Síndrome de Down, maternidade e migração

"Logo que nasceu, abracei o Eros no meu colo e ele procurou o meu olhar. Aquele gesto já era a resposta", afirma Sabrina. swissinfo.ch

O sonho da maranhense Sabrina Pollari sempre foi ser mãe, mas a vida a presenteou com Eros, um rapaz mais que especial. Portador de autismo e síndrome de Down, distúrbio genético que ocorre durante a divisão celular do embrião, Eros significou, para Sabrina, um renascimento, um constante aprendizado nessa vida de falhas e irregularidades. 

“Com ele aprendi que o amor não tem horário, que a gente pode ser feliz no imperfeito, que precisamos lutar pelo nosso espaço nesse mundo e que a maternidade e as vitórias são muito individuais.

Sabrina Pollari não concorda com a inclusão na escola, pelo menos não no caso de seu filho. Na sua opinião, Eros tem necessidades especiais e agradece às instituições suíças por terem disponibilizado o que há de melhor para o seu tratamento. Ela justifica com a frase: “quero o melhor do mundo dentro das minhas possibilidades. Aprendi com o meu filho que o máximo dele é que basta para mim, e não tenho que dar satisfação à sociedade. Ele não vai ter um diploma e OK”.

Artigo do blog “Suíça de portas abertas” da jornalista Liliana Tinoco Baeckert.

Corajosa e admirada por muitos, Sabrina venceu os obstáculos e hoje é convidada a proferir palestras voluntárias sobre superação em instituições suíças e brasileiras, além de congressos médicos sobre o tema. Decidiu dar essa entrevista para mostrar que existe um caminho, para dar uma força a outras mães migrantes que talvez passem por um momento difícil. A swissinfo.ch aproveitou a ocasião do dia 21 de março, data do Dia Internacional da Síndrome de DownLink externo, ouviu Sabrina e transcreve trechos de seu relato.

A notícia

“Eu sempre quis muito ser mãe. Quando meu filho nasceu e recebemos a notícia de que ele era portador da síndrome de Down, as enfermeiras já me perguntaram no hospital se eu gostaria de deixá-lo lá mesmo. Fiquei perplexa com a pergunta tão direta. E elas me explicaram que a medida era comum, porque sabe-se que um filho assim tem necessidades especiais. Obviamente nunca me passou pela cabeça aquele tipo de atitude. Logo que nasceu, abracei o Eros no meu colo e ele procurou o meu olhar. Aquele gesto já era a resposta.

Família do marido

A reação da família do meu marido foi ruim. Cheguei a escutar que minha barriga estava podre. Me senti muito só e eu estava, de fato, só. O meu companheiro não lidava bem com a notícia e não conseguia ficar comigo nas consultas, nos tratamentos.

Com o tempo eu aceitei que a família dele passasse a frequentar a minha casa novamente. Mas eles nunca tiveram capacidade de aceitar o meu filho verdadeiramente. Eu acho que é uma mentalidade antiga que não se abre para o novo, para o diferente. Para você ter uma ideia, eles nunca empurraram o carrinho de bebê, por exemplo. Acho que por vergonha.

Problemas de saúde ainda bebê

O Eros precisou ser transferido para o hospital de Winterthur, logo assim que nasceu, onde havia uma neonatologia adequada para ele. Ele teve problemas nos rins, coração e nos pés. Já com quatro dias, teve que colocar gesso. A previsão era a de que ele não andaria. Os médicos me explicaram que muitas crianças com Down têm problemas desse tipo e que talvez o meu filho pudesse nem sobreviver.

A partir daí, começa a minha vida dentro de hospitais. Fiquei 22 dias na neonatologia com ele.

Mas ao mesmo tempo, eu experimentava muita solidariedade dos médicos suíços. A equipe me ajudava muito. O apoio que eu não tinha na família, encontrava no profissionalismo dos hospitais e profissionais de saúde aqui na Suíça.

Discriminação

Com mais ou menos seis meses, foi indicado ao Eros curso de natação para bebês. Seria bom para ele treinar os músculos das pernas e melhorar o movimento dos pés, além de ajudar no equilíbrio mental. Foi ali, no contato com mães de crianças ditas normais, que eu senti na pele o que é ser posta para escanteio, literalmente.

As mães ficavam de um lado da piscina e eu e Eros de outro. A aula começava com todos juntos, mas elas se distanciavam com o avançar do tempo. Eu ficava triste com a cena, mas continuava porque era bom para o meu filho.

Um dia conversei com a terapeuta dele sobre o assunto. Foi quando ela me disse que ninguém pode tocar na nossa decência e que eu deveria ser forte e lutar contra isso. E o que mais me sensibilizou: eu precisaria de muita dignidade para continuar no caminho. Então eu fui conversar com a professora de natação.

Nada mudou com relação ao separatismo da piscina, mas no fim do período, houve uma festa de confraternização. A professora fez um discurso sobre “o desapego da normalidade”. E ela começou dizendo que todos tinham um déficit, ninguém era perfeito. E pela primeira vez, fui chamada para falar sobre minha experiência de mãe de filho com síndrome de Down.

Quando eu terminei, todas as mães choravam e muitas vieram me abraçar. Teve uma que disse: “como eu não vi você na piscina?”. Duas tornaram-se minhas amigas.

Superando expectativas

Com dois anos, o Eros andou pela primeira vez. A previsão era a de que ele andasse com cinco ou sete anos. Com três anos tiramos a fralda. O rim dele melhorou e o sopro do coração fechou. Então eu pude respirar. Meu tempo, até aquele momento, era somente para ele. Eu vivia em terapias ou em hospitais. Eu lia sobre o assunto, me informava, tentava tudo que pudesse estimular meu filho para que ele se desenvolvesse.

Divórcio

Quando meu filho completou três anos e eu tive tempo de pensar em mim, me divorciei do pai dele e fui embora para o Brasil. Eu me cansei de ficar sozinha naquela história. Três meses depois meu marido me procurou e me disse que tinha depressão. Acho que teve a doença desde que o Eros nasceu. Retomamos o nosso casamento e as coisas melhoraram.

Donos da criança

Quem tem filho com Síndrome de Down na SuíçaLink externo precisa dar satisfação de tudo relacionado à criação ao Estado. Eles são os donos da criança, há inclusive um controle do ambiente. Eles averiguaram minha casa e o meu tratamento ao Eros até ele completar 18 anos. Se eles achassem que eu não era adequada, me tirariam o meu filho.

Expectativas reais

Com quatro anos, Eros foi ao jardim de infância especial. Até recebi convite do jardim de infância «normal», mas preferi mantê-lo no programa especial de educação. Se tem uma coisa que eu não tenho é expectativa e sonhos fora da realidade. Meu filho tem um problema, ele não saber ler nem escrever e no caso dele, não irá aprender nunca. Ele não teve ou terá entendimento intelectual compatível com crianças de uma escola normal. Era e é inútil lutar.

Eu só tinhosa, mas realista. E por isso vivo de acordo com a situação. Eu não posso ter tudo, o mundo não é perfeito. Eu sabia que ele não teria diploma, mas cada passo que ele dava, era comemorado por mim.

Eu sou muito grata de ter o meu filho, assim do jeitinho que ele é. Eu agradeço por tê-lo criado aqui na Suíça. Mesmo com todas as dificuldades, as instituições do país me ajudaram muito. E o que eu aprendi com ele, não aconteceu no perfeito e combinado, mas na imperfeição, no improviso e no amor. É dali que extraímos a coragem, a força e determinação”.