«Инвалидность — такая же характеристика, как цвет глаз»

Часто в обычных классах не хватает ресурсов для обучения детей с особыми потребностями. Keystone / Dominic Steinmann

Мара Рикли — журналистка, эксперт по книготорговле, модератор подиумных дискуссий и мать девочки-инвалида. Она делится с нами своим мнением об «инклюзивном» обучении, о социальных ролях, несправедливости в обществе, о разнообразии социума и о своих представлениях об образе желаемого будущего.

Мара Рикли (Marah RikliВнешняя ссылка) очень не любит несправедливость по отношению к самым слабым и беззащитным. Но особенно она не любит несправедливость по отношению к своей собственной дочери Роне (имя изменено), которой уже почти девять лет. В августе она пойдет в третий класс начальной средней школы в Цюрихе (в Швейцарии учебный год начинается в середине августа, — Прим. ред.). Роня — особенный ребенок. В целом, конечно, каждый ребенок  — особенный. Но Роня куда более необычная, чем другие, потому что у нее есть особенности развития. 

В обществе Швейцарии не принято детей с особенностями считать больными. Теперь такое определение является здесь дискриминацией. Поэтому расстройство лингвистического развития, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), компульсии (повторяющиеся действия или ритуалы, — прим. ред.) и гипотония, особенности умственного развития и многое другое в Швейцарии с социальной точки зрения болезнью не признаны. Роня не такая, как все, поэтому в повседневной жизни она постоянно привлекает внимание окружающих. Например, вот она едет на автобусе в бассейн. Роня и Мара Рикли сидят сзади на двух последних свободных местах. Автоматическая дверь с грохотом захлопывается. Роня кричит и ругается на дверь, грозя ей пальцем.  

Пассажирка рядом спрашивает её, что случилось. Роня в ответ кричит и показывает ей развернутую ладонь, что на языке жестов означает «стоп». Пассажирка ничего не понимает и называет девочку грубиянкой. Мара же знает, что для спокойствия Рони нужна тишина. Поэтому она, повысив голос и заглушив все шумы в автобусе, объясняет пассажирке, что у её дочери проблемы с дверями и что у девочки аутизм. В автобусе все смущенно затихают, и воцаряется тишина. Мара не всегда может подробно и буквально каждому объяснить, что Роня страдает нарушением развития с признаками аутизма — на это ушло бы слишком много времени. По этой причине Мара Рикли предпочитает упоминать диагноз, который ближе всего к внешним проявлениям особенностей развития ее дочери и который может быть сразу понят окружающими, не имеющими медицинского образования.

Инвалидность — это почти ругательное слово

Я встречаюсь с Марой в небольшом районном кафе в Випкингине, это уже дальняя окраина Цюриха. Найти тут тихий уголок очень нелегко: с одной стороны от нас железная дорога, на ней ведутся ремонтные работы, с другой — оживленная автотрасса. День сегодня солнечный, тем не менее мы предпочитаем зайти внутрь, отказавшись от перспективы посидеть на террасе. Внутри тоже шумно: гремит посуда на кухне, звенят стаканы на стойке бара. С чувством определенной досады мы начинаем разговор. Это чувство очень хорошо знакомо Маре Рикли. Она испытывает его почти ежедневно. 

Мара по образованию — эксперт в области книготорговли, а еще она писательница и модератор подиумных дискуссий, свои тексты о жизни с дочерью она регулярно публикует в интернет-блоге Mamablog: Life mit behindertem Kind («Мамин блог: жизнь с ребенком-инвалидом») газеты Tages Anzeiger, а также в журнале для преподавателей Rundgang. То описание поездки в автобусе как раз и было взято из одного из её постов Внешняя ссылка. Своими публикациями она хочет сделать невидимое видимым, дать слово тем, у кого, как правило, нет возможности высказаться напрямую. «Мои дети собственно и привели меня в политику. Сначала я стала феминисткой. Будучи матерью, я при этом лучше других понимала, как мало в нашей стране было сделано за последние десятилетия для эффективного совмещения карьеры и семьи. 

