Cuidados paliativos en un hospicio: un lugar para morir como «en casa»
Cuando la luz de la vida se apaga, muchas personas desean pasar sus últimos días en casa. 'La Maison de Tara', en Ginebra, ofrece una alternativa a la hospitalización cuando la estancia en casa ya no es posible.
Una mañana de un martes de finales de octubre, Pierre, voluntario de 54 años, desayuna con uno de los residentes de la ‘Maison de Tara’ en el comedor de la planta baja.
Fuera está nublado y hace 12 grados. Los árboles del enorme jardín se van tiñendo de otoño. Un viento frío agita las ramas. El invierno está a la vuelta de la esquina.
En la mesa hay kiwis cortados en dados, una rebanada de pan integral con mantequilla y Cenovis, una pasta salada para untar. También hay un vaso de sirope de limón y una taza de café. Exactamente lo que deseaba el residente en silla de ruedas para desayunar.
Sólo el tintineo de los cubiertos resuena en la habitación.
El hombre, que se encuentra en silla de ruedas, abre la boca para decir algo. Desgraciadamente ya no puede hablar con normalidad debido a un tumor cerebral. Susurrando le dice a Pierre: «Las flores se han abierto». Se refiere a los capullos de rosa del jarrón de la mesa. Se han abierto. Pierre le acerca el jarrón y el hombre huele y contempla las flores.
El chalet, de color crema, está situado en una tranquila zona residencial a unos 20 minutos en autobús del centro de Ginebra. Aparte de un gel desinfectante para las manos y dos sillas de ruedas, no hay nada en las salas comunes de la planta baja que sugiera que se trata de un centro de cuidados paliativos. Nadie diría que aquí viven pacientes que esperan el final de sus vidas.
Inspirado en una residencia holandesa
Aquí no hay personas con batas blancas. La atención médica la prestan organizaciones de enfermería a domicilio y médicos que vienen a verles. Como en casa. Hay dos habitaciones privadas en la planta baja y dos en el primer piso. Los cuatro residentes son atendidos por voluntarios locales como Pierre.
Ofrecer un ambiente «como en casa»: ese era el objetivo de la fundadora Anne-Marie Struijk-Mottu cuando creó ‘La Maison de Tara’.
Struijk-Mottu, que había trabajado como coordinadora de voluntarios en instituciones médicas y sociales para personas mayores y había cuidado de sus propios abuelos y padres hasta que murieron, quería crear un lugar donde la gente pudiera pasar sus últimos días en un ambiente hogareño.
Cuando oyó hablar de un pequeño hospicio en los Países Bajos donde los voluntarios cuidaban de los residentes, visitó las instalaciones y consolidó la idea de ‘La Maison de Tara’. En 2007, creó una fundación benéfica y empezó a formar voluntarios; en 2011, ‘La Maison de Tara’ abrió sus puertas como la primera residencia paliativa no médica de Suiza.
Un lugar para sentirse bien
Los residentes pasan el día como quieren. Algunos se quedan en la cama viendo la televisión, mientras que otros salen al jardín a tomar el aire cuando hace buen tiempo. La comida la prepara el chef, pero «a veces los familiares de los pacientes cocinan ellos mismos», nos cuenta la directora de operaciones, Sabine Murbach.
A Christiane, de 82 años, que vive en el segundo piso, le diagnosticaron cáncer de páncreas hace 18 meses, después de que acudiera a un control médico porque a su hija le llamaba la atención el color amarillento de su cuerpo. El médico no sabía cuánto tiempo le quedaba de vida. Se sometió a 52 sesiones de radioterapia, pero el cáncer reapareció al cabo de un año.
El 23 de octubre llegó a ‘Tara’. Antes había pasado tres meses en el hospital, pero no le gustaba nada la vida allí. «Había demasiada gente entrando y saliendo. Los médicos y el personal de enfermería parecían muy ocupados. Cuando quería ducharme, el personal de enfermería me lavaba con un paño en la cama. Sentía que me trataban como a un objeto».
Siguiendo el consejo de sus hijas, decidió trasladarse a ‘Tara’.
Christiane se siente muy cómoda aquí. «Esta mañana me he duchado en el baño yo misma con ayuda de los voluntarios. Estoy muy orgullosa», dice riéndose.
Tres de cada cuatro personas en Suiza desearían pasar sus últimos días en casa. Aunque existen servicios de asistencia para estos pacientes, a veces es difícil que los enfermos terminales y las personas aquejadas de dolor se queden en casa.
