Unas gotas de saliva pueden cambiar la vida

Una muestra de saliva puede ser suficiente para detectar los propios orígenes o identificar predisposiciones de orden patológico. Keystone

Los análisis genéticos están cada vez más de moda en Suiza, como en el resto del mundo, para descubrir el propio origen, encontrar familiares, diagnosticar enfermedades o personalizar dietas y actividades físicas. Las pruebas de ADN prometen muchas respuestas. Pero también plantean numerosas preguntas.

“¡Esperé ese mensaje durante mucho tiempo! Finalmente tengo respuestas a un enigma que me ha acompañado toda mi vida”.

Cuando Damien* encontró el mensaje en su correo electrónico, quedó atónito. No imaginó que lo que había comenzado casi como un juego habría de marcar su existencia. “Descubrí un secreto de familia”, confiesa el experto en seguridad informática que por razones de discreción prefiere permanecer en el anonimato.

Pruebas de ADN en Suiza

En Suiza hay 14 empresas activas en el mercado de los análisis genéticos no médicos. Las principales son weapom (fitness/nutrición), Soledor (fitness/nutrición) e iGENEA (genealogía).

En cambio, las empresas extranjeras que ofrecen sus servicios (en línea) a los clientes suizos son 400.

Anualmente, iGENEA vende alrededor de 3 500 exámenes. El precio de un análisis genético oscila entre 240 y 1 400 francos. El volumen de negocios se estima en alrededor de 5 millones de francos.

Fuente: Análisis de mercado efectuado en 2015 por la consultora BSS-BASEL.

¿Quién es más Neanderthal?

“Todo comenzó con una apuesta con mi esposa, queríamos saber cuál de los dos estaba más relacionado con el hombre de Neanderthal. El que perdiera invitaría un bistec al otro», narra Damien.

La pareja de Lausana recurrió a la firma estadounidense 23andMe, una de las principales compañías especializadas en análisis de ADN (ácido desoxirribonucleico). “Recibimos los paquetes por correo, la prueba es muy simple: basta con frotar un palillo con algodón dentro de la boca y enviar luego las muestras de saliva a Estados Unidos. El total de los gastos fue de alrededor de 300 francos”, explica.

Al igual que Damien y su esposa, muchas personas se someten a un análisis genético. Según las estimacionesEnlace externo del sector, las pruebas genéticas dirigidas directamente al consumidor aumentaron en más del doble en 2017 y ahora superan los 12 millones.

Gracias a los avances tecnológicos, a la más alta calidad de los resultados y, sobre todo, a la fuerte reducción de los costos de la secuenciación del ADN, las pruebas genéticas se han convertido en un verdadero negocio. En Suiza y en el extranjero.

La base de datos más grande del mundo

“Sin duda, es un fenómeno de moda que va en aumento. Saber de dónde venimos es una necesidad humana”, dice Caroline Barkan, especialista en genealogía del ADN en la empresa  iGENEAEnlace externo, sociedad con sede en Baar (cantón de Zug) que propone pruebas para descubrir los orígenes. Si se desea, agrega la experta, también se puede comparar el genoma del solicitante con el de personas famosas como Napoleón o Tutankamón.

Las pruebas se efectúan en un laboratorio en Estados Unidos. “Para el análisis autosómico [es decir, el análisis de cromosomas no sexuales] necesitamos máquinas especiales, no creo que haya laboratorios de este tipo en Europa”, indica.

La clientela es variada. “Personas adoptadas, huérfanos o simplemente gente que quiere completar el árbol genealógico”, dice Barkan, pero sin proporcionar estadísticas sobre el número de solicitudes.

La única cifra es la de los perfiles contenidos en la base de datos de iGENEA, administrados junto con otras compañías y la National Geographic Society: “Alrededor de 700 000. Es la base de datos más grande del mundo para perfiles genealógicos”, puntualiza Barkan.

Un 21,9% que trastorna la existencia

Después de un mes de espera, Damien recibió los resultados de la prueba. Incrédulo, descubrió que su familia se había ampliado de repente. Y de manera significativa. “Hubo 1 033 personas que compartieron al menos el 0,5% de mis genes, teóricamente son primos de la cuarta o quinta generación”, señala.

“Saber de dónde venimos es una necesidad humana” Caroline Barkan, iGENEA

Pero lo que lo sobresaltó más fue un hecho en particular. “En la parte superior de la lista había un hombre residente en Estados Unidos, un tal Jake, con quien la concordancia era del 21,9%. Según 23andMe, era mi abuelo paterno, pero yo lo conocí y ya no vive. Pensé que la prueba no era confiable o que había contaminación”.

Aunque convencido de que había tirado a la basura 300 francos, Damien se puso en contacto con el “abuelo” Jake y le preguntó si tenía algún vínculo con Suiza. Dos días más tarde recibió el mensaje. “¡Esperé ese mensaje durante mucho tiempo! Finalmente tengo respuestas a un enigma que me ha acompañado toda mi vida”.

“Me dijo que fue adoptado al nacer. Durante años luchó contra el estado de Ohio para tener acceso a su certificado original de nacimiento. Desde que lo obtuvo ha intentado en vano localizar a su madre biológica. Lo único que sabe es que estuvo casada con un empresario suizo, un hombre al que yo conocía muy bien: ¡mi padre!”, narra Damien, todavía incrédulo ante el hecho de haber encontrado, en el otro lado del mundo, a un medio hermano cuya existencia desconocía.

