Il diritto di morire con dignità

Il reparto cure palliative dell'ospedale Insel di Berna, per molti pazienti l'ultimo stadio della loro vita. swissinfo.ch

Nel reparto di cure palliative dell‘Inselspital di Berna sono ricoverati pazienti affetti da malattie inguaribili. Un terzo di essi vi rimane sino alla morte. SWI swissinfo.ch ha visitato la struttura e partecipato a una funzione commemorativa in cui collaboratori e familiari elaborano assieme il lutto.

Un freddo pungente inghiotte la serata, ma nel cuore della cappella il calore è avvolgente. Si sta celebrando una funzione in ricordo di persone che hanno trascorso l’ultima fase della loro vita nel reparto di cure palliative dell‘Inselspital, la cosiddetta Swan Haus. L’officiante, Simone Bühler, incoraggia i presenti ad accendere dei ceri, simbolo di raccoglimento e di cordoglio. Nell’aria che smuove le fiammelle risuonano le note armoniose di un’arpa e di una chitarra.

La cerimonia nella cappella. swissinfo.ch

“Seguendo il ritmo delle stagioni, quattro volte all’anno ci riuniamo in raccoglimento per ricordare la vita e la morte di coloro che abbiamo accompagnato lungo un tratto del loro cammino”, esclama Bühler. “Per chi lavora all’interno della Swan Haus, dove la morte è una presenza costante, questo rituale è importante. Invitiamo parenti ed amici a condividere con noi questo momento.”

Cure palliative

All’interno della Swan Haus è attivo un team interdisciplinare composto da medici, infermieri, specialisti in fisioterapia, guide spirituali, consulenti sociali e musicoterapeuti. “La medicina palliativa non mira a guarire il paziente da una malattia, bensì a lenirne le sofferenze”, spiega a swissinfo.ch la capo clinica Annette Wochner.

Non ci si limita alle cure mediche, ma si vuole migliorare la qualità di vita e garantire la dignità del paziente. Per assicurare il sostegno spirituale è offerta una consulenza specifica una volta alla settimana. L’assistente sociale si occupa invece di questioni pratiche legate ad esempio all’eredità o all’organizzazione della successione. Anche i familiari sono seguiti e se necessario hanno addirittura la possibilità di pernottare nella struttura.

Diagnosi più frequente: cancro

Il 60-70 per cento dei pazienti ricoverati alla Swan Haus sono malati di cancro. Altri soffrono di patologie degenerative o incurabili del sistema nervoso, respiratorio o nefrourinario. La maggior parte dei degenti viene trasferita qui da altri reparti dell’ospedale.

Ci concentriamo sul trattamento del dolore. “Chi soffre fisicamente lo comunica in maniera spesso molto diretta, ad esempio con scatti d’ira o dimostrazioni di insofferenza nei confronti di rumori anche molto lievi”, spiega Wochner. In simili casi cerchiamo di intervenire in fretta per lenire il dolore. Identificare la sofferenza psicologica e l’ansia è più difficile poiché spesso vengono alleviate dal contatto con le persone care.

La maggior parte dei pazienti nella Swan Haus sono malati di cancro. swissinfo.ch

Qualche battuta per creare fiducia

Mustafa Celik, originario della Turchia, lavora alla Swan Haus come infermiere e cerca di guadagnarsi la fiducia dei pazienti facendo qualche battuta mentre li aiuta a radersi o a tagliarsi le unghie. “Con i pazienti di altre culture mi concentro sui bisogni individuali”, afferma. La lingua può rappresentare un grosso ostacolo. Nel caso di idiomi poco diffusi in Svizzera come il cinese, il giapponese o l’arabo deve rivolgersi ai familiari per una traduzione.

“Per i familiari dover tradurre la terminologia medica può essere molto pesante”, osserva Wochner. Swan Haus ha pertanto deciso di collaborare con agenzie di traduzioni. I costi vengono assunti dall’ospedale.

Il diritto di “essere informati sulla fine imminente”

Non soltanto gli ostacoli linguistici, bensì pure le barriere culturali possono dare origine a difficoltà o conflitti. Un paziente cinese ricoverato alla Swan Haus non sapeva ad esempio di avere una malattia incurabile; i familiari non gli avevano detto la verità per non farlo soffrire.

