Cure palliative, un luogo in cui “sentirsi a casa”
Quando ci si avvicina alla fine della vita, molte persone desiderano trascorrere i loro ultimi giorni a casa. La "Maison de Tara" di Ginevra offre un'alternativa al ricovero ospedaliero dal momento in cui la permanenza a casa non è più possibile.
Un martedì di fine ottobre, alle 10:00 del mattino, Pierre, un volontario di 54 anni, fa colazione con un residente della “Maison de Tara” nella sala da pranzo al piano terra.
Fuori ci sono 12 gradi. Il cielo è nuvoloso. Gli alberi del grande giardino hanno perso il loro colore. Un vento freddo scuote i rami. L’inverno è alle porte.
Sul tavolo ci sono kiwi tagliati a dadini, una fetta di pane integrale con burro e Cenovis, una crema spalmabile. Ci sono anche un bicchiere di sciroppo di limone e una tazza di caffè. Esattamente quello che il paziente in sedia a rotelle voleva per colazione. Solo il tintinnio delle posate riecheggia nella stanza.
L’uomo apre la bocca. Non può più parlare normalmente a causa di un tumore al cervello. Con un sussurro, dice a Pierre: “I fiori sono sbocciati”. Intende i boccioli di rosa nel vaso sul tavolo. Pierre avvicina il vaso, e l’uomo annusa i fiori.
La casa color crema si trova in una tranquilla zona residenziale a circa 20 minuti di autobus dal centro di Ginevra. A parte il gel igienizzante per le mani e due sedie a rotelle, nelle sale comuni al piano terra non c’è nulla che faccia pensare a una struttura per le cure palliative. Nessuno potrebbe sospettare che qui vivano pazienti che aspettano di morire.
Ispirata da una casa di cura olandese
Qui non c’è personale in camice bianco. L’assistenza medica è fornita da organizzazioni di assistenza domiciliare e da medici che vengono regolarmente a svolgere delle visite. Proprio come succederebbe a casa. Ci sono due camere private al piano terra e due al primo piano. Le quattro persone residenti sono assistite da volontarie e volontari come Pierre.
Offrire un’atmosfera che faccia “sentire a casa”: questo era l’obiettivo della fondatrice Anne-Marie Struijk-Mottu quando ha creato “La Maison de Tara”.
Struijk-Mottu, che aveva lavorato come coordinatrice del volontariato in istituzioni mediche e sociali per persone anziane e aveva assistito i propri nonni e genitori fino alla loro morte, voleva creare un luogo in cui le persone potessero trascorrere i loro ultimi giorni in un’atmosfera familiare.
Quando ha sentito parlare di una piccola struttura nei Paesi Bassi in cui le persone volontarie si occupano dei e delle residenti, l’ha visitata e l’idea è diventata più concreta. Nel 2007, ha creato una fondazione di beneficenza e ha iniziato a formare le persone volontarie; nel 2011, La Maison de Tara ha aperto le porte come prima residenza palliativa non medica in Svizzera.
Un luogo dove sentirsi a casa
I e le residenti trascorrono la giornata come desiderano. C’è chi resta a letto durante il giorno e guarda la televisione, e c’è chi esce in giardino per prendere un po’ d’aria fresca quando il tempo è bello. Il pranzo è preparato da un cuoco, ma “a volte a cucinare sono le famiglie dei pazienti”, spiega la direttrice Sabine Murbach.
Christiane, 82 anni, vive al secondo piano. Le è stato diagnosticato un cancro al pancreas 18 mesi fa, dopo che la figlia aveva notato una colorazione giallastra della pelle della madre. Il medico non ha saputo dirle quanto le rimanesse da vivere. Si è sottoposta a 52 sedute di radioterapia, ma il cancro è tornato dopo un anno.
Il 23 ottobre è stata ricoverata alla Maison de Tara. Prima, aveva trascorso tre mesi in ospedale, ma la vita lì non le piaceva affatto. “C’era troppa gente che andava e veniva. Il personale sembrava sempre molto impegnato. Quando volevo fare una doccia, venivo lavata a letto, con un panno. Mi sembrava di essere trattata come un oggetto”. Su consiglio delle figlie, ha deciso di trasferirsi alla Maison de Tara.
Christiane si sente molto a suo agio qui. “Stamattina ho fatto la doccia in bagno con l’aiuto delle volontarie. Sono molto orgogliosa”, dice sorridendo.
