El derecho a la muerte, una razón para vivir

Kranke (seudónimo) utiliza las redes sociales para conectarse con el mundo exterior. (Esta imagen hasido parcialmente retocada). swissinfo.ch

Una joven japonesa con una grave enfermedad neurogénica logró que una organización suiza de asistencia a la muerte la aceptara. Sin perspectivas de recuperación, no quiere pasar el resto de su vida dependiendo de los cuidados médicos. Considera la posibilidad de poner fin a sus días como un “amuleto de la suerte” para aquellos que sin ser enfermos terminales tienen una calidad de vida significativamente mala, como en su caso.

“Finalmente puedo poner término”

“Cuando recibí la aprobación de LifecircleEnlace externo, me sentí realizada más que aliviada”, dijo ‘Kranke’, una joven de unos veinte años que vive en la región de Kyushu, en el suroeste de Japón. En octubre pasado recibió un correo electrónico en el que Lifecircle, una organización suiza de derecho a la muerte le comunicó que su solicitud había sido aceptada. La eutanasia no está permitida en Japón.

En este artículo, la precisión de la enfermedad y el nombre de la paciente han sido omitidos a petición de esta última y de su familia. Nos referimos a ella como ‘Kranke’, su nombre de usuario en Twitter.

Kranke no puede mover las piernas por debajo de los muslos ni los brazos por debajo de los codos, excepto la muñeca derecha, debido a la enfermedad que padece y que le provoca trastornos en el nervio periférico. Le es imposible ponerse de pie y caminar sola. Se encuentra casi confinada en la cama en casa de sus padres, donde su madre la cuida. Kranke necesita una silla de ruedas para moverse. Con su celular, fijado a un soporte, tuitea o envía mensajes de texto con el lápiz que sostiene entre los dedos de su mano derecha.

Cuando obtuvo el permiso, tuiteó “Tengo luz verde. Finalmente puedo morir”.

Recibió una amplia respuesta (ese tuit ha sido borrado).

A los seis años, a Kranke le diagnosticaron una enfermedad neurogénica incurable. Cuando apenas asistía al jardín infantil se caía con frecuencia. En un festival deportivo de la escuela primaria, sus padres observaron algo extraño en su forma de correr y la llevaron al hospital. A los 14 años intentó todas las formas posibles de tratamiento. Pasó la mayor parte de sus veinte años en nosocomios. Sin embargo, los tratamientos tuvieron poco efecto, y su médico finalmente le dijo que no tenía perspectivas de una cura completa.

Trató de encontrar algunas aficiones, pero no halló nada que le permitiera su discapacidad. Le pesa también imponer una carga financiera extra a sus ancianos padres. Aunque recibe una pensión por invalidez de 80 000 yenes (unos 730 francos) al mes, es insuficiente.

Sabiendo que dependería de la ayuda de alguien para el resto de su vida, Kranke perdió cualquier ilusión. Incluso se sintió culpable de involucrar a alguien más en su vida sin esperanza.

Hace unos cinco años la asaltó el deseo de morir. Sin embargo, también para eso necesita apoyo y en Japón aquel que ayuda a otro a suicidarse es castigado penalmente.

“Quiero morir legalmente en paz”, ha dicho Kranke. Empezó a buscar información y encontró una organización suiza de derecho a morir, Lifecircle.

“Quiero morir en Japón, donde nací y me crié”

Algunos países, incluidos Holanda y Bélgica, permiten la eutanasia. Suiza legalizó el suicidio asistido hace más de 70 años (ver el recuadro). Algunas organizaciones helvéticas ofrecen servicios a aquellos que viven fuera del país. Cada año, muchas personas cruzan las fronteras suizas para poner fin a su vida.

Kranke se puso en contacto por correo electrónico con Lifecircle. Tras una serie de comunicaciones con la secretaria, envió su informe médico y una carta de solicitud de suicidio asistido a finales de septiembre pasado.

Una restricción legal había obstaculizado el proceso. Su doctor se negó a proporcionarle un informe médico arguyendo que podría estar “ayudando a su suicidio” (el galeno declinó hacer comentarios a swissinfo.ch.). Otro médico que Kranke había conocido por Internet le hizo el documento.

“Quiero morir en Japón, donde nací y me crié. ¿Por qué tengo que viajar tan lejos para terminar mi vida en paz?” Los pacientes en estado terminal reci cuidados paliativos. Sin embargo, los pacientes como ella, que no son enfermos terminales, pero cuya calidad de vida se ha deteriorado mucho, no tienen esa opción. Estas personas son las que realmente necesitan “el derecho a morir”, insiste.

David Goodall, científico australiano (izq.), recurrió al suicidio asistido en Suiza en 2018, a los 104 años. No era un enfermo terminal, pero su calidad de vida se había deteriorado gravemente. AP Photo/Jamey Keaten

El debate sobre la eutanasia y el derecho a morir no avanza de manera significativa en Japón. “Aquí la muerte es un gran tabú”, opina Kranke. El médico que redactó su informe señala que el personal sanitario cree que su trabajo consiste en salvar la vida de los pacientes, incluso si quieren morir. “Esto es algo que debería cambiar”, estima, así que ayudó a Kranke. Espera que este caso “reformule preguntas sobre el tema». 

Se requiere una buena comprensión

Aquellos que pretendan recurrir a un suicidio asistido en Suiza deben cumplir con una serie de condiciones. Puede suceder que el solicitante sea rechazado aun cuando ya se encuentre en Suiza (véase el recuadro). Las organizaciones de suicidio asistido evalúan cada solicitud con mucho cuidado, lo hacen también para protegerse de ser acusadas de un delito penal.

