“Con i dementi ci vuole molta pazienza e tempo”

Il continuo bisogno di camminare è una caratteristica molto comune tra le persone colpite da demenza swissinfo.ch

In Svizzera la speranza di vita si allunga. Il rovescio della medaglia è l'aumento del numero di persone colpite da demenza. A Bienne da dieci anni un gruppo di cure domiciliari accoglie queste persone in forme alternative di abitazioni, che offrono loro protezione e sicurezza, ma al contempo libertà di movimento. swissinfo.ch ne ha visitata una.

Nella casa di tre piani nel centro di Bienne, nel cantone di Berna, vivono otto persone affette da demenza: sei donne e due uomini. Hanno tra i 73 e gli 89 anni. Alcuni sono ancora attivi e mobili, altri fortemente dipendenti dalle cure. Possono rimanere qui fino alla morte.

Già all’ingresso ci viene incontro F. L.*. La donna di 83 anni che abita in questa comunità residenziale da tre mesi ci chiede se abbiamo visto suo figlio. Le rispondiamo che non abbiamo visto Renzo e a nostra volta le domandiamo se lei lo conosce.

È tipico che le persone afflitte da demenza cerchino continuamente i figli o i genitori, ci spiega Marianne Troxler-Felder, direttrice delle case condivise dell’Associazione assistenti di cura alle persone anziane Bienne-Seeland. “Le persone con demenza si sentono molto più giovani di quello che sono, e vivono spesso nel passato”.

Anche l’83enne S. V.* sembra confusa, irrequieta e piuttosto persa. La donnina alta un metro e cinquanta, con un berretto di lana sui capelli grigi, non sa né dove si trova, né cosa fa qui e neppure dove è suo marito. “Era un tipo disgustoso quando era di cattivo umore, ma abbiamo avuto dei bei momenti”. Per oltre 50 anni ha vissuto nel suo appartamento, dove tutto era al proprio posto. Adesso non c’è più nulla di tutto ciò. “Quando andiamo a casa? E dove è la mia borsetta?”

S. V. passeggia volentieri in giardino. Lì fa i suoi giri. Per lei, non è semplicemente un giardino, ma un luogo in cui sbrigare “diverse faccende”, come “le operazioni bancarie o la spesa”. Oggi è accompagnata dall’assistente di cure e responsabile della residenza, Brigitt Rohrer.

La modesta casa gialla, risalente agli anni ’30, sta invecchiando, proprio come i suoi ospiti. “La gente qui si sente al sicuro, protetta. È piccola ed è facile orientarsi. Come a casa propria. Ciò consente di ridurre maggiormente i fattori di perturbazione di ogni tipo, che i dementi con il passar del tempo sopportano sempre peggio, rispetto a un istituto più grande. Ma ci sono anche persone che si sentono troppo strette, che hanno bisogno di più spazio e stanno meglio in una struttura più grande”, ci spiega Marianne Troxler.

In una delle due sale al piano terra c’è un camino, nell’altra un televisore. “Guardiamo poco la televisione, per queste persone è troppo veloce. Ogni tanto guardiamo qualche programma sportivo o musicale. Qualcuno di noi resta qui insieme”, dice Brigitt Rohrer . Alcuni sfogliano anche giornali e riviste, come facevano prima, leggono i titoli, guardano le immagini. “Ma non sono più in grado di dire cosa hanno letto”.

Demenza

Demenza è un termine generico per diversi disturbi cerebrali. Tali patologie portano alla perdita delle capacità mnemoniche, orientatitve e comunicative. Ciò conduce alla perdita dell’autonomia.

L’Alzheimer è la forma più conosciuta e più ricorrente di demenza.

In età avanzata il rischio di sviluppare una demenza cresce. Circa l’8% delle persone sopra i 65 anni è affetto da Alzheimer o altre forme di demenza.

In Svizzera attualmente vivono oltre 110mila persone affette da demenza. E ogni anno si registrano mediamente 25mila nuovi casi.

Gli scenari demografici prevedono che il numero di persone affette da demenza aumenti a circa 200mila entro il 2030 e a circa 300mila entro il 2050.

In tutto il mondo si stima che oggi vi siano circa 44 milioni di malati di demenza, un quarto in più di tre anni fa. Si calcola che entro il 2030 il loro numero possa salire a 76 milioni ed entro il 2050 a 135 milioni.