Tre persone su quattro in Svizzera vorrebbero trascorrere i loro ultimi giorni a casa. Ma sebbene esistano servizi di assistenza, a volte per i malati e le malate terminali sofferenti è difficile rimanervi.
“La Maison de Tara è stata creata per permettere a queste persone di trascorrere i loro ultimi giorni in un ambiente familiare”, spiega Murbach. Il soggiorno costa 80 franchi al giorno. Le cure mediche, come le visite, sono coperte dall’assicurazione sanitaria.
Il costo di gestione della Maison de Tara è di 940’000 franchi all’anno, in gran parte provenienti da donazioni private. Il Canton Ginevra sovvenziona la formazione delle persone volontarie che, in futuro, diventeranno assistenti di cura.
Centro di formazione
Oltre a dieci dipendenti retribuiti, tra cui Murbach, “La Maison de Tara” conta un centinaio di volontari e volontarie che si occupano a turno, dalle 8:00 alle 22:00, dei e delle residenti. Provengono da ambienti molto diversi: ci sono badanti, avvocate, professionisti e pensionate.
Pierre è un ipnoterapeuta a tempo pieno. “È triste, morire soli. Come volontario, non si fa nulla di speciale. Siamo semplicemente lì per loro. Penso che sia un’ottima idea”.
La formazione di volontarie e volontari dura un anno. Vengono alla Maison de Tara almeno due volte al mese per occuparsi dei bisogni personali dei e delle residenti. Inoltre, ogni mese si tengono sessioni di formazione in cui imparano non solo a prendersi cura dei malati e delle malate terminali, ma anche a comunicare, oltre che con i e le pazienti, anche con le loro famiglie. Imparano anche cosa significa la morte.
“Non lavorano qui per avere un trampolino di lancio verso il prossimo lavoro nel settore infermieristico o assistenziale, ma semplicemente per dare un contributo alla società”, dice Murbach.
Suicidio assistito non consentito
Il suicidio assistito è legale in Svizzera. Tuttavia, La Maison de Tara non lo accetta nei suoi locali. Se i e le residenti desiderano farlo, viene organizzato il loro ritorno a casa.
“Offriamo ai nostri e alle nostre residenti un sostegno fino agli ultimi momenti della loro vita – spiega Murbach – ma non abbiamo nulla contro l’esistenza di organizzazioni di assistenza al suicidio. Da parte nostra, se le persone residenti vogliono godersi la vita negli ultimi giorni, faremo del nostro meglio per sostenerle”.
Delle 270 persone che finora hanno trascorso i loro ultimi giorni alla Maison de Tara, solo due hanno optato per il suicidio assistito.
Trasferimento
La Maison de Tara si trasferirà l’anno prossimo. L’edificio attualmente messo a disposizione dal Comune sarà demolito per consentire l’espansione della vicina scuola elementare di Belvédère.
La struttura sarà trasferita in un edificio comunale vicino all’École Culture Générale Jean-Piaget, a circa due chilometri dalla sua sede attuale. Il Consiglio comunale di Chêne-Bougeries ha recentemente votato all’unanimità lo stanziamento di circa 2,4 milioni di franchi svizzeri per la ristrutturazione dell’edificio.
“Volontarie e volontari sono qui perché lo vogliono. Non sono sotto pressione come il personale infermieristico o medico”.
Sabine Murbach, direttrice
Se tutto andrà bene, l’attività riprenderà il prossimo autunno nella nuova sede, sempre con quattro camere.
Morire con dignità
Le due figlie di Christiane, che vivono nelle vicinanze, fanno regolarmente visita alla madre; una di loro è presente ogni giorno.
Invece di un ospedale con molte facce che vanno e vengono, Christiane riesce a mangiare e fare la doccia con l’aiuto delle persone volontarie senza che nessuno le metta fretta, in un ambiente rilassato e tranquillo. “Mi trattano come un essere umano. Questo mi rende molto felice”, dice.
È esattamente questo tipo di assistenza che vuole offrire La Maison de Tara, sottolinea Murbach. “Volontarie e volontari sono qui perché lo vogliono. Non sono sotto pressione come il personale infermieristico o medico, che deve occuparsi di numerosi pazienti. I volontari possono prendersi il tempo per stare con i residenti”.
Christiane non sa quando la sua luce si spegnerà, ma spera di vivere almeno fino a dopo Natale. “Fino ad allora, voglio trascorrere il mio tempo in pace, circondata dalla mia amata famiglia. Per me questa è una morte con dignità. E ‘Tara’ me la concede”.
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A cura di Marc Leutenegger.
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