Паллиативная медицина для детей в Швейцарии

Педиатрическая паллиативная помощь призвана предоставлять неизлечимо больным детям и их семьям необходимую поддержку и уход. В Швейцарии с этим пока очень сложно. Getty Images

Паллиативная медицинская помощь детям в Швейцарии развита еще далеко не в тех масштабах, в каких она реально необходима. Вовремя получить соответствующую поддержку и сопровождение могут еще не все неизлечимо больные дети и члены их семей. Эксперты говорят, что ситуация в этой области начинает меняться, хотя сделать предстоит ещё очень многое.

«Марк, с меня достаточно, я хочу положить конец всем этим мучениям!» Марк — это доктор Марк Анзари (Marc AnsariВнешняя ссылка), глава Отделения педиатрической онкогематологии в Университетской клинике Женевы (HUGВнешняя ссылка). Желание добровольно расстаться с жизнью выразил незадолго до нашего приезда подросток, страдающий неизлечимой формой рака. Страшные, на самом деле, слова! Но, наверное, у маленького пациента, который мужественно сражается с болезнью, уже просто не осталось иного выхода: даже несмотря на все усилия врачей. Здесь, в этой клинике, такие слова — не редкость, причем чаще всего желание добровольно уйти из жизни высказывают подростки.

Как объясняет профессор Марк Анзари, причин тому может быть несколько. Каждый подобный случай «мы должны рассматривать отдельно. Наша задача состоит в том, чтобы попытаться понять причину такой просьбы, выяснить, почему она появляется именно в этот момент, очертить мотивы пациента. Порой так выражается спонтанная реакция на вновь возникшие проблемы и осложнения, а потому приводящие к повышению общего уровня тревожности. Часто речь идет о молодых людях, еще не получивших от нас необходимого внимания. А потому очень важно, чтобы ребенок в такой ситуации ощущал поддержку со стороны родных и близких. Отсутствие ее и ведет часто к желанию совершить суицид».

Не только ребенок, но и вся семья

Привлечение родных и близких ребенка к уходу и лечению на всех этапах болезни пациента и даже после его смерти является одной из важнейших несущих опор теории и практики педиатрической паллиативной помощи, помимо собственно снятия (купирования) болевых синдромов, без чего, разумеется, последовательное поддержание на достойном уровне качества жизни пациента с болезнью на терминальной стадии просто невозможно. 

Но при этом недооценивать роли семьи, родных и близких нельзя ни в коем случае. Уход, предлагаемый в клинике, может и должен быть предоставлен и дома, особенно, если этого желает и семья пациента, и он сам. По мнению Марка Анзари, это «очень важный момент, который позволит ребенку и семье вернуться в привычную среду и забыть о пребывании в клинике». Именно так и пытается действовать коллектив медиков, специализирующихся на педиатрической паллиативной помощи и опирающихся на опыт и поддержку педиатрического медицинского сообщества Женевы. 

Особую роль при этом играет опыт, накопленный частными службами медицинского сопровождения и ухода на дому. Сегодня Отделение онкогематологии Университетской клиники Женевы (HUG)Внешняя ссылка в состоянии оказать больным и их семьям почти всю палитру необходимой поддержки. «Мы предлагаем домашний уход за больными в терминальной стадии в качестве добровольной опции», — отмечает Марк Анзари (Marc Ansari). «Очень часто, особенно в самом начале, семьи предпочитают оставаться на весь процесс лечения в клинике, ощущая себя под непосредственным присмотром врачей более уверенно. Они думают, что в больнице по определению возможен более качественный уход. Ведь когда дело доходит до паллиативной помощи, то обычно это означает, что шансов на выздоровление практически не осталось. Поэтому они боятся, что дома просто не смогут справиться с ситуацией».

Марк Анзари (Marc Ansari), руководитель Педиатрической группы по оказанию паллиативной помощи (GPS) в Детской клинике Женевы. zvg

Помощь на дому действительно может стать для родных и близких огромной проблемой, с учетом того, что «дома нужно делать все так, как это делается в клинике. Требуется, прежде всего, подобрать индивидуальный подход к каждому пациенту, потому что только так и можно добиться максимально позитивного результата. И тем не менее: рано или поздно семья осознает реальное положение вещей. 

