Demenza: accettarla e non negarla

Momenti di felicità nel qui e adesso AFP

Con l'aumento dell'aspettativa di vita, in Svizzera cresce anche il numero di persone colpite da demenza. Una sfida immensa che costerà moltissimo alla società. Come reagire a questo fenomeno di massa? Serve una politica nazionale?

Entro il 2050, in Svizzera il numero di ammalati di demenza passerà dalle attuali 111’000 a 266’000 unità. Nel mondo, le persone colpite dovrebbero essere più di 115 milioni, il triplo di oggi. È quanto pronostica il Demographic Pulse della compagnia assicurativa Allianz Suisse.

La Svizzera, che dopo il Giappone è il paese con la più alta aspettativa di vita al mondo, sarà particolarmente toccata da questa evoluzione.

Diventiamo sempre più vecchi, ma questa longevità ha un prezzo. Non necessariamente raggiungere una ragguardevole età significa essere condannati alla demenza, ma chi invecchia deve mettere in conto che potrebbe ammalarsi.

Con la malattia determinati processi s’inceppano, il cervello sembra sgretolarsi, le facoltà intellettuali regrediscono, si dimenticano le cose, si perde la capacità di orientarsi nel tempo e nello spazio, non si riconoscono più le persone care. È difficile sopportare tutto ciò, difficile per gli ammalati e per chi sta loro vicino.

Politica nazionale per la demenza

Il 60% circa delle persone affette da demenza è curato a casa. Non di rado, i famigliari sono oberati dalla situazione e toccano il fondo. La demenza è però una sfida anche per le istituzioni. Già oggi buona parte delle persone anziane ricoverate nelle case di cura è affetta da questo tipo di malattia. E il loro numero aumenterà in modo drammatico.

Proprio per questo, da anni, l’Associazione Alzheimer Svizzera chiede al parlamento d’intervenire a livello nazionale. Nel frattempo il Consiglio nazionale e la commissione competente del Consiglio degli Stati hanno accettato due mozioni sulla direzione strategica da dare alla politica in materia di malattie che portano alla demenza.

Secondo l’Associazione Alzheimer Svizzera si tratta di trovare le strategie e i mezzi per «permettere alle persone colpite, ai loro famigliari e al personale di cura di affrontare il quotidiano nel miglior modo possibile. Se si sollecitano le facoltà intellettuali rimanenti e l’autonomia dei pazienti è possibile posticipare in modo sensibile il momento in cui dipenderanno totalmente da un aiuto esterno».

Autonomi grazie alla tecnologia

Negli ultimi anni sono stati sviluppati diversi prodotti volti a preservare l’indipendenza e la qualità di vita delle persone affette da demenza. Uno di questi è un piccolo apparecchio con GPS integrato. L’apparecchio permette all’ammalato di muoversi liberamente entro un determinato raggio. Quando il paziente lascia la zona di sicurezza, parte un allarme via SMS. Chi riceve l’allarme può immediatamente localizzare la persona in questione e sapere a che velocità si sta muovendo.

Grazie a questo apparecchio, i malati possono conservare più a lungo le loro abitudini e dare sfogo al loro bisogno di movimento. Nel contempo possono prendere parte attivamente alla vita sociale, fatto questo che potrebbe rallentare il processo di degenerazione.

Di grande aiuto si rivelano anche i sensori che possono essere fissati alle porte o ai bordi del letto. Non appena il malato apre la porta o lascia il letto, scatta l’allarme. Questo accorgimento permette a chi si prende cura del malato di abbassare il livello di guardia, in particolare di notte, e forse di dormire tranquillamente per qualche ora.

Per il geriatra Helmut Mazander – che si è espresso a Basilea nel corso di un convegno sulla sicurezza delle persone colpite da demenza – «se a seconda dello stadio della malattia si impiegano in modo appropriato degli ausili tecnici, è possibile assicurare il più a lungo possibile l’indipendenza e l’autonomia delle persone dementi».

Demenza, un modo d’invecchiare

Mazander ha lavorato per anni a contatto con persone dementi. A Basilea ha aperto un “negozio della demenza” ed è convinto che si debba trovare un modo nuovo e meno rigido per prendersi cura dei malati. «La demenza è una cosa normale, fa parte della vita. Dobbiamo imparare a convivere con questo fenomeno senza reprimerlo».

Ma prima di poter affermare che le persone colpite da demenza hanno un posto e stanno bene nella nostra società, sarà necessario fare ancora molto lavoro. «Troppo spesso», ricorda il geriatra, «i dementi vengono semplicemente rinchiusi da qualche parte».

Qualche esempio positivo, però, c’è. Come la casa di cura Sonnweid di Wetzikon, nei pressi di Zurigo, che permette ai suoi ospiti di muoversi liberamente all’interno della proprietà. Tutte le porte sono aperte; solo il giardino è recintato.

Primo villaggio svizzero per i malati di demenza

Un altro progetto interessante riguarda Wiedlisbach, nel canton Berna, dove sull’esempio di Hogewey, nei Paesi Bassi, si vuole realizzare il primo villaggio svizzero per i malati di demenza. Il villaggio, con tanto di studio medico, caffè, negozio e cinema, dovrebbe essere pronto fra cinque o sei anni e dare ai suoi abitanti la possibilità di muoversi in un ambiente protetto, favorendo così la loro sensazione d’indipendenza.

Il progetto raccoglie l’approvazione di Brigitta Martensson, direttrice dell’Associazione Alzheimer. «Un villaggio per i malati di demenza è una buona offerta per chi è alle prese con uno stadio avanzato della malattia».

Helmut Mazander ha qualche riserva in più. «Si deve pensare al modo di offrire il massimo d’autonomia in un ambiente aperto, così che le persone abbiano davvero l’impressione di vivere in un villaggio». Bisognerebbe evitare di creare «una riserva» delimitata da un muro. «In questo caso si potrebbe anche costruire una moderna casa di cura e smettere di tessere le lodi di questo progetto».

L’importante è che i malati di demenza si sentano liberi e al sicuro. «Questo è possibile se il personale curante ha una formazione specifica sulla demenza e se i parenti e gli amici vengono integrati nel processo di assistenza».

Fatti & Cifre

Si stima che nel 2050, al mondo ci saranno più di 115 milioni di persone affette da demenza.

In Europa si dovrebbe passare dagli odierni 10 milioni a 19 milioni di malati.

Nell’Unione europea si contano oggi due malati di demenza ogni 100 persone della popolazione attiva (15 – 64 anni). Nel 2050 dovrebbero essere 5 su 100.

In Svizzera vivono più di 110’000 persone affette da demenza. Nel 2050 si calcola che saranno 266’000.

Ogni giorno in Svizzera si ammalano una sessantina di persone. In un anno, il numero di nuovi casi supera le 20’000 unità.

Si stima che in Svizzera, la demenza costi 7 miliardi di franchi l’anno.

Fonte: Allianz Suisse e Alzheimer’s Disease International

Demenza e Alzheimer

Ci sono più di 50 malattie che presentano sintomi simili all’Alzheimer. Per definirle tutte si usa generalmente il termine «demenza».

La malattia di Alzheimer è la forma più frequente di demenza.

La demenza comporta un deterioramento grave e irreparabile delle facoltà intellettive. Il decadimento inizia generalmente nel settore della memoria e porta a una graduale perdita d’indipendenza della persona colpita.

I soggetti maggiormente a rischio sono gli anziani. L’8% circa degli ultra sessantacinquenni è colpito da Alzheimer o da un’altra forma di demenza.

Fonte: Associazione Alzheimer svizzera

Traduzione, Doris Lucini