Una muerte digna
En la sección de paliativos del Inselspital, el hospital universitario de Berna, se atiende a pacientes que no tienen cura. Casi una tercera parte de ellos muere en estas instalaciones. SWI swissinfo.ch ha visitado esta “casa de la muerte” y ha asistido a una ceremonia funeraria en la que participaban conjuntamente trabajadores y familiares de los fallecidos.
La tarde es fresca pero en el interior de la capilla hay un cálido silencio. En ese momento se está celebrando una ceremonia en recuerdo de las personas que han fallecido recientemente y que han pasado los últimos días de su vida en la sección de paliativos del Inselspital, conocida como la SWAN HausEnlace externo. La pastora Simone Bühler anima a los presentes a encender velas en señal de duelo y oración. Mientras se alzan vacilantes las pequeñas llamas de los cirios, suenan unas melodías relajantes interpretadas por arpas y guitarras.
“Cuatro veces al año, siguiendo el ritmo de las estaciones, recordamos las vidas y muertes de las personas a las que pudimos acompañar un trecho de su camino”, señala Bühler. “Los trabajadores de la SWAN Haus, para quienes la muerte es parte del trabajo diario, lo consideran importante. Los familiares de los fallecidos son invitados a compartir este momento con nosotros”.
Trabajos paliativos
En la SWAN Haus trabaja un equipo interdisciplinar. Además de médicos hay enfermeras, fisioterapeutas y especialistas en atención espiritual, asesoramiento social y terapia musical. “En medicina paliativa lo importante no es la lucha contra la enfermedad sino aliviar el sufrimiento”, asegura la doctora Annette Wochner, jefa del departamento.
No solo se cubren las necesidades médicas. También se tiene en cuenta la calidad de vida y la dignidad. Por ejemplo, se ofrece semanalmente un servicio de apoyo espiritual. Y el asesoramiento social da respuesta a preguntas prácticas, como por ejemplo las relativas a cuestiones sobre la herencia y la sucesión. También se da apoyo a los familiares. Si es necesario, se les ofrece incluso alojamiento por la noche.
El diagnóstico principal es el cáncer
Entre el 60% y el 70% de los pacientes de la SWAN Haus padecen cáncer. Otros sufren enfermedades nerviosas, pulmonares o renales incurables. La mayoría de los enfermos procede de otros departamentos del Inselspital.
Lo importante es aliviar los dolores. “Cualquier persona que padece dolor físico lo manifiesta generalmente de manera muy directa, como por ejemplo con una rabieta, e incluso ruidos de baja intensidad se hacen insoportables”, explica Wochner. Se busca entonces una solución que alivie lo más rápido posible. Más difícil es reconocer dolencias y temores psicológicos, y es más probable que estos se alivien con personas del entorno íntimo del enfermo.
Chistes para generar confianza
Mustafá Celik, originario de Turquía y que ahora trabaja como cuidador en la SWAN Haus, cuenta chistes a los pacientes para ganar su confianza mientras les corta las uñas o les afeita. “Para los pacientes de otras culturas procuro informarme de sus necesidades individuales”, afirma. Sin embargo, el idioma es un obstáculo importante. En el caso de lenguas poco habladas en Suiza, como el chino, el japonés o el árabe, Celik depende de la traducción de los familiares.
“Para los familiares puede ser muy pesado traducir la terminología médica”, reconoce Wochner. Por eso la SWAN Haus trabaja con agencias de traducción. El hospital corre con los gastos. Es el derecho a una “muerte informada”.
No solo la barrera del idioma sino también las barreras culturales pueden conducir a dificultades o conflictos. Por ejemplo, un paciente chino no supo que su enfermedad era terminal y sus familiares no le dijeron la verdad para ahorrarle sufrimiento.
Sobre esta circunstancia, Wochner señala: “En Suiza no ocultamos la muerte. En mi opinión, todo el mundo tiene derecho a morir informado”. No facilitar el diagnóstico por parte de los médicos puede equipararse a un fraude, “ya que puede generar falsas expectativas”, dice la doctora jefe. Los enfermos tienen derecho a saber qué está sucediendo, con objeto de que puedan planificar el tiempo que les queda y poder cumplir sus deseos.
En cambio, en otras culturas, como por ejemplo la islámica, hablar de la muerte con los ancianos es tabú. Wochner llega a la siguiente conclusión: “En los cuidados paliativos hay que tener en cuenta los factores culturales y adaptarse a ellos. A veces los enfermos aceptan mejor su muerte si se tiene cuidado con la forma de dar la información”.
El suicidio asistido solo es posible fuera del hospital
Algunos pacientes optan por el suicidio asistido. “Respetamos su decisión, pero la ley no permite que el suicidio asistido pueda tener lugar en la SWAN Haus”, explica Wochner. Por eso, la SWAN Haus proporciona los contactos apropiados para que los propios pacientes puedan acordar una cita con el equipo de asistencia al suicidio y prepararse luego en casa. “Hasta que abandonan la SWA Haus los pacientes están bien atendidos”, asegura Wochner.
El seguro de enfermedad cubre los gastos hasta un determinado importe. “En caso de un desarrollo complejo de la enfermedad y una estancia más larga el Inselspital asume los costes restantes”, aclara Wochner. La mayoría de los enfermos permanece unas dos semanas en la SWAN Haus, pero en caso de enfermedades complejas la estancia puede alargarse hasta dos o tres meses.
Tres bodas en un año
Trabajar en la SWAN Haus no es tarea fácil pues la muerte va acompañada de dolor. ¿Es posible separar vida privada del trabajo? La doctora Wochner asegura poder gestionarlo bien. “Ayuda bastante hablar a menudo con los compañeros sobre esta cuestión”. No obstante, Celik añade que no es fácil deshacerse de los sentimientos tristes: “Es imposible que no duela. Pero la certeza de haber ayudado al difunto y de haber sido reconocido por ello me motiva a ayudar nuevamente a otros pacientes”.
En la SWAN Haus se acompaña a muchos enfermos terminales en sus últimos días y se experimenta por eso las sensaciones más contradictorias de la vida. Por ejemplo, ¿para un moribundo una boda puede ser uno de los días más felices de la vida? “El año pasado celebramos tres bodas en la SWAN Haus”, dice Wochner riendo. “Ver esta gran alegría en el lugar del duelo es con toda seguridad una recompensa a nuestro trabajo”.
El Centro de cuidados paliativos – SWAN Haus
El Centro Universitario de cuidados paliativosEnlace externo del Inselspital de Berna fue creado a finales de 2012, para dar peso académico e integral a los cuidados paliativos en el hospital universitario.
Una de las principales tareas del centro como lugar de enseñanza e investigación es multiplicar las competencias de los especialistas en cuidados paliativos. La sensibilización del público en torno a las decisiones en la última fase de la vida es también uno de sus principales cometidos y por ello la SWAN Haus participa en distintos comités políticos y profesionales.
Traducción del alemán: José M. Wolff
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