Кто боится преимплантационной диагностики?

Для ее сторонников генетическая диагностика эмбриона - это способ обезопасить и мать, и ребенка. Для противников: неприемлемый способ превратить человеческую жизнь в игрушку науки. Keystone

Следует ли Швейцарии, так, как это уже делают в соседних странах, разрешить супружеским парам, прибегнувшим к методу искусственного оплодотворения, заранее узнавать, насколько велик риск их «младенца из пробирки» в будущем заболеть серьезным недугом? На этот принципиальный вопрос швейцарцам предстоит ответить на общенациональном референдуме 14 июня 2015 года.  

Зачем голосовать дважды?

Как и любое изменение или дополнение, вносимое в текст Федеральной конституции, поправки в статью 119-ую Основного закона Швейцарии, регулирующую вопросы искусственного оплодотворения, должны получить одобрение народа на референдуме.

Если 14 июня 2015 года избиратели одобрят данные поправки, правительство официально опубликует редакцию закона о репродуктивной медицине, уже принятую и одобренную парламентом. Тем самым закон официально вступит в силу.

Действующие в Швейцарии инструменты прямой демократии позволяют противникам любого законодательного акта, одобренного парламентом, вынести данный закон на референдум. Для этого им необходимо собрать 50 тыс. подписей в течение 100 дней со дня официальной публикации текста закона. Так может получиться и в этот раз.

В случае, если референдум 14-го июня покажет, что народ согласен с поправками, и если затем противникам новой редакции закона о репродуктивной медицине удастся собрать указанное число подписей граждан за обозначенный срок, то тогда избирателям придется еще раз идти референдум, чтобы высказать свое мнение по новой редакции этого закона второй раз.

Если уж быть совсем корректным, то на референдуме в июне речь пойдет о внесении соответствующих изменений в Федеральную конституцию и в швейцарский «Закон о репродуктивной медицине»Внешняя ссылка (Fortpflanzungsmedizingesetz — Loi sur la procréation médicalement assistée). Однако эти на первый взгляд несущественные поправки могут оказаться сродни настоящей революции.

В настоящее время в Основном законе Швейцарии содержится положение, в соответствии с которым выращивание эмбрионов «в пробирке» разрешено исключительно с целью их немедленной дальнейшей имплантации матери. Число таких эмбрионов ограничено тремя. В случае согласия народа с принятыми парламентом и правительством поправками медики получат право работать с 12-тью эмбрионами.

Это позволит, например, уже на ранней стадии обнаруживать наличие у будущего ребенка риска неизлечимых заболеваний и генетических дефектов, таких, как болезнь Дауна. Кроме того, новая редакция швейцарского «Закона о репродуктивной медицине» позволит осуществлять заморозку эмбрионов, которая, в свою очередь, дает возможность избегать рисков, связанных многоплодной беременностью, имплантируя только один эмбрион и сохраняя остальные для возможных в будущем повторных попыток искусственного оплодотворения.

А вот что новый закон точно не позволит, так это зачинать детей, которые должны появиться на свет только с целью вылечить их больных брата или сестру методом трансплантации стволовых клеток.

«Открыть дверь, ведущую… куда?»

По сравнению с законами, регулирующими условия проведения преимплантационной диагностики в большинстве развитых западных стран, новая редакция швейцарского «Закона о репродуктивной медицине» выглядит довольно жесткой и рестриктивной.

И все равно, многими в стране даже такой закон кажется чересчур либеральным. Так, швейцарская Eвангелическая партия (EVP) уже объявила о своем намерении организовать повторный референдум по новой редакции этого закона в случае, если 14-го июня народ выскажется в его пользу. Это небольшая партия, но для сбора необходимых подписей и проведения агитационной кампании она может рассчитывать на поддержку широкого круга граждан: ведь в темах, вызывающих сильный эмоциональный отклик, лагеря сторонников и противников формируются согласно личным убеждениям, а не по партийной принадлежности.

Марко РоманоВнешняя ссылка (Marco Romano), депутат федерального парламента от Христианско-демократической партии кантона Тичино, уточнил, что его мнение «было сформировано на позициях, не имевших ничего общего с религией». Склонявшийся вначале в пользу ПГД, он категорически изменил свое мнение, посетив одну из клиник репродуктивной медицины в Лугано.

«После долгого разговора с одним из профессоров клиники у меня создалось впечатление, что медики просто стремятся в максимальной степени использовать все возможности, предоставляемые современными технологиями. При этом они почему-то считают, что обладают правом решать, кто имеет право на жизнь, а кто нет».

«В США 10% этих тестов служат для определения пола детей», — говорит депутат. — «А у нас дебаты в парламенте наглядно показали готовность некоторых идти гораздо дальше. Разрешая преимплантационную генетическую диагностику, мы бездумно открываем дверь, ведущую… куда? В полную неизвестность». 