A Kranke le preocupa que el sistema suizo sea percibido de manera equívoca en Japón. “Mucha gente cree que uno puede morir justo después de efectuar el pago. Ese no es el caso. No saben que las reglas son muy estrictas. Si todos interpretan erróneamente que el suicidio asistido es un paso tan fácil, la discusión irá en la dirección equivocada”.

¿Quién está calificado para el suicidio asistido?

Lifecircle presta sus servicios a las personas:

– con una enfermedad terminal

– que viven con una discapacidad o dolor insoportable

– sin perspectivas de recuperación y con un deterioro significativo esperado en su calidad de vida (por ejemplo, por demencia, esclerosis múltiple, etc.), aunque la enfermedad no sea terminal

La organización excluye a los menores, a las personas sin capacidad de juicio, a los pacientes con un trastorno mental que no tienen un dolor físico severo.

Los solicitantes deben hacerse miembros (mediante una cuota) para recibir sus servicios.

Las personas que desean morir deben presentar una solicitud por escrito a la organización, la cual decide si cumplen con las directrices de la fundación. También es necesaria la evaluación de un médico suizo. Una vez aprobada la demanda, se fija una fecha para el suicidio asistido. El paciente debe permanecer en Suiza durante unos días para mantener entrevistas con los médicos suizos que también deben dar luz verde. Los gastos de viaje corren a cargo del paciente.

La Dra. Erika Preisig, presidenta de Lifecircle, indicó que recibe hasta 300 solicitudes de personas cada año. Solo la mitad de ellas ponen fin a su vida, lo que obedece principalmente a la capacidad de la organización. Por lo tanto, ha dejado de aceptar nuevos miembros desde el pasado mes de mayo.

La oposición de la familia

Desde febrero de 2019, Kranke comunicó a su familia su decisión de recurrir al suicidio asistido. Se opusieron tenazmente y aún lo hacen. Recientemente, les anunció que viajaría a Suiza, pero la discusión no cambió nada.

Sus padres no están en contra de la eutanasia en sí. Su padre declaró a swissinfo.ch que “si estuviéramos en la misma situación que ella, y si no pudiéramos encontrar ningún propósito para vivir debido a la discapacidad física, también desearíamos morir”. Sin embargo, “como padres, no queremos que nuestra hija muera. Ella es todo para nosotros”.

La cita inicial del proceso había sido fijada para marzo de 2020, pero Kranke tuvo que posponerla. No solamente porque no podía obtener apoyo físico en los desplazamientos y por las restricciones en los viajes derivadas de la pandemia del coronavirus, sino también porque no quería ignorar y herir a sus seres queridos. “Nadie debería interferir en mi decisión, pero yo no debería lastimar a nadie. Autodeterminación es diferente de egoísmo”.

Kranke intenta encontrar un acuerdo “de compromiso” con su familia, pero aún no lo ha logrado.

¿Quién tiene derecho a morir?

Mientras tanto, se han producido algunos cambios en su mente. La luz verde de Lifecircle le hizo sentir que finalmente podía tomar el control de su vida, que podía liberarse de su enfermedad.

Marieke Vervoort, una medallista de oro paralímpica belga, murió de manera asistida en octubre pasado. Poco antes explicó que la eutanasia hacía que la gente “viviera día a día y disfrutara de los pequeños momentos”.

Marieke Vervoort, atleta paraolímpica belga. con la medalla de plata que conquistó en los Juegos Paraolímpicos de Río de Janeiro, Brasil. Falleció el 22 de octubre en Bélgica, su país natal. Copyright 2016 The Associated Press. All Rights Reserved.

Kranke comparte el mismo punto de vista. “Toda mi vida ha estado controlada por la enfermedad, pero ahora tengo una esperanza. Puedo tomar la salida cuando quiera”. Puede sonar contradictorio pero la posibilidad de poner término a sus días le da una razón para vivir, porque su sufrimiento ya no será infinito, explica. “No hay que mirar solamente el lado negativo y aterrador. Quiero que la gente sepa que la eutanasia también puede traer la esperanza para pacientes como nosotros”.

Suicidio asistido en Suiza

Suiza tolera el suicidio asistido “con fines no egoístas” desde 1942 cuando fue enmendado el Código Penal.Enlace externo Samia Hurst, profesora de Ética de la Universidad de Ginebra, explica que en ese momento había movimientos para despenalizar el suicidio en varios países europeos.

En Suiza, la muerte suele inducirse mediante una dosis letal de barbitúricos prescritos por un médico. La última acción, como la apertura de una válvula o la toma del medicamento, debe ser llevada a cabo por el paciente. El Código Penal suizo prohíbe la “eutanasia directa y activa”.Enlace externo

Suiza tiene dos organizaciones principales de derecho a morir, EXITEnlace externo y DignitasEnlace externo, también otros grupos más pequeños. Dignitas y Lifecircle ayudan a las personas del extranjero en sus esfuerzos por legalizar el suicidio asistido en todo el mundo. EXIT ofrece el servicio solamente a ciudadanos suizos o residentes permanentes en Suiza.

Dignitas publica un número de sus miembrosEnlace externo por país de residencia: el de 2018 fue de 9 064 personas en total, incluyendo 3 338 en Alemania, 712 en Suiza y 25 en Japón. Entre 1998 y 2018, 2 771 personas murieron por suicidio asistido.

El Gobierno suizo trató de regular el suicidio asistido, pero anuncióEnlace externo en junio de 2011 que seguiría trabajando para reducir el número de suicidios fomentando la prevención del suicidio y los cuidados paliativos, ya que una regulación legal “causaría diversos inconvenientes”.

Traducido del inglés por Marcela Águila Rubín