Donazioni d’organi facilitate, le sfide che attendono la Svizzera

Keystone / Leandre Duggan

Il passaggio al consenso presunto per le donazioni di organi non sarà istantaneo, malgrado il voto del popolo elvetico a favore del nuovo sistema. Saranno ancora necessari diversi anni, in cui sarà creato un registro nazionale online e si terranno vaste campagne informative.

Il popolo svizzero ha approvato questa domenica la nuova legge sui trapianti, la quale sancisce che ogni persona deceduta in territorio svizzero è considerata donatrice di organi. Ma bisognerà avere pazienza prima che il cambiamento si concretizzi. La Confederazione deve elaborare un’ordinanza di attuazione, e potrebbero volerci anni.

L’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) indica che la nuova legislazione entrerà in vigore al più presto nel 2024. Questo ritardo si spiega con la volontà di creare un registro nazionale delle dichiarazioni relative alle donazioni di organi e di organizzare delle campagne informative per la popolazione.

Il registro nazionale online solleva questioni delicate sull’accessibilità, la sicurezza e la protezione dei dati. Ogni persona residente in Svizzera con più di 16 anni sarà invitata a indicare il proprio rifiuto o consenso alla donazione di organi. La piattaforma dovrebbe essere disponibile nelle lingue nazionali e in quelle delle comunità straniere più rappresentate. Delle soluzioni, come per esempio la mediazione del medico di famiglia, verranno proposte a chi non è in grado di iscriversi. “Altre forme di espressioni scritte di volontà saranno comunque riconosciute”, indica l’UFSP. Sarà inoltre possibile in ogni momento modificare la propria scelta.

Quanto costa?

Stando alle cifre fornite dall’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), la creazione un registro per le dichiarazioni relative alle donazioni di organi costerebbe 500’000 franchi e la sua gestione altri 500’000 franchi annui.

Le campagne informative nei primi tre anni dopo l’entrata in vigore della nuova legge dovrebbero costare circa 2,5 milioni di franchi all’anno (contro gli 1,5 milioni spesi attualmente per le campagne a favore delle donazioni di organi). In seguito, le spese dovrebbero tornare a 1,5 milioni di franchi annui.

Assicurare un’identificazione sicura

Il registro conterrà dati considerati particolarmente sensibili. Per questo, dovrà rispondere alle esigenze della Confederazione rispettando le direttive sulla sicurezza informatica nell’Amministrazione federaleCollegamento esterno. I criteri d’identificazione durante l’iscrizione e la connessione saranno molto severi, assicura l’UFSP.

Il progetto iniziale prevedeva l’utilizzo dell’identità digitale (e-ID), ma l’introduzione di quest’ultima è stata nettamente respinta in votazione dal popolo nel marzo del 2021. “Se l’e-ID non fosse stata operativa prima della creazione del registro, la Confederazione sarebbe comunque ricorsa ad altri metodi d’identificazione sicuri”, precisa l’UFSP, citando ad esempio la procedura utilizzata per i dossier digitali dei pazienti.

L’accesso al registro sarà permesso esclusivamente a coloro che attualmente, negli ospedali, sono responsabili delle donazioni di organi. “Potranno consultare il registro solo per verificare lo statuto di un paziente o di una paziente con una prognosi chiara di impossibilità di guarigione per cui è già stata presa la decisione di interrompere le misure di mantenimento in vita”, spiega l’UFSP.

Per garantire un’identificazione sicura al momento del decesso, la legge prevede l’utilizzo del numero AVS del donatore o della donatrice per evitare problemi legati ad esempio all’omonimia. Se la persona non ha un numero AVS, altri numeri d’identificazione potranno essere utilizzati.

Evitare le falle

Durante l’esame della nuova legge, il Parlamento ha introdotto delle esigenze per obbligare la Confederazione ad affidare la gestione del registro a SwisstransplantCollegamento esterno. La fondazione è già responsabile della lista delle persone in attesa di un trapianto, attribuisce gli organi e coordina la logistica dei trasporti. Nel 2018, Swisstransplant ha creato un proprio registro di donatori e donatrici.

Tuttavia, a inizio gennaio, la trasmissione della televisione svizzerotedesca (SRF) Kassensturz ha individuato importanti lacune di sicurezza in questo registro, citando citato il rapporto di una società privata di sicurezza informatica che ha dimostrato che chiunque avrebbe potuto iscrivere una terza persona come donatrice, all’insaputa di quest’ultima. Queste rivelazioni hanno spinto l’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT) ad aprire un’inchiesta e Swisstransplant a sospendere l’accesso al registro.

Interpellato a questo proposito, l’UFSP indica che il livello di sicurezza del futuro registro sarà molto più elevato. Alla fondazione sarà conferito un mandato di prestazione per raccogliere e gestire le dichiarazioni relative alle donazioni di organi, ma dovrà soddisfare le esigenze della Confederazione sulla sicurezza dei dati e sarà sotto la sorveglianza dell’UFSP.

Le conclusioni dell’inchiesta sulle falle dell’attuale registro dovrebbero permettere di fare più luce. L’IFPDT precisa in un comunicato stampa che la procedura “deve contribuire all’instaurazione di soluzioni conformi alla protezione dei dati per il trattamento delle informazioni personali in questione, malgrado l’assenza di un’identità digitale riconosciuta dallo Stato”. In attesa delle direttive della Confederazione, Swistransplant ha preferito non esprimersi al momento.

Raggiungere 8,6 milioni di persone

L’altra sfida della concretizzazione della legge sui trapianti è l’informazione rivolta alla popolazione. Tutte e tutti devono poter capire cosa implica il passaggio dal consenso esplicito al consenso presunto e quali passi vanno intrapresi per registrare la propria decisione. L’UFSP ha previsto vaste campagne informative in diverse lingue alla televisione, nella stampa e su internet. Lavorerà in collaborazione con Swisstransplant, agenzie di comunicazione, studi medici, farmacie e diverse associazioni.

Per raggiungere le persone più isolate o coloro con un passato migratorio, l’ufficio ha previsto anche una comunicazione sulle reti sociali e sui media preferiti da questi gruppi. “È anche ipotizzabile la trasmissione di informazioni attraverso le istituzioni sanitarie e gli enti cantonali che si occupano di sanità e di integrazione”, aggiunge l’UFSP. In occasione dei sondaggi sulla salute svolti regolarmente presso la popolazione, saranno poste domande sulla nuova legge sui trapianti. L’UFSP adatterà le campagne in funzione delle risposte.

In altri Paesi europei, la comunicazione sulla donazione di organi varia considerevolmente. In Austria e Spagna, per esempio, lo Stato è implicato solo marginalmente, ma diverse associazioni sono particolarmente attive nei media e su internet. L’Inghilterra e i Paesi Bassi, dove il consenso presunto è stato da poco introdotto, hanno fatto sforzi particolari per informare la popolazione.

L’Inghilterra ha lanciato una massiccia campagna partecipativa su tutti i mezzi d’informazione, includendo le minoranze etniche, le persone che hanno ricevuto degli organi e le loro famiglie. Nei Paesi Bassi, ogni abitante con più di 18 anni riceve una lettera che invita a segnalare la sua decisione nel registro nazionale e una lettera di richiamo in assenza di una reazione al primo invito.

L’UFSP indica che contattare individualmente le persone potrebbe essere una via percorribile nell’ambito di una futura campagna. Al momento, la strategia è ancora in fase di elaborazione e nulla è stato ancora deciso.