I malati di Long Covid lottano per l’aiuto e il riconoscimento

Spossatezza e debolezza muscolare sono i sintomi più comuni dei pazienti di Long Covid. Credit: Mariia Boiko / Alamy Stock Photo

La pandemia di coronavirus ha dato origine a una nuova malattia chiamata "Long Covid”. Le autorità e i medici non vi hanno ancora prestato molta attenzione e i pazienti spesso si sentono molto soli. Anche in Svizzera, dove il sistema sanitario è costoso e di buona qualità.

Chantal Britt era il ritratto della salute fisica e mentale: la 52enne specialista della comunicazione e madre di tre figli era una sportiva esperta. Correva due maratone all’anno.

Poi è arrivato il coronavirus. All’inizio di marzo, Britt partecipa ad un evento corale con altre 800 persone. “Cinque giorni dopo, mi sono ammalata per un breve periodo”, ricorda.

Chantal Britt non sapeva ancora di aver contratto la Covid-19. Oggi non lo sa ancora con certezza. Ma questo episodio è stato l’inizio di un periodo di sofferenza che non si è ancora concluso, quasi dieci mesi dopo l’infezione.

Esce dall’isolamento e dà un volto alla nuova malattia: Chantal Britt. SRF-SWI

Lei, che si allenava regolarmente per chilometri lungo il fiume Aare, è allo stremo delle forze dopo pochi scalini. Al minimo sforzo, le sue pulsazioni salgono a 150 battiti. “Da quasi un anno ormai, camminare è lo sforzo fisico più intenso che posso permettermi. Non sono più io”, dice la maratoneta.

Risultati preoccupanti

All’inizio di maggio, il professore Paul Garner della Liverpool School of Tropical Medicine è stato uno dei primi a descrivere i sintomi della malattia della Long Covid. In un articoloCollegamento esterno sul suo blog, ha descritto le prolungate sequele della sua stessa malattia di Covid-19 come un “giro sulle montagne russe”.

I risultati del più grande studioCollegamento esterno sugli effetti della Long Covid pubblicato l’8 gennaio sulla rivista scientifica The Lancet, sono inquietanti. Un gruppo di ricercatori cinesi ha esaminato la salute di quasi 2’500 persone ricoverate in ospedale in primavera dopo aver contratto la Covid-19. Sei mesi dopo, tre quarti (76%) hanno ancora almeno un sintomo, e quasi due terzi (63%) soffrono di esaurimento e debolezza muscolare. Sono comuni anche i disturbi del sonno, gli attacchi d’ansia, la depressione e le funzioni polmonari compromesse. Il 13% soffre di insufficienza renale.

Il termine “Long Covid” non è stato coniato dai medici, ma dai pazienti che hanno iniziato a descrivere gli effetti a lungo termine della loro infezione da coronavirus.

Le autorità e il personale medico fanno ancora fatica a prendere coscienza dell’emergere di questa nuova malattia, poiché si trovano nel bel mezzo di una crisi sanitaria e non sono in grado di contenere la diffusione del virus.

I britannici in testa

Tuttavia, alcuni Paesi sono le eccezioni alla regola. Un esempio è il Regno Unito, dove le autorità sanitarie nazionali hanno descritto la malattia e sviluppato delle linee guida per il trattamento. La prima clinica specialistica per pazienti di Long Covid ha aperto a maggio in Inghilterra.

Negli Stati Uniti, il famoso immunologo Anthony Fauci stima che dal 25% al 35% dei pazienti affetti da Covid-19 conserverà i sintomi a lungo termine. In Svizzera, la Long Covid è ancora una pagina bianca. Mancano informazioni ufficiali da parte delle autorità e servizi specifici di consultazione, trattamento e riabilitazione per le persone colpite.

Le conseguenze a lungo termine della Long Covid sono tuttavia oggetto di tre progetti di ricerca avviati in agosto nell’ambito del programma nazionale “Covid-19”.

Si concentrano sulle previsioni sviluppate dall’intelligenza artificiale e sugli effetti neuropsicologici tardivi. Diversi studi sono in corso anche negli ospedali svizzeri, in particolare a Berna e a Zurigo.

Effetti iniziali

Poche settimane dopo l’infezione, Chantal Britt va in bicicletta in ufficio a prendere le sue cose per poter lavorare da casa durante il semi-lockdown. Le viene un attacco di debolezza: “Su una leggera pendenza, mi sono dovuta fermare dopo pochi metri, scendere dalla bici e recuperare sul marciapiede. Ero completamente esausta, il cuore mi batteva forte e riuscivo a malapena a respirare”, ricorda.

Chantal Britt non dispone di un test positivo al coronavirus perché le persone senza sintomi non potevano essere testate a marzo. Tuttavia, il suo medico di famiglia prende sul serio la sua testimonianza e la manda da uno pneumologo. Lo specialista scopre che la sua capacità polmonare è quella di una “donna anziana e in sovrappeso” che non aveva mai fatto esercizio fisico, dice Britt. “I miei polmoni da maratoneta reagiscono ancora come se avessi fumato due pacchetti di sigarette la sera prima”.