Ley inadecuada

Los análisis genéticos no se limitan a proporcionar información sobre la propia identidad y los vínculos de parentesco. En los últimos años, cada vez más empresas proponen exámenes para descubrir la dieta o actividad física más conveniente, o la propensión a alguna forma de infortunio. Estas son las llamadas pruebas de estilo de vida, que se pueden comprar en farmacias o centros de belleza en Suiza.

Sin embargo, además de plantear preguntas sobre su fiabilidad, que algunos médicos comparan con la de un horóscopo, estos análisis preocupan a las autoridades.

La Ley Federal de Exámenes Genéticos en Seres Humanos (LEGUEnlace externo), en vigor desde 2007, no está en conformidad con la situación actual, señaló el Gobierno suizo. Por ejemplo, no regula suficientemente el uso comercial de las pruebas de ADN, particularmente cuando las ofrecen compañías extranjeras.

Además, la ley no hace una distinción clara entre las pruebas de estilo de vida y las que entran en el campo médico, utilizadas para diagnosticar enfermedades hereditarias, síndromes o predisposiciones a ciertas patologías (por ejemplo, tumores).

 “Si las pruebas se efectúan en Suiza, los datos están muy bien protegidos” Joëlle Michaud, Gene Predictis

Privacidad y ética

Para “prevenir el abuso y garantizar la protección de la personalidad”, el ejecutivo elaboró un nuevo proyecto de ley Enlace externoque actualmente es examinado por el Parlamento (ver detalles en la parte inferior del artículo).

Una primera señal significativa se produjo el pasado mes de febrero en la Cámara baja (Consejo Nacional) que aceptó la revisión con amplia mayoría. En particular, contrariamente a la comisión competente, estableció que las compañías de seguros que ofrecen pólizas de seguro de vida de menos de 400 000 francos no deben tener acceso a resultados de pruebas que revelen la predisposición o el riesgo de contraer ciertas enfermedades.

Joëlle Michaud, directora científica de Gene Predictis, un laboratorio especializado en análisis genéticos reconocido por la Oficina Federal de Salud Pública, dice que si las pruebas se efectúan en Suiza, los datos están muy bien protegidos. “Los resultados solo deben ser transmitidos al médico que solicita el análisis y que luego debe transmitirlos al paciente. No existen bases de datos comunes o federales para estas pruebas”, dijo a swissinfo.ch.

Estas consideraciones, sin embargo, no son suficientes para disipar las dudas de quienes se preocupan por la privacidad o por cuestiones éticas.

La asociación suiza biorespectEnlace externo, que tiene la intención de informar a los ciudadanos sobre los aspectos críticos de los análisis genéticos, advierte, por ejemplo, que la ley de protección de datos se ocupa del procesamiento de la información genética de una manera “muy superficial”.

Por su parte, Ruth Baumann-Hölzle, directora del instituto Dialog EthikEnlace externo, recuerda los riesgos que enfrentan las personas sometidas a análisis genéticos. Saberse portador de una enfermedad puede conducir a un aumento en la incidencia de suicidios, explica a la televisión suiza de habla alemana SRF.

Prepararse para cualquier eventualidad

Damien está consciente de los riesgos. “Tenía algunas dudas. No me gustaba la idea de que mi genoma estuviera disponible en la base de datos. No hay nada más privado que un código genético», observa el experto en seguridad informática.

Su consejo a los potenciales interesados considera la esfera emocional. “El descubrimiento del medio hermano obviamente me hizo muy feliz, pero fue un shock. Mi padre murió hace mucho tiempo, pero ¿qué habría pasado si todavía estuviera vivo? Sugiero prepararse para cualquier eventualidad”.

Para él, el asunto “salió bien”, como lo subraya. Se comunica con Jake casi todos los días y tal vez este verano se reunirán por primera vez. “Al final gané un medio hermano … y un bistec”, dice. Sí, porque él ganó la apuesta. En la pareja, es la esposa la que resultó más “neandertaliana”.

* Identidad conocida por el autor

¿Qué dice la nueva ley?

La revisiónEnlace externo de la LEGU tiene como objetivo regular todas las pruebas genéticas, incluidas las realizadas fuera del campo médico.

En principio, las pruebas de ADN en el campo de la medicina seguirán siendo prescritas solamente por médicos. Entre las nuevas características está la regulación de la gestión de la información en exceso: la persona puede decidir qué información debe serle comunicada. Además, estará prohibido transmitir a las aseguradoras los resultados de las pruebas genéticas realizadas de manera precedente y comunicar a los padres el sexo del niño antes del final de la semana 12 de embarazo.

En cuanto a las pruebas genéticas en el ámbito no médico (estilo de vida o análisis genealógico), podrán ofrecerse directamente a los consumidores, incluidas aquellas a través de Internet, si no presentan ningún riesgo de abuso o discriminación, como por ejemplo las pruebas sobre la estructura del cabello. De lo contrario, por ejemplo, para los exámenes de actitudes deportivas, deben ser prescritos por profesionales de la salud. Ni el empleador ni la aseguradora podrán exigir o usar los datos genéticos.

Traducido del italiano por Marcela Águila Rubín