“Me siento hombre y mujer al mismo tiempo”

Hasta que los médicos descubrieron que Edward es intersexual y dieron con el tratamiento adecuado pasó mucho tiempo y sufrió demasiado. Thomas Kern/swissinfo.ch

A los 16 años Edward supo que es intersexual. Un diagnóstico que ha revolucionado su vida. Después de “años de pesadillas”, ha aprendido a aceptarse aunque todavía a menudo se siente incomprendido. Este joven ginebrino de 32 años lamenta que los médicos no le tomaran más en serio.

Hombre y mujer. Odio y amor. Pasión y desesperación. Son muchos los antagonismos que hacen diferente a Edward y lo convierten en un personaje desconcertante. Esta es la historia de un “duro muy sensible”, como se define él mismo. La historia de una lucha por ser comprendido por una sociedad a la que le cuesta –y mucho– entender la diferencia.

¿Qué significan las siglas LGTBIQ?

Este acrónimo se utiliza para designar a lesbianas, gays, personas transgénero, bisexuales, intersexuales y queer. Para definir las distintas orientaciones sexuales e identidades de género van surgiendo nuevos términos.  

Sin embargo, detrás de cada una de esas palabras se esconden historias de personas cuyas vidas a veces han resultado difíciles. Otras, sencillas. Y todas, únicas. Por eso hemos dedicamos esta serie de artículos a retratar a las personas que hay detrás de cada uno de los términos que componen el acrónimo LGTBIQ.

Queremos darles la palabra y revivir con ellas sus sueños, logros y reivindicaciones. Esta serie se publicará en suwisinfo.ch a lo largo de las próximas semanas.

Sentado junto a su madre, Kate, en la acogedora sala de estar de la vivienda familiar con una panorámica impresionante del puerto de Ginebra, Edward, con sus tatuajes y piercings, llama la atención. Los retratos en blanco y negro de sus antepasados, tras él, también parecen querer escuchar con atención el relato de su difícil historia.

“Eres un mutante. Nunca tendrás hijos o una vida normal”. Con estas palabras le comunica su médico que es una persona intersexual. Edward tiene 16 años y está en la consulta del médico. Solo. 

A los 32 años, esta sentencia le sigue atormentando. Su voz se rompe, de alguna manera, para sacar su odio hacia una medicina que no ha sabido ni apoyarle ni protegerle. Comparte con su madre la impresión de que ha sido tratado como una curiosidad médica, en vez de como un paciente joven necesitado de ayuda.

Un cuerpo que va adquiriendo formas femeninas

Cuando nace, en 1984, nada hace presagiar que Edward pueda verse afectado por alguna alteración en su desarrollo sexual. Su madre, sin embargo, lo describe como “un niño que siempre ha sido diferente”. Como el chico rebelde que es, su trayectoria escolar resulta caótica. Las dificultades ya comienzan en el jardín de infancia. “A los 10 años le diagnosticaron trastorno de déficit de atención”, recuerda su madre. Tras ser expulsado de dos escuelas, ingresa en un internado.  

Hacia los 12 años la situación se complica. Igual que sus amigos, Edward crece. Igual que sus amigos, espera que su voz se torne más grave, que el vello aparezca, que su cuerpo se convierta en el de un hombre. Pero no pasa nada. Peor aún: su cuerpo toma el camino contrario. “Mis caderas adoptaron formas femeninas y el pecho comenzó a desarrollarse”. Una experiencia traumática para el adolescente. “En el internado me negaba a ducharme con los demás. No me sentía ni hombre ni mujer. No me sentía nada”.

A su malestar se suman palabras que hieren. “Me trataron como a un ‘sucio gay’”. Un insulto que Edward no tolerará más. No solo porque no acepta que se insulte a sus amigos homosexuales, sino porque también pone de manifiesto la incomprensión que rodea a la intersexualidad. “Como el término incluye la palabra ‘sexo’, la gente a menudo cree que significa que soy homosexual, cuando la intersexualidad no tiene nada que ver con la orientación sexual”, hace hincapié levantando su voz. Casi gritando. Después rectifica y se disculpa. “Lo siento, pero es necesario que usted lo entienda”.  

“Sin testosterona, mentalmente era como un niño de diez años: me volvía loco, sin medir las consecuencias de mis actos, no tenía límites”

Años de pesadilla 

A los 16 años, los médicos por fin descubren que tiene el síndrome de Klinefelter, una de las muchas variaciones de los cromosomas sexuales. En vez del habitual XY (para los hombres), Edward es XXY, lo cual significa que tiene un cromosoma de más. Si todavía no ha superado la pubertad, es porque su cuerpo no produce testosterona o produce poca. Y le ponen un tratamiento de inyecciones hormonales una vez al mes. “Es muy doloroso. El líquido se inyecta en la parte inferior de la espalda y que baje cuesta mucho tiempo, porque es aceitoso. No podía hacer nada durante toda una noche o incluso un día”.

Para reducir los efectos secundarios del tratamiento, su médico reemplaza las inyecciones por parches que son menos desagradables. También, menos eficaces. “No veía ningún progreso. Además, conocí a una chica muy comprensiva que me dijo que me aceptaba tal y como era y que la testosterona no era necesaria”. Edward se deja convencer y abandona el tratamiento. Una decisión que marca el inicio de un período sombrío.

