Faltan cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos aseguran un contexto y atención apropiada para los niños que sufren enfermedades incurables y para sus familias. Getty Images

En Suiza son insuficientes los cuidados paliativos pediátricos. En otras palabras, no todos los niños con enfermedades incurables y sus familias reciben el acompañamiento adecuado. La situación ha mejorado, pero aún queda mucho por hacer, señala uno de los pocos especialistas helvéticos en la materia.

«Marc, he tenido suficiente. Quiero terminar con esto». Marc es el profesor Marc AnsariEnlace externo, responsable de la Unidad de Oncohematología Pediátrica de los Hospitales Universitarios de Ginebra (HUG). Y la frase es de un adolescente con cáncer incurable en la que expresa su deseo de morir. Esto, justo antes de nuestro encuentro con el galeno.

Una situación que ilustra la magnitud del drama vivido por un niño luchando contra un mal incurable que no le da respiro, y la complejidad del trabajo de un médico que trata de ofrecerle los tratamientos y la asistencia más adecuada en su situación.

El Dr. Marc Ansari, responsable de la Unidad Oncohematológica de los HUG, donde dirige el Grupo Pediátrico de Cuidados Paliativos, es también director de la plataforma de Investigación CANSEARCH. zvg

La voluntad del joven paciente no resulta inusual. Entre los menores de edad, los adolescentes son los que formulan con más frecuencia determinaciones semejantes, explica el profesor Marc Ansari. En estos casos «debemos tratar de comprender por qué esta petición, por qué en este momento, qué la ha desencadenado. A veces es una reacción para afrontar problemas que aún no han sido discutidos, para hablar de la angustia resentida. A menudo tenemos que pasar más tiempo con los chicos para comprender el problema y poder ayudarles. En esta situación también debemos acompañar al muchacho en su contexto familiar”.

No solamente al menor, sino toda la familia

La inclusión de la familia es, de hecho, uno de los rasgos distintivos de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Su objetivo, además de aliviar el dolor físico y moral del pequeño paciente y de mejorar su calidad de vida, es también ayudar a su familia en todo lo posible, durante la enfermedad y después del deceso.

Durante el curso de la enfermedad, es esencial proporcionar al enfermo todo el apoyo necesario en el seno de su hogar, si la familia lo desea. «Es muy importante: permite al niño y a la familia volver a su entorno para vivir momentos muy distintos de los que se pueden vivir en el interior de un hospital», afirma el especialista de Ginebra.

Gracias a su equipo de especialistas en CPP y a la colaboración de pediatras de la ciudad de Ginebra y de enfermeras privadas formadas en cuidados paliativos, la Unidad de Oncohematología Pediátrica de los HUG ofrece este respaldo especializado. «Proponemos este acompañamiento a domicilio, pero no de modo obligatorio», advierte.

A menudo, en un principio las familias prefieren quedarse en el hospital porque les representa mayor seguridad. Piensan que el niño está mejor tratado, tienen miedo de volver a casa. Cuando hablamos con ellos sobre el cuidado paliativo y de consuelo, el futuro generalmente es sombrío. Por lo tanto, temen no poder manejar la situación en casa.

El acompañamiento en casa es una tarea enorme, porque «es necesario hacer en casa todo lo que se hace en el hospital. Para cada paciente necesitamos estrategias específicas muy diferentes que garanticen su máximo confort”.

Una vez que las familias se sienten tranquilas, saben que pueden contar con un equipo móvil disponible las 24 horas del día y que la puerta del hospital está siempre abierta en caso necesario. Por lo general eligen acompañar al niño en su hogar. «Y la mayoría de las familias que lo hacen, al final nos agradecen haber tenido esa posibilidad», narra el experto.

El apoyo en el duelo

Los CPP van más allá: al final, «desafortunadamente, el niño fallecerá, pero es importante seguir acompañando a estas familias para que, poco a poco, pueden fortalecerse y retomar una vida normal. Estos padres, estos hermanos y hermanas tendrán una cicatriz extremadamente profunda y dolorosa. Con el acompañamiento esperamos poder sanarla, aunque evidentemente permanezca visible para toda su vida».

Una enfermedad que conduce a la muerte de un niño trastorna inevitablemente las relaciones familiares. No es raro que las parejas se separen, que haya secuelas que pesen en el desarrollo familiar entre hermanos y sus relaciones con los padres. «Una de las soluciones son las terapias familiares. Para poder reconstruir a la familia, para recuperar el equilibrio, necesitamos especialistas que tengan más recursos y más tiempo que nosotros, especialmente los pedopsiquiatras especializados en terapia familiar», explica.

 

Actualmente, en los Hospitales Universitarios de Ginebra (en la gráfica) se lleva a cabo una reflexión para que el GPP actúe de manera transversal y global, swissinfo.ch

El amplio enfoque multidisciplinario es una de las principales características de los CPP. El contexto complejo y la particularidad de las patologías lo requieren. Estas son raras y específicas, con una evolución, una farmacología y tratamientos a menudo diferentes a los de los adultos, señala el profesor Ansari.

«La pediatría debe contar absolutamente con estos grupos de especialistas en CPP»

En su opinión, «la pediatría debe contar absolutamente con estos grupos de especialistas en CPP». El Grupo de Cuidados Paliativos Pediátricos (GPS, en sus siglas en francés) que dirige fue creado en 2007 dentro de la Unidad de Oncohematología Pediátrica. «Hicimos esto un poco en forma de voluntariado, fuera de nuestro horario de trabajo. Poco a poco hemos ido encontrando formas de hacerlo mejor a través de fundaciones privadas», nos dice.

Actualmente se lleva a cabo una reflexión para que el grupo actúe de manera transversal y global, con el fin de «ayudar a los niños en neurología, niños que tienen enfermedades de nacimiento de origen metabólico o de origen pulmonar, cardiaco, u otros». Para ello necesitamos más medios. Un asunto que ya hemos llevado al nivel institucional”.

Suiza, en retardo, pero…  

El hecho de que el GPS de Ginebra se haya creado solamente gracias al espíritu pionero y voluntario de un grupo profesional y que los HUG no tengan una unidad institucionalizada de CPP refleja la situación actual del rubro en Suiza. En todo el país, solamente tres hospitales -en San Gall, Zúrich y Lausana- la tienen, como indica un estudioEnlace externo presentado en febrero y que también puso de relieve las diferencias entre los hospitales con y sin un equipo de CPP.

El profesor Marc Ansari se muestra optimista: «Solamente veo cosas positivas para el futuro. Poco a poco, pero cada vez hay más medios, más personas sensibilizadas sobre el asunto, y a todos los niveles: a escala individual, en la sociedad y también en las instituciones y la política. En Suiza no somos siempre los más rápidos, pero cuando se hace algo, se hace bien, con solidez y sustentabilidad. Ahora hemos tomado consciencia de la necesidad de acelerar el desarrollo de los CPP y avanzamos en esta dirección, aunque todavía queda mucho trabajo por hacer”.

Traducido del italiano por Patricia Islas