¿Excedencia para cuidar a un familiar al final de su vida?

¿Qué necesitan las personas al final de su vida? Un programa nacional de investigación ha tratado esta cuestión. Keystone

Los suizos están muy comprometidos con el cuidado de sus allegados en la etapa final de su vida. Y también están dispuestos a hacer frente a los gastos elevados que esto conlleva.

El Fondo Nacional Suizo para la Investigación CientíficaEnlace externo promueve la investigación básica en todas las disciplinas científicas. Es la institución suiza más importante para promocionar la investigación científica y apoya más de 3 200 proyectos al año.

En el marco del programa de investigación ‘El final de la vidaEnlace externo’ del Fondo Nacional para la Investigación Científica, unos 200 expertos se han centrado en estudiar cuestiones relacionadas con la muerte. Así, en los últimos cinco años se han realizado 33 proyectos que han tratado diferentes aspectos del final de la vida: las voluntades anticipadas, los cuidados paliativos, el suicidio asistido, la asistencia a familiares terminales o las decisiones sobre los tratamientos.

El proyecto ha costado 15 millones de francos y sus conclusiones se publicarán antes de finales de 2018. No obstante, algunos resultadosEnlace externo se acaban de presentar en una rueda de prensa, en Berna.

• Regina Aebi-Müller, profesora de Derecho en la Universidad de Lucerna, ha hablado con muchos médicos y enfermeras en la Suiza de habla alemana, francesa e italiana. El resultado de sus encuestas muestra que la autodeterminación del paciente terminal, a menudo, resulta difícil.  En la práctica, las voluntades anticipadas no desempeñan ningún papel. Por tanto, la legislación debería adaptarse.

• Samia Hurst, profesora de Ética en la Universidad de Ginebra, ha examinado cerca de 9 000 certificados de defunción en toda Suiza. Según sus averiguaciones, en cuatro de cada cinco muertes previsibles las decisiones se tomaron al final de la vida, por ejemplo: abandonar el tratamiento o intensificar el tratamiento del dolor. También han aumentado los casos de suicidio asistido. En comparación con otros países, en Suiza se toman más decisiones al final de la vida. Es lógico, explica la profesora, porque en Suiza la autonomía de los pacientes es muy importante.    

• Florian Riese, médico del Hospital Psiquiátrico Universitario de Zúrich, ha investigado sobre la última fase de la vida de los pacientes con demencia. Riese ha descubierto que a estos enfermos se les receta menos a menudo analgésicos fuertes. La razón es que estas personas son menos capaces de comunicar su dolor. Por eso, habría que utilizar más instrumentos específicos para medir el dolor.   

Según el profesor Markus Zimmermann de la Universidad de Friburgo –quien ha dirigido el estudio– una de las conclusiones que se puede extraer es que la población suiza está dispuesta a afrontar los costos del final de la vida, incluso si son altos. Y esta disposición es mayor en la Suiza francófona que en la de habla alemana.

Sin embargo, los investigadores han identificado algunos problemas. Para Markus Zimmermann, “los cuidados paliativos son muy importantes, pero hasta ahora no están suficientemente establecidos”. Asimismo, los expertos creen que hay que actuar en el campo de la atención que prestan los familiares. 

“El compromiso de los familiares cuidadores es alto, pero muchas veces se lleva a cabo en condiciones precarias”, dice. Y no todos los empresarios son comprensivos. “Muchos cuidadores tienen que coger una baja por enfermedad para poder quedarse en casa”, explica Markus Zimmermann. Habría que plantearse, por tanto, introducir algo equivalente al permiso de maternidad para los cuidadores.

Polémica en torno al programa

El Programa nacional de investigación ‘El final de la vida’ (PNR 67) ha suscitado entre las organizaciones de suicidio asistido grandes dudasEnlace externo. Temían que, bajo el pretexto de la investigación, la asistencia al suicidio (ampliamente aceptada por la población suiza) se viera limitada. Entre otras cosas, han criticado la participación en el proyecto y en su dirección de un elevado número de investigadores alemanes. La política en materia de suicidio asistido en Alemania es bastante más restrictiva que en Suiza.  

En respuesta a estas críticas, el Fondo Nacional, a través de un comunicado de prensa, ha respondido que el suicidio asistido se ha tratado explícitamente en solo 2 de los 33 estudios que componen el PNR 67.    

Traducción del francés: Lupe Calvo