Entre los 16 y los 23 años, el joven pasa por una fuerte crisis de identidad. “Sin testosterona, mentalmente era como un niño de diez años: me volvía loco, sin pensar en las consecuencias de mis actos, no tenía límites”. La ausencia total de confianza en sí mismo, su malestar y su agresividad le generan “un número incalculable de problemas”. El odio lo abruma. “Todo el mundo era mi enemigo, incluso mi madre, pero este odio fue el que me permitió sobrevivir”.

La bici y los tatuajes han ayudado a Edward a aceptarse. Las letras “XXY” están tatuadas en su brazo izquierdo. Natasha Carrion

Mamá, ¿qué soy yo? 

El odio, cuando se convierte en la razón de vivir, aísla. Y se produce una dolorosa ruptura entre el joven y su entorno. “Fueron años de pesadilla. Edward no sabía quién era. A veces venía vestido de niña y me preguntaba: ‘Mamá, ¿qué soy yo?’”, cuenta Kate. Como madre, se siente sola, indefensa y lucha por encontrar el apoyo de médicos o psiquiatras que tratan de explicar, en vano, el estado de su hijo a través de enfermedades psíquicas. “Tener un hijo que no para de decir que quiere suicidarse es dramático”, confiesa con los ojos vidriosos.  

Desesperada, Kate empieza por su cuenta a buscar información sobre las personas intersexuales. Como resultado de su investigación, realiza una tesis sobre la experiencia materna con un niño diferente. Descubre el impacto psicológico de la falta de testosterona sobre la psique de un hombre y se da cuenta de que su hijo debe reanudar el tratamiento hormonal. “Después de muchas discusiones, gritos, lloros…, finalmente acepté. Fue sobre todo el riesgo de sufrir osteoporosis lo que me convenció”, dice Edward.

Pubertad a los 23 años

Es una especie de liberación. Gracias a la testosterona el joven vive su pubertad a los 23 años. Su cuerpo cambia: la masa muscular de su cuello y sus hombros se desarrolla, su voz se vuelve más grave. Y sobre todo, recupera cierta serenidad. “¡Qué alivio! En ese momento, me hice adulto”, recuerda. Una liberación también para su madre. “Las hormonas sexuales le permitieron desarrollar la habilidad cognitiva. Él empezó a entender las consecuencias de sus actos”.

El ir y venir de un sitio a otro durante años ha reforzado el vínculo entre Edward y su madre, que ha creado la asociación SAMED (también en Facebook), un grupo de apoyo para madres con hijos diferentes. “Mi historia también es la suya. Nos ha permitido crearnos una coraza”, comenta el hijo.

Un futuro por construir

Cuando se le pregunta por su futuro, Edward responde decididamente “no lo veo”.  Como todas las personas con síndrome de Klinefelter, es estéril, y le afecta especialmente. “Tengo la impresión de que el hecho de no poder tener hijos mata mis relaciones con las mujeres”. Se evade soñado con viajar a Costa Rica y su pasión por la fotografía.

Las letras XXY tatuadas en su brazo son una prueba de que acepta ser lo que es: una persona intersexual. Le ve, incluso, ventajas. “Me siento hombre y mujer al mismo tiempo, en mis decisiones y en mi cuerpo. Mis decisiones enérgicas proceden de mi lado femenino. Mi debilidad, más bien de mi cuerpo, mi parte masculina”.                                                                         

Intersexualidad: operaciones riesgosas

En Suiza, cada año nacen unos cuarenta niños a los que no se puede identificar claramente el sexo. Las variaciones de la diferenciación sexual a veces no son visibles al nacer y aparecen más tarde.   

En algunos casos, es necesaria la intervención médica inmediata porque existe el peligro de muerte. En otros, no se justifica. Sin embargo, para asegurarse de que se les atribuía un sexo claramente identificable, muchos niños han sido operados en el pasado. En ocasiones estas operaciones se han realizado sin el consentimiento de los padres y a menudo han acarreado consecuencias irreversibles. Desde los años 90, los estudios han demostrado que los niños operados de manera temprana sufren complicaciones físicas y psicológicas en la edad adulta.     

El personal médico ha comenzado a cambiar su actitud, pero todavía no hay ninguna ley al respecto. Tras un informe de la Comisión nacional de ética en la medicina humanaEnlace externo (CNE), en 2016 el gobierno suizo hizo hincapiéEnlace externo en que las intervenciones prematuras o innecesarias son contrarias al derecho a la integridad física. (fuente: ATS)

‘Soy el dueño de mi destino. Soy el capitán de mi alma’ se ha grabado en tinta negra sobre su pecho. “El odio jamás volverá a tomar el control. Todavía está ahí, pero he aprendido a dominarlo”. Una paz que encuentra especialmente en su pasión por las fixies, las bicis urbanas de piñones fijos.  

 “Los tatuajes me han ayudado a aceptar mi cuerpo, la bici a controlar mis emociones”.

Traducción del francés: Lupe Calvo