato una maggioranza. “Mostro burocratico”, “pretese eccessive” e “costi elevati” sono stati alcuni dei termini utilizzati durante il dibattito.

Cosa porta a un maggior tasso di donazioni?

La CNS scrive che confrontarsi con la donazione di organi ha un impatto sul diritto all’autodeterminazione di una persona – in particolare, sul suo diritto di non affrontare la questione. Ma l’impatto è proporzionato, ritiene la Commissione, poiché in gioco c’è l’interesse pubblico di salvare delle vite.

In ogni caso, Büchler ritiene importante che nella dichiarazione, oltre al consenso e al rifiuto, sia possibile una terza opzione di risposta: “nessuna indicazione”.

Mathias Wirth si occupa di etica della medicina presso l’Università di Berna. È a favore del modello del consenso presunto poiché ritiene che possa portare a un tasso di donazioni più alto. Tuttavia, sulla base delle ricerche attuali, non c’è modo di dimostrare che uno dei tre modelli aumenti il tasso di donazioni.

Mathias Wirth dell’Università di Berna mette in guardia contro un concetto “utopico” di autonomia. Béatrice Devènes

Secondo Wirth, la soluzione della dichiarazione ha il merito di rafforzare l’autonomia e di non dedurre l’assenso dal silenzio. Ma l’esperto mette in guardia contro un concetto “utopico” di autonomia. “Le persone non possono sempre decidere in totale libertà di loro stesse, per esempio quando un’azione limita la libertà altrui”. Cita il pagamento delle tasse, a beneficio della collettività, o l’obbligo di chiamare i soccorsi quando una vita è in pericolo.

È da quest’ultimo punto di vista che Wirth affronta il tema della donazione di organi. “Chiunque possa salvare la vita altrui senza mettere in pericolo la propria dovrebbe farlo. È un concetto fondamentale condiviso da molte interpretazioni della morale”. Una volta che una persona è morta e dunque diventa potenziale donatrice, non si può più dire che la sua vita sia messa in pericolo.

Una cosa è chiara: qualcosa deve cambiare

Il dovere di aiutare giustifica il fatto di esigere dalla gente di affrontare la questione, secondo Wirth. “La convivenza in società dipende dalla protezione della vita delle persone”. Questo implica alcuni obblighi sociali. Per esempio, quello di riflettere sulla propria morte e di decidere sulla donazione di organi.

Non è piacevole pensare di morire nel fiore degli anni ma, “come società, si dovrebbe pensare invece a quante persone sono morte perché altre non erano preparate ad affrontare questo tema”. Wirth è convinto che l’introduzione del consenso presunto permetterebbe di ridurre il numero di decessi tra le persone in attesa di un trapianto.

Wirth e Büchler si trovano d’accordo su un aspetto: l’attuale regolamentazione svizzera sulla donazione di organi va cambiata. Il primo preferisce la soluzione del consenso presunto, la seconda il modello della dichiarazione. Ma il popolo non avrà la possibilità di esprimersi su quest’ultima opzione.