Il suo leggendario ottimismo lascia il posto all’ansia: un cardiologo le ha diagnosticato un’infiammazione del muscolo cardiaco e lei teme che i suoi polmoni e il suo cuore non si riprenderanno mai del tutto. Ha paura che non sarà mai più in grado di correre e che dovrà passare il resto della sua vita senza poter fare della vera attività fisica.

Mancanza di informazioni

In un primo momento, questa ex giornalista cerca informazioni per poter valutare la sua situazione ed entrare in contatto con altri pazienti. Ma non trova quasi nulla. Così, insieme a Florence Isler, una madre di famiglia di 43 anni affetta da una forma particolarmente grave di Long Covid, crea su Facebook il gruppo di sostegnoCollegamento esterno Long Covid Svizzera e lancia il sito internet longcovidch.infoCollegamento esterno.

In questo modo, le due donne vogliono offrire sostegno alle persone colpite e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa nuova malattia. Le richieste principali che ricevono sono di riconoscere la Long Covid come una malattia e di migliorare la diagnosi, il trattamento e la prevenzione. Molte persone vorrebbero poter disporre di periodi di consultazione specifici e di un sostegno a lungo termine, anche in assenza di un test positivo.

Il gruppo Facebook conta quasi 350 membri tra i 17 e i 58 anni. In base alle stime del Regno Unito, secondo le quali una persona infetta su dieci non ha recuperato la piena salute diversi mesi dopo l’infezione, Chantal Britt ipotizza che circa 50.000 persone in Svizzera soffrano o abbiano sofferto di sintomi più o meno gravi dalla prima ondata. Il fatto che la persona abbia avuto solo sintomi lievi o che sia stata messa in coma artificiale nel reparto di terapia intensiva non sembra avere alcun ruolo.

Chantal Britt, Florence Isler e un numero crescente di altri pazienti accusano le autorità sanitarie svizzere di non aver fornito informazioni e cure ai pazienti affetti da Long Covid a un anno dall’inizio della pandemia. In un Paese in cui il sistema sanitario è uno dei più costosi al mondo. “Sulla homepage dell’Ufficio federale della sanità pubblica, le persone colpite cercano ancora invano informazioni sulla Long Covid”, deplora la maratoneta.

Di fronte a queste accuse, un portavoce dell’Ufficio federale della sanità pubblica ha comunicato a swissinfo.ch che le informazioni sulle conseguenze a lungo termine della Covid-19 sono state pubblicate dal gruppo di lavoro scientifico della Confederazione e che sono in corso diversi studi sull’argomento.

Restrizioni dell’assicurazione sanitaria

Invece di essere riconosciute e aiutate, le vittime sono messe sotto pressione dalle assicurazioni sanitarie. “Le casse malattia stanno già cercando di escludere gli effetti a lungo termine della Covid-19 dalla copertura assicurativa supplementare”, dice Chantal Britt. Questo perché l’attuale gamma di trattamenti, come la fisioterapia, non sarebbe destinata ai disturbi a lungo termine.

La mancanza di sostegno, l’insicurezza e l’isolamento hanno un impatto negativo sulla già scarsa salute mentale dei pazienti di Long Covid. Oltre ai sintomi fisici come stanchezza, dolore, mancanza di fiato e intolleranza allo stress, ci sono problemi psicologici come la depressione, l’ansia e i disturbi del sonno.

A favore del lockdown duro

Chantal Britt è molto critica nei confronti del governo svizzero perché non ha voluto confinare la popolazione. “Nei sondaggi della seconda ondata, la maggioranza della popolazione si è espressa a favore di misure più severe. Se il Consiglio federale non ne tiene conto, non agisce in modo democratico”, sostiene. In effetti, nel quinto sondaggio sul coronavirus commissionato dalla Società svizzera di radiotelevisione (SSR, di cui swissinfo.ch fa parte) e pubblicato all’inizio di novembre, il 54% degli intervistati si è espresso a favore di un contenimento a breve termine.

Riaprendo aziende, scuole e stazioni sciistiche, il governo sta mettendo la popolazione in grave pericolo, ritiene Chantal Britt. Le persone contagiate possono rimanere debilitate per mesi e subire danni duraturi alla loro salute, avverte. “Questo non è degno di un Paese ricco come la Svizzera”. Finché non si conoscono meglio gli effetti a lungo termine della Covid-19, Britt ritiene che ci sia una sola soluzione: ridurre il numero di casi.

Nel gruppo di Facebook Long Covid, i membri condividono anche delle buone notizie: persino le persone che dalla scorsa primavera hanno trascorso la maggior parte del tempo sdraiate o su una sedia a rotelle a causa di disturbi muscolari e neurologici riferiscono lenti miglioramenti. Queste testimonianze fanno sperare che questo gruppo di sostegno non sia presto più necessario.