(Fonti: Ufficio federale di statistica, Ufficio federale della sanità pubblica, Associazione Alzheimer Svizzera, Alzheimer’s Disease International)

La cucina punto di ritrovo

Il centro della casa è la cucina. Qui ci si siede insieme, si beve il caffè, si mangia, si gioca… Gli ospiti sono coinvolti nella vita quotidiana. Se lo desiderano, aiutano a piegare il bucato, a stirare, preparare le verdure o svuotare il secchio del compostaggio. Una certa struttura è importante per loro e dà loro un supporto. Inoltre, due animatrici un pomeriggio alla settimana, propongono varie attività, tra cui allenamento della memoria, movimento, ginnastica e canto.

Ma il fattore determinante è soprattutto che i pazienti si sentono accettati e non corretti, dice Brigitt Rohrer. “Noi li prendiamo e cerchiamo di riportarli al presente. Alcuni di tanto in tanto realizzano che qualcosa in loro non va, che non riescono a valutare la situazione. Ciò può causare paura, panico”, racconta. “Con i dementi ci vuole molta pazienza e tempo, aggiunge Marianne Troxler. Dire ‘fai in fretta! su, su!’, è un metodo che non funziona”.

Di solito nella casa ci sono due o tre assistenti più uno stagista, che conoscono bene i loro pupilli. “Per coloro che non parlano, si può capire dal colore o dall’espressione del volto, dalla postura come si sentono. Se sono irrequieti o disperati, lo notiamo”, afferma Brigitt Rohrer. È importante che abbiano un sano ritmo giorno-notte, con movimento fisico e aria fresca, precisa.

Libertà di movimento

Molte persone affette da demenza sono irrequiete e hanno una grande smania di muoversi. Spesso non hanno il senso del tempo e dell’orientamento. Perciò, hanno bisogno di un ambiente protetto. Nel concetto di casa di cura per dementi rientra il principio di dare ai residenti la massima libertà possibile, anche se ciò significa dover assumere alcuni rischi.

Nei due piani superiori, raggiungibili con un montascale, ci sono le stanze dei residenti. L’arredo di base comprende un letto di cura e un comodino. Gli altri mobili possono essere portati da casa. Quasi su ogni letto troneggia almeno un peluche. Ci sono anche foto di famiglia. Oppure disegni di nipoti o pronipoti, come nella camera di Madelaine Blank, un’80enne che risiede nella casa di Bienne da un anno. Sulla parete è appeso un disegno della pronipote Sophie, sul tavolo c’è una foto incorniciata che ritrae Madelaine e il marito, suo coetaneo.

Quest’ultimo viene più volte alla settimana a renderle visita e il giovedì mangiano insieme. “Ci servono il pranzo in camera, con tovaglie e fiori. Veniamo viziati”. La domenica, il marito la porta a casa e le cucina quello che desidera. “Lei divora l’insalata. Mi fa piacere procurarle una gioia e interrompere la routine quotidiana”, dice René Blank.

Per la prima volta, dieci anni fa, Madelaine Blank ha avuto una depressione. Non è più stata in piedi per un anno e mezzo, di cui tre mesi passati distesa sul letto. È stata esaminata neurologicamente e la diagnosi è stata Alzheimer. Inoltre soffre di deformazione maculare, dunque ha una vista ridotta. Con grande difficoltà, tramite un lettore riesce a riconoscere le grandi lettere. Non riesce più a cucire e lavorare a maglia, attività che prima le piacevano.

Per il marito era diventato un carico eccessivo prendersi cura della moglie malata. Era particolarmente doloroso il fatto che lei non partecipasse più alla vita quotidiana. La vita dei due 80enni è cambiata negli ultimi mesi. René Blank è corrucciato: “Si deve imparare molto fermamente che la separazione avviene non solo attraverso la morte, ma anche attraverso la malattia”.

Si è ormai fatto sera. Nella casa aleggia un profumo di mele calde e cannella. Tutti sono seduti in cucina a cena. Tranne F. L.: lei cerca ancora Renzo, suo figlio.

*Nome noto alla redazione

Strategia Demenza 2014-2017

Alla fine del 2013, la Svizzera ha definito una strategia nazionale sulla demenza per il periodo 2014-2017, con l’obiettivo di ridurre le sofferenze determinate dalla malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

A tal fine, la popolazione e i professionisti devono essere meglio informati e sensibilizzati sulla demenza. Elemento centrale è il rafforzamento della presa a carico integrata, presente in tutto il decorso della malattia – dal riconoscimento precoce alle cure palliative. Le autorità dovrebbero ampliare l’offerta di prestazioni per alleviare i familiari e ottimizzare le cure nelle case per anziani e altre istituzioni.

Non è chiaro sarà finanziata questa strategia. Secondo l’Associazione Alzheimer Svizzera, il finanziamento potrebbe essere il punto critico del piano.

(Traduzione dal tedesco: Sonia Fenazzi)