Мнения разделились

Швейцарские организации помощи инвалидам к единому мнению относительно генетической диагностики эмбрионов так и не пришли.

Так, ассоциация «Intégration Handicap»Внешняя ссылка приветствуют реформу швейцарского законодательства, регулирующего деятельность репродуктивной медицины, поскольку она «поможет сделать так, чтобы дети не получали „в подарок“ серьезных наследственных заболеваний», — подчеркивает, например, Каролин Хесс Кляйн (Caroline Hess Klein).

Среди противников находится организация «Agile.ch»Внешняя ссылка. Ее секретарь Магали Корпато (Magali Corpataux) считает, что разрешить пренатальную генетическую диагностику — это означало бы подвергнуть родителей риску «принятия неправильного решения». Вдруг диагностика была неверной, а плод был уже уничтожен? Что тогда?

Тем не менее, обе эти организации будут выступать против предложенных правительством и парламентом поправок в швейцарский «Закон о репродуктивной медицине», поскольку они «предоставляют обществу право решать, то достоин жить, а кто нет», — подчеркивает Каролин Хесс Кляйн. 

(Источник: швейцарская телерадиокомпания RTS)

Напомним, что в Швейцарии уже сейчас разрешена так называемая пренатальная диагностика, то есть комплексное дородовое исследование плода в утробе матери с целью обнаружения патологий развития уже на ранней стадии его развития. Результаты этой диагностики могут привести родителей к решению прервать беременность, в случае, правда, если плод еще не перешагнул границу в 12 недель. Марко Романо не имеет ничего против такой диагностики.

«Порой родителям просто необходимо принять тяжелое для всех решение и прервать беременность. Но, разрешая ПГД, мы делаем шаг к настоящей селекции, а дальше открывается путь к так называемым „дизайнерским детям“ или детям, внешние и внутренние особенности и отличительные черты которых можно будет „заказывать“. Для меня здесь проходит граница допустимого. Я убежден, что нам следует сказать себе „стоп“ и не расширять дальше возможности эмбриональной и генетической селекции».

«Не нужно множить страдания»

«Задача агитационной кампании перед референдумом состоит в том, чтобы проинформировать семейные пары о том, какие преимущества связаны с ПГД. Это поможет отвлечь их от разного рода фантазий, до сих пор связанных со вспомогательными репродуктивными технологиями», — говорит социалистка Лилиан Мори-РаскьеВнешняя ссылка (Liliane Maury-Pasquier).

Л. Мори-Паскье, депутат Совета кантонов (сенатор) от Женевы, сама по профессии акушерка, а потому она прекрасно знает, сколь труден путь, по которому семья проходит, прежде чем принять решение прибегнуть к методу экстракорпорального оплодотворения (ЭКО).

Неудачные попытки зачать ребенка, эмоциональный шок, связанный с пониманием невозможности иметь собственных детей по причине бесплодия, риск серьезного наследственного заболевания, с которым может столкнуться будущий ребенок — все это «очень непростые ситуации, и по-человечески людей можно понять».

«К искусственному оплодотворению пары обычно прибегают не от хорошей жизни», — продолжает Л. Мори-Паскье. «И если мы не позволим будущим родителям провести генетический анализ имплантированного эмбриона, то вместо счастливой беременности им предстоят недели, заполненные страхом перед полной неизвестностью».

Для Лилиан Мори-Паскье вывод ясен: «ПГД позволит нам избегать излишних как моральных, так и физических страданий, обеспечив большую безопасность и матери, и будущего ребенка».

Свобода и необходимость

Марко Романо не отрицает, что Швейцария, — как и все страны, сталкивающиеся с проблемой старения населения, — нуждается в увеличении рождаемости. Но в его представлении «ребенок — это настоящий дар. К сожалению, сегодня мы сталкиваемся с тенденцией, в рамках которой ребенок рассматривается в качестве обязательного приложения к официальному зарегистрированному браку. И когда я вижу, что происходит в других странах, и когда я анализирую возможности, предоставляемые современными технологиями, то у меня возникают очень нехорошие чувства».

Лилиан Мори-Паскье убеждена в том, что родители «должны иметь возможность свободно решать, иметь им детей, или нет, и если иметь, то будет ли этот ребенок инвалидом, или нет. Методы пренатальной диагностики уже дают им такую возможность, а потому было бы логично добавить к ним и возможность генетического анализа эмбрионов. И если уж всерьез говорить о человеческом достоинстве, то 12-недельный плод все-таки гораздо ближе к настоящей личности, нежели эмбрион в возрасте 5-ти дней». 

Перевод с французского и адаптация: Людмила Клот