Carenza di donatori di organi in Svizzera
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In Svizzera oltre 1100 persone sono in attesa di un organo e circa cento persone muoiono ogni anno a causa della mancanza di organi. Il tasso di donazione è inferiore alla maggior parte dei paesi europei. Un cambiamento potrebbe intervenire in seguito a uno studio nazionale e all'ausilio dei social media.
Avviato su iniziativa dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e sotto la supervisione del Comitato nazionale per il dono di organi (CNDO), lo studio ha esaminato le potenziali cause della bassa proporzione di donazione e delle differenze tra i vari ospedali e le diverse regioni. Una collaborazione con Facebook ha dimostrato che è possibile aumentare il tasso, motivando la gente a ordinare le tessere di donatori.
L’UFSP aveva lanciato nel 2011 una campagna pubblicitaria nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che in Svizzera si può compilare una tessera di donatore nella quale indicare il proprio consenso oppure il proprio rifiuto alla donazione dei propri organi in caso di morte. Da un piccolo sondaggio condotto nel 2012 da Swisstransplant, l’organizzazione incaricata dell’assegnazione di organi in Svizzera, è tuttavia emerso che solo il 50 per cento degli intervistati ne era a conoscenza.
Impulso grazie a Facebook
Nel novembre 2012 c’è stata una svolta nella divulgazione di queste informazioni, grazie a Facebook. Agli utenti in Svizzera è infatti stata data la possibilità di indicare sul loro profilo che sostengono la donazione di organi e di seguire un link per ordinare una tessera di donatore di Swisstransplant.
“È stato veramente incredibile. Nei primi dieci giorni, ogni minuto veniva scaricata una tessera di donatore dal nostro sito web, tramite Facebook. Abbiamo inviato diecimila tessere”, dice il direttore di Swisstransplant, Franz Immer, a swissinfo.ch.
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Ma Facebook non può risolvere tutto. Il “Monitoraggio svizzero di potenziali donatori di organi” (SwissPOD), condotto nei reparti di terapie intensive e nei centri di pronto soccorso degli ospedali in tutto il paese, ha evidenziato un deterioramento della situazione negli ultimi anni.
Secondo i risultati dello studio del CNDO pubblicati in gennaio, la proporzione dei rifiuti di persone alle quali è stato chiesto il consenso di espiantare organi di familiari al momento della morte è aumentato di dieci punti percentuali tra il 2008 e il 2012, salendo al 52,6%. Il tasso di rifiuto medio in Europa è del 30%.
Parallelamente, il tasso di donazione Svizzera è uno dei più bassi in Europa: 12,8 donatori per milione di abitanti. Ciò corrisponde a un terzo del tasso della Spagna, che con 35,3 donatori per milione di abitanti è in testa alla classifica europea, e alla metà del tasso della Francia (24,8 per milione). I ricercatori hanno stimato che in Svizzera si potrebbe raggiungere un tasso del 36,5 per milione.
Nel 2012 nel mondo sono stati trapiantati circa 500mila reni, 20mila fegati e 3’500 cuori. In Svizzera i trapianti sono eseguiti in cinque ospedali universitari (a Basilea, Berna, Ginevra, Losanna e Zurigo) e in un ospedale cantonale (a San Gallo).
Nel 2011, il numero delle persone in lista di attesa di un trapianto in Svizzera ha raggiunto quota 1’716. Di questi pazienti, 504 hanno ricevuto organi. Il numero di persone in attesa di un organo è aumentato del 71 per cento tra il 2005 (683) e il 2012 (1’165).
Un donatore può potenzialmente donare sette organi (cuore, polmoni, fegato, pancreas, intestino tenue e due reni), come anche cornea, pelle, sangue e vari altri tessuti e cellule. Attualmente c’è un forte bisogno di reni, con 813 persone in lista d’attesa all’inizio del 2012 e una attesa media di 514 giorni nel 2011.
Diritto elvetico
In molti paesi europei, vige il principio del consenso presunto, ossia il cosiddetto “modello dell’opposizione”: chi non vuole donare organi deve dichiararlo. In Svizzera succede il contrario, vige cioè il principio del consenso esplicito: chi è d’accordo di donare i propri organi al momento della morte lo deve far sapere. Ad esempio attraverso la sottoscrizione di una tessera di donatore o una dichiarazione scritta. Oppure informando parenti che sono chiamati a prendere decisioni a nome dei pazienti che non hanno più la facoltà di farlo.
Modifiche legislative sono però previste per un prossimo futuro Il governo svizzero dovrebbe trasmettere al parlamento la prossima primavera il disegno di revisione parziale della Legge sui trapianti.
Una delle modifiche previste consentirebbe ai medici di chiedere ai congiunti stretti del paziente ancora in vita ma incapace di discernimento, se danno il consenso per un espianto al momento del decesso. Un’altra modifica permetterebbe ai congiunti di dare il consenso a provvedimenti medici preparatori prima della morte, se il donatore non ha espresso alcuna volontà in merito.