«‘La Maison de Tara’ está ahí para que estas personas puedan pasar sus últimos días en un entorno hogareño», explica Murbach. La estancia cuesta 80 francos al día. Los cuidados médicos, como las visitas al médico, están cubiertos por el seguro de enfermedad.
El funcionamiento de ‘la Maison de Tara’ cuesta 940.000 francos al año, gran parte de los cuales proceden de donaciones privadas. El cantón de Ginebra subvenciona la formación de los voluntarios destinados a ser futuros cuidadores.
Centro de formación de voluntarios
Además de 10 empleados remunerados, entre ellos Murbach, ‘La Maison de Tara’ cuenta con un centenar de voluntarios que se turnan para atender a los residentes de 8:00 a 22:00. Proceden de ámbitos laborales muy diversos, como enfermeros, abogados, oficinistas o jubilados.
Pierre es hipnoterapeuta. «Sería triste morir solo. Como voluntario, no tienes que hacer nada especial. Simplemente estamos ahí para ellos. Creo que es una idea muy buena».
La formación de los voluntarios dura un año. Acuden a ‘Tara’ al menos dos veces al mes para ocuparse de las necesidades personales de los residentes. Además, hay sesiones de formación mensuales en las que aprenden no sólo a cuidar a los pacientes, sino también en qué consiste morir y cómo comunicarse con pacientes y familiares.
«Trabajan aquí como voluntarios, no para utilizar un trampolín hacia el siguiente trabajo en enfermería o cuidados, sino simplemente para hacer una contribución a la comunidad», señala Murbach.
Suicidio asistido prohibido
El suicidio asistido es legal en Suiza. Sin embargo, en ‘La Maison de Tara’ no está aceptado, no bajo su techo. No obstane, si los residentes lo desean y su regreso a casa está previsto con ese fin, ‘La Maison de Tara’ se encargará de todo lo necesario.
«Ofrecemos a nuestros residentes apoyo hasta los últimos momentos de su vida», explica Sabine Murbach. «No negamos en absoluto la existencia de organizaciones de eutanasia. Si los residentes quieren disfrutar de su vida en los últimos días, haremos todo lo posible por apoyarles».
De las 270 personas que hasta ahora han pasado sus últimos días en ‘La Maison de Tara’, sólo dos han optado por el suicidio asistido.
Traslado el año que viene
‘La Maison de Tara’ se trasladará el año que viene. El edificio cedido actualmente por el municipio será demolido para permitir la ampliación de la vecina escuela primaria École du Belvédère.
‘Tara’ se trasladará a un edificio municipal cerca del École Culture Générale Jean-Piaget, a unos 2 kilómetros de su ubicación actual. El consejo municipal de Chêne-Bougeries votó recientemente por unanimidad destinar unos 2,4 millones de francos suizos a la renovación del edificio.
«Los voluntarios están ahí porque quieren. No están sometidos a la presión del tiempo, como el personal de enfermería o los médicos, que tienen que atender a numerosos pacientes»
Sabine Murbach, directora de operaciones de ‘Tara’
Si todo va bien, el día a día debería reanudarse el próximo otoño en la nueva ubicación, con cuatro habitaciones (como anteriormente) para residentes.
Morir con dignidad
Las dos hijas de Christiane, que viven cerca, se turnan para visitar a su madre; una de ellas va todos los días.
En lugar de un hospital con muchas caras entrando y saliendo, Christiane puede ducharse y comer aquí con la ayuda de voluntarios, sin que nadie la apure, en un ambiente relajado y tranquilo. «Los voluntarios de Tara me tratan como a un ser humano. Eso me hace muy feliz», subraya.
Este es exactamente el tipo de atención que ofrece ‘La Maison de Tara’, destaca Murbach. «Los voluntarios están allí porque quieren. No están sometidos a ninguna presión, como el personal de enfermería o los médicos, que tienen que atender a muchos pacientes. Los voluntarios pueden dedicar tiempo a estar con los residentes».
Christiane espera vivir hasta después de Navidad. No sabe cuándo se le apagará su luz. «Pero hasta entonces, quiero pasar mi tiempo en paz, rodeada de mi querida familia. Para mí, eso es una muerte digna. Y ‘Tara’ me lo da»
Texto adaptado del alemán por Carla Wolff
Vídeo adaptado del inglés por Carla Wolff
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