«Но если при этом она знает, что может положиться на специализированную бригаду скорой помощи, готовую прийти на помощь в любое время дня и ночи, и что двери клиники при необходимости для них всегда открыты, тогда как правило семья решается забрать ребенка домой. Потом родители выражают врачам огромную благодарность за то, что у них был еще один шанс провести с пациентом дополнительное, столь ценное время в привычной обстановке», — подчеркивает Марк Анзари.

Рана на всю жизнь

Со смертью пациента педиатрическая паллиативная помощь отнюдь не заканчивается. «К сожалению, ребенок уходит, к чему все были в целом готовы, если вообще о готовности можно говорить. Однако нам важно продолжать помогать всем членам семьи и после ухода пациента с тем, чтобы постепенно помочь им восстановить прежнее душевное равновесие и возобновить нормальную жизнь. Мы знаем, что на душе у родителей, братьев и сестёр остаётся глубокая, болезненная рана, и стараемся помочь им поскорее залечить её, хотя, конечно, они будут обречены жить с этой потерей всю оставшуюся жизнь. Болезнь, ставшая причиной смерти ребенка, наносит огромный удар по семейным отношениям.

В Женевской педиатрической клинике рассматривается вопрос о переводе Педиатрической группы по оказанию детской паллиативной помощи (GPS), созданной в рамках Онкогематологического отделения, на междисциплинарные рельсы с тем, чтобы можно было оказывать поддержку маленьким пациентам и из других отделений больницы. swissinfo.ch

Семьи часто распадаются, последствия пережитого нередко негативно влияют как на личностное развитие оставшихся братьев и сестёр, так и на их отношения с родителями. Самое очевидное из решений — попытаться привлечь семейных психотерапевтов с тем, чтобы они помогли взрослым восстановить отношения и вновь обрести равновесие. Но для этого нам нужны специалисты, у которых есть больше времени на решение такого рода проблем и которые обладают соответствующей квалификацией, которой порой нет у нас. В первую очередь речь идет об экспертах в области семейной терапии, специализирующихся на детской психиатрии», — объясняет Марк Анзари.

Подход глобальный и междисциплинарный

Одной из основных особенностей педиатрической паллиативной помощи является междисциплинарный подход. «Этого требует от нас как сложная в целом картина самой проблемы, так и особенности терапии детских заболеваний, порой очень редких и специфических. В связи с этим подходы к лечению и выбор фармакологических средств тут тоже серьезно отличаются от подходов, характерных для лечения взрослых», — отмечает профессор М. Анзари.

По его мнению, «специалисты из области паллиативной помощи в целом должны стать неотъемлемым составным элементом педиатрии как таковой». Руководимая им группа Педиатрической паллиативной помощи была создана в 2007 г. при отделении Педиатрической онкогематологии Университетской клиники Женевы. «Мы создали ее сначала на добровольной основе, занимаясь соответствующими проблемами в свое свободное время. Постепенно мы начали привлекать дополнительные средства из бюджетов частных фондов, что дало нам возможность поставить нашу деятельность на качественно иное основание», — рассказывает М. Анзари.

В настоящее время рассматривается вопрос об официальном переводе Педиатрической группы по оказанию детской паллиативной помощи на междисциплинарные рельсы с тем, чтобы в ее рамках можно было оказывать поддержку маленьким пациентам и из других отделений больницы, страдающим, например, от врождённых легочных, сердечных и других заболеваний. «Идут сейчас консультации и с чиновничьими инстанциями, в адрес которых направлены соответствующие ходатайства».

Швейцария запаздывает, но тем не менее…

Тот факт, что группа педиатрической паллиативной помощи в Женеве был создана только благодаря личной инициативе коллектива профессионалов, а также то, что Университетская клиника Женевы все еще не располагает официальным Отделением педиатрической паллиативной помощи, в целом адекватно отражает общую ситуацию в Швейцарии в этой непростой области. По всей Конфедерации соответствующие структуры есть сейчас только у трех клиник – в Санкт-Галлене, Цюрихе и Лозанне. Тем не менее, профессор Марк Анзари уверенно смотрит в будущее. 

«Со временем у нас в распоряжении, без сомнения, будет еще больше финансовых средств. Кроме того, этой проблемой скоро более плотно займутся на всех уровнях общества и политической системы. В Швейцарии дела делаются медленно, но если уж мы получаем какой-то результат, то это уже на века. Главное, что в настоящее время общество постепенно осознает-таки необходимость ускорить развитие педиатрической паллиативной помощи, хотя, конечно, сделать еще предстоит очень много».

Перевод с итальянского: Юлия Ильина