Cambiamento inopportuno
Nell’ambito del progetto preliminare di revisione legislativa è stata discussa anche l’eventualità di passare dal principio del consenso esplicito al modello dell’opposizione. Un cambiamento che gli specialisti del CNDO e la Commissione nazionale d’etica per la medicina (CNE) sconsigliano, poiché non sono chiare le conseguenze sulla disponibilità alla donazione. Non si sa se ciò porterebbe a un aumento, a una stabilità o perfino a un calo del numero dei donatori.
Secondo la presidente di Swisstransplant, Trix Heberlein, un cambiamento in tal senso potrebbe essere controproducente, poiché renderebbe più insicuri i pazienti e le famiglie sulla donazione di organi. “Per noi è importante che le decisioni non contraddicano la volontà del paziente”, ha precisato nella presentazione dei risultati dello studio.
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Individuare le lacune
Il rapporto del CNDO non ha permesso di identificare i motivi dei familiari che negano il consenso per la donazione di organi, ma ha mostrato che più presto le famiglie sono contattate, più la probabilità di un rifiuto è elevata.
Decidere se donare gli organi di un congiunto è un processo molto difficile per le famiglie, dice Yvan Gasche, vice direttore del reparto di terapie intensive degli Ospedali universitari di Ginevra e vice presidente del CNDO. Le decisioni a volte devono essere prese in tempi molto brevi. “Ciò è molto inquietante e traumatizzante, soprattutto se non se ne è discusso in anticipo”, osserva Gasche.
Lo studio ha anche evidenziato differenze nel modo in cui i vari ospedali e le sei reti di donazione svizzere sono organizzati e nella capacità di riconoscere potenziali donatori. Soprattutto tra i piccoli ospedali sono state riscontrate carenze di sensibilità.
“Credo che nel nostro ospedale occorra migliorare certi processi”, dice Roger Lussmann, capo del reparto di terapie intensive dell’Ospedale cantonale di San Gallo e membro del CNDO. “Il capo di questo reparto funge da coordinatore locale per la donazione di organi. Questo è insufficiente”, aggiunge.
Secondo la Legge sui trapianti, i cantoni sono competenti per l’attuazione delle misure necessarie per promuovere la donazione e il trapianto di organi, compresi l’impiego e la formazione del personale responsabile di individuare potenziali donatori.
Consigli
Per migliorare il tasso di donazione, il rapporto suggerisce l’estensione delle pratiche con comprovata efficacia, il finanziamento di coordinatori locali per donazioni nei reparti di terapie intensive e l’offerta di programmi di formazione per medici e infermieri.
I medici sono tenuti per legge a sollecitare le famiglie di potenziali donatori. Attualmente esiste un programma didattico per preparare medici e infermieri a fare questa richiesta, aiutandoli a comprendere il processo di lutto e ad esaminare i loro punti di vista sulla donazione di organi.
Incoraggiare il pubblico a discutere di donazione di organi e a prendere posizione è uno degli obiettivi di Swisstransplant. “Se tutti avessero una tessera di donatore – non è importante se sono contro o a favore, ma che decidono – sarebbe un grande sollievo per le persone stesse e per le famiglie”, sottolinea Gasche.
Le informazioni diffuse dai media su traffici di organi in Cina e Germania, con medici che manipolavano dati in modo che i loro pazienti ricevessero il fegato più rapidamente, hanno influenzato negativamente la percezione della gente sul processo di donazione di organi.
Condannati a morte sono stati utilizzati come donatori di organi in Cina dalla fine degli anni 1980. Nel 2006, due avvocati canadesi –David Kilgour e David Matas – hanno pubblicato un rapporto in cui si affermava che dei prigionieri – in primo luogo membri del movimento Falun Gong – venivano tenuti in vita nei campi espressamente per essere utilizzati come donatori di organi per gli ospedali cinesi.
Nel 2010 Swisstransplant e l’organizzazione internazionale Human Rights hanno assegnato un premio ai due canadesi per il loro lavoro. “È un problema orribile. In seguito a quel che è stato fatto nel 2010, ora i prigionieri condannati a morte devono firmare una dichiarazione di consenso alla donazione dei propri organi”, dice il direttore di Swisstransplant, Franz Immer.
Nel dicembre 2012 l’organizzazione Medici contro espianti di organi forzati ha presentato una petizione rivolta ai leader di Stati Uniti e Unione europea e al segretario generale delle Nazioni Unite affinché chiedano al “governo della Repubblica popolare cinese di porre immediatamente fine alla disumana e immorale raccolta di organi dai prigionieri di Falun Gong e altri prigionieri in Cina”.
La Cina ha più volte negato le accuse. Nel 2007 ha emesso regolamenti che vietano lo scambio commerciale di organi e ha stabilito che gli organi dei condannati a morte sarebbero stati utilizzati solo per i familiari. Inoltre donatori viventi avrebbero potuto dare organi solo a parenti o a persone con cui hanno un “legame emotivo”.
(Traduzione dall’inglese: Sonia Fenazzi)
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