Я не хотела приспосабливаться к той модели поведения, которое общество обычно ожидает от матери: всегда быть рядом с детьми, потому что они якобы её единственный жизненный проект. А если возникают проблемы в школе, то это всегда вина матери, а не отца». Мара Рикли со всем этим не согласна. Она привыкла идти против течения. Уже в юности она всегда отождествляла себя с нонконформистами. С рождением Рони она стала замечать на себе осуждающие взгляды людей, в результате у неё начинало развиваться чувство вины. «В нашем обществе инвалидность все еще ассоциируется с чем-то негативным. Это почти ругательное слово. Это то, что нужно скрывать, нечто, чего следует стыдиться. На самом же деле инвалидность следует рассматривать просто как особую характеристику, вроде как цвет глаз или волос». 

Мара Рикли с дочерью. © privato (ZvG)

Это то, чему Мара научилась у активистов так называемой «инклюзивности», таких как немец Рауль Краутаузен (Raul Krauhtausen) или телеведущий из Швейцарии Ян Граф (Jahn Graf). Мара Рикли говорит много, её эспрессо уже остыл. Когда она все-таки делает паузу, я спрашиваю, что для неё значит «инклюзивность». «Моя дочь ходит в специализированную школу. В классах пять-восемь детей, которых сопровождают два-три человека, каждый обладает соответствующей логопедической, психотерапевтической или лечебно-педагогической профессиональной квалификацией. А еще там есть столовая и продлёнка, в этой среде Роня чувствует себя комфортно. Я знаю, что это противоречие: с одной стороны, я выступаю за инклюзивность в пользу людей с ограниченными возможностями, а с другой стороны я сама отправляю свою дочь в спецшколу. Но это потому, что и для моей дочери, и для меня это наилучшее решение: оно позволяет мне днем, что называется, «выдохнуть», продолжая при этом работать по специальности».

Перед нашим разговором Мара Рикли и в самом деле уже успела поплавать в бассейне. Чуть позже она закончит расшифровку интервью, вечером будет модерировать панельную дискуссию под названием «Карл/а Великий/ая» (Karl*a der*die Grosse, это название популярного общественного центра в Цюрихе, радикальные левые феминистки-активистки требуют переименовать его таким образом, но пока официально центр называется, как и раньше: Karl der Grosse / Карл Великий. — Прим. ред.). У Мары Рикли ещё есть 18-летний сын, который проходит сейчас профессиональное обучение. Он ходил в школу в обычный класс. Но недавно ему поставили диагноз «синдром дефицита внимания и гиперактивности» (СДВГ), и теперь он пользуется специальной интеграционной поддержкой и проходит курс психомоторной терапии.

Если ребенок не белый …

«На мой взгляд, в обычных школах у нас просто не хватает ресурсов. Классы слишком большие, способствовать „инклюзии“ детей с особыми потребностями они не могут. И потом еще всё это общественное давление, у нас ведь теперь обязательно надо поступать в гимназию — такой жизненный путь стал для некоторых социальных слоёв просто категорическим императивом», — считает Мара Рикли. Ситуация, сложившаяся в школах страны, волнует ее уже давно, и у неё давно «наболели» вопросы: «У кого есть доступ к образованию? Кто подвергается дискриминации в системе образования?». 

Мара Рикли говорит, что «если ребенок — инвалид, из семьи рабочих, страдает лишним весом или если он не принадлежит к белой расе, то к нему относятся иначе, чем к белому ребенку без инвалидности из семьи, где родители окончили вузы. У нас в Швейцарии на самом деле нет равных возможностей для всех, хотя власти и хотят, чтобы мы в это обязательно поверили». При этом, конечно, она хорошо знает, что многие учителя честно стараются изо всех сил помогать своим подопечным, но что, однако, и у них есть множество проблем: большие классы, сложные ученики, требовательные родители, отсутствие общественного признания. 

Достаётся и СМИ. «Масс-медиа слишком мало пишут о положительных историях, об увлеченных учителях и об успешной «инклюзии». Но иногда интеграция в обычный класс — не лучшее решение, по крайней мере, для моей дочери. Возможно, процессу настоящей интеграции способствовала бы коренная перестройка всей школьной системы страны. Но, конечно, это не может произойти в одночасье», — считает Мара Рикли. Глаза у Мары Рикли блестят, это взгляд того, кто каждый день «идет на бой» ради своих идеалов и представлений. Её битва за «инклюзивное» общество далеко ещё не окончена.

Так что такое интеграция и инклюзия? Одно и то же? Но почему тогда для одного понятия придуманы два слова? Подробнее об этом мы размышляем в материале ниже.