“Ci può voler parecchio tempo prima che la fiducia sia stabilita”, dice la dottoressa Annette Wochner. swissinfo.ch

Qualche battuta per creare fiducia

Mustafa Celik, originario della Turchia, lavora alla Swan Haus come infermiere e cerca di guadagnarsi la fiducia dei pazienti facendo qualche battuta mentre li aiuta a radersi o a tagliarsi le unghie. “Con i pazienti di altre culture mi concentro sui bisogni individuali”, afferma. La lingua può rappresentare un grosso ostacolo. Nel caso di idiomi poco diffusi in Svizzera come il cinese, il giapponese o l’arabo deve rivolgersi ai familiari per una traduzione.

“Per i familiari dover tradurre la terminologia medica può essere molto pesante”, osserva Wochner. Swan Haus ha pertanto deciso di collaborare con agenzie di traduzioni. I costi vengono assunti dall’ospedale.

Il diritto di “essere informati sulla fine imminente”

Non soltanto gli ostacoli linguistici, bensì pure le barriere culturali possono dare origine a difficoltà o conflitti. Un paziente cinese ricoverato alla Swan Haus non sapeva ad esempio di avere una malattia incurabile; i familiari non gli avevano detto la verità per non farlo soffrire.

Wochner ha così commentato il caso: “In Svizzera la fase terminale della vita e la morte non sono tabuizzate. Siamo del parere che tutti abbiano il diritto di essere informati sulla propria fine imminente”. Il rifiuto di comunicare una diagnosi medica viene considerato una truffa, “poiché può suscitare delle aspettative infondate”, continua la capo clinica. I degenti hanno il diritto di sapere quale sia il loro stato di salute per poter pianificare la fase terminale ed esaudire gli ultimi desideri.

In altre culture, come ad esempio nell’Islam, parlare della morte con persone più anziane è un tabù. Wochner riconosce che “nelle cure palliative dobbiamo tener conto delle diversità culturali e adeguarci. Se si usa molto tatto nella scelta delle parole, a volte i malati accettano meglio la loro situazione.”

Assistenza al suicidio: soltanto all’esterno

Alcuni pazienti decidono di rivolgersi a un’organizzazione di accompagnamento alla morte. “Rispettiamo queste decisioni, ma in base alla legge, a Berna l’assistenza al suicidio non può essere proposta nella Swan Haus”, chiarisce Wochner. Swan Haus si occupa di fornire gli indirizzi necessari affinché gli interessati possano fissare un appuntamento direttamente con l’organizzazione e prepararsi a casa propria. “Durante il ricovero alla Swan Haus sono in ottime mani”, prosegue la dottoressa Wochner.

La maggior parte dei pazienti rimane circa due settimane nella Swan Haus. Circa un terzo di loro muore lì. swissinfo.ch

L’assicurazione malattia copre i costi dei trattamenti palliativi fino a un importo stabilito. “Per i decorsi complessi e le degenze prolungate le spese sono coperte dall’Inselspital”, afferma Wochner. La gran parte dei pazienti rimane due settimane nella Swan Haus, ma per i casi complessi il ricovero può durare anche fino a due o tre mesi.

Tre matrimoni sull’arco di un anno

Lavorare alla Swan Haus” non è facile, perché la morte è qualcosa di triste. Come si riesce a staccare e vivere spensierati fuori dal lavoro? Wochner ha trovato il suo equilibrio: “Aiuta molto parlare spesso con i colleghi.” La tristezza tuttavia non può essere semplicemente rimossa, aggiunge l’infermiere Celik: “Le sensazioni di smarrimento non possono essere escluse del tutto. Ma la consapevolezza di aver aiutato il defunto e di averne sentito la riconoscenza mi motiva a continuare.”

La Swan Haus accompagna molti pazienti alla fine, e nel farlo assiste ai momenti più bizzarri della vita. Che significato assume ad esempio il matrimonio come giorno più bello della vita per una persona sul letto di morte?  “Solo l’anno scorso alla Swan Haus abbiamo celebrato tre matrimoni”, sorride Wochner. “Questa enorme gioia in un luogo di lutto è un’attestazione di riconoscenza per il nostro lavoro.”

Il centro universitario per le cure palliative dell’ospedale Insel di Berna è stato fondato nel 2012. swissinfo.ch

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Swan Haus: il centro per le cure palliative

Il centro universitario per le cure palliative dell’Inselspital di BernaCollegamento esterno (PZI) è stato fondato nel 2012 per conferire a questo ramo della medicina un’importanza a livello accademico.

Uno dei compiti principali del centro come luogo di insegnamento e di ricerca è accrescere le competenze nel ramo specifico delle cure palliative come pure sensibilizzare l’opinione pubblica sulle decisioni relative all’ultima fase della. Swan Haus si impegna in tal senso in seno a numerosi organi politici e professionali.

Traduzione di Lorena Mombelli