Alzheimer, la memoria robada

Más de un siglo después de su descubrimiento, el Alzheimer es aún una enfermedad incurable. AFP

En Suiza se cuentan más de 102.000 enfermos de Alzheimer. De ellos, el 60% vive aún en su hogar, gracias al apoyo que recibe de familiares y amigos. Testimonios con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora este 21 de septiembre.

“Vivimos aún bajo el mismo techo: mi marido Beppe, mi hijo Riccardo y yo. Pero nada, o casi nada, es como antes… La enfermedad se ha infiltrado en nuestras vidas como un huésped indeseado, se ha llevado una parte de la identidad del hombre al que amo y me ha dejado un gran vacío”.

El marido de Antonella tiene Alzheimer, una enfermedad que padecen 36 millones de personas en el mundo, de las cuales 102.000 viven en Suiza. Debido a la degeneración progresiva de las células cerebrales, los pacientes pierden sus facultades intelectuales y con ellas la memoria, el razonamiento, el lenguaje.

“Beppe era un hombre guapo, sabe…”, nos cuenta Antonella. “Tenía los ojos azules y una mirada penetrante. Pero con la dolencia sus ojos se han achicado, se han vuelto grises, con la mirada perdida en la lejanía”. Esta mujer alegre y enérgica se encontró de repente al lado de una persona desconocida: “Cuando me enamoré de él, hace treinta años, era un hombre alegre, le gustaba viajar y estar rodeado de amigos. Ahora nada le despierta interés, vive anclado en el pasado; su cuerpo sigue siendo el mismo, pero su mente está perdida Dios sabe dónde….”

Un diagnóstico difícil

Los primeros síntomas de la enfermedad se manifestaron hace dos años, en vísperas del 70 aniversario de Beppe. “Comenzó a tener comportamientos extraños. Perdía las llaves, se olvidaba de transmitir los mensajes y un día llegó a casa con la carrocería del coche completamente arruinada, sin decirme nada. Él que siempre fue un hombre meticuloso, especialmente con su coche…”

El diagnóstico no fue inmediato. “Al inicio el médico pensó en una simple depresión, pero con el tiempo las pruebas neurológicas confirmaron una deficiencia en el lóbulo frontal”. Y así, después una vida entera sumida en el orden y la perfección, este hombre de repente perdió el control. “Cuando el doctor habló por primera vez de la enfermedad de Alzheimer, mi marido se quedó completamente aniquilado.”

Mientras Antonella trabaja como secretaria de dirección, Beppe pasa las jornadas somnoliento, apático. Aún conserva cierta autonomía, pero cada uno de sus gestos – incluso el más banal – implica riesgos y debe ser calculado al detalle. “Una vez se olvidó de cerrar el grifo después de lavar un racimo de uvas e inundó toda la cocina. A veces deja encendida la placa de la cocina después de prepararse un café o se le olvida cerrar la puerta del frigorífico. He tapizado la casa con notas, le he prohibido cocinar y bloqueo las puertas del coche para que no se baje con el vehículo en marcha”.

Cada día Antonella descubre un aspecto nuevo de su marido o tropieza con un obstáculo que no se le había ocurrido antes. “Desde hace algún tiempo me es imposible dormir tranquila: estoy siempre en alerta, con un oído pendiente de su dormitorio. Nunca se sabe si de repente se le ocurre hacerse una pasta o plancharse una camisa a las tres de la madrugada”.

Un hijo que ya no existe

La enfermedad de Alzheimer es una dolencia que, junto con la memoria y los recuerdos, se lleva también la identidad de la persona. Cada paciente reacciona de manera diferente: actitudes extrañas, amnesia, desatención, dificultad para llevar a cabo actividades cotidianas, pérdida de la sensación del tiempo y espacio, apatía, pero también agresividad y violencia.

“A veces me parece que vivo al lado de un desconocido. Se comporta como un niño caprichoso, a todo dice ‘no’, estampa sus manos en las paredes, tira las cosas al suelo. También puede tener reacciones muy duras, ser grosero y soltar injurias. Una agresividad a la que no estoy acostumbrada y que me cuesta lidiar, sobre todo cuando va dirigida a nuestro hijo.”

Riccardo, en plena adolescencia, se ha visto frente a un padre que de un día al otro dejó de interesarse por él, de hablarle, de manifestarle afecto. “Es como si para él su hijo no existiera, como si su presencia le molestara. Y, sin embargo, cuando Riccardo era pequeño y padecía cólicos, mi marido se pasaba noches enteras con él en brazos para que yo pudiera dormir e ir a trabajar a la mañana siguiente”.

Antes de que el Alzheimer invadiera sus vidas, su casa era un ir y venir de gente: Amigos, familiares y parientes, compañeros de escuela llamaban a la puerta para compartir un café, una cena, una partida de cartas. Ahora Riccardo no se atreve a invitar a nadie: se siente avergonzado por la voz gutural del padre, su actitud y sus respuestas imprevisibles.

Pero también los amigos de la familia se han distanciado, pues no es fácil relacionarse con un hombre como Beppe. “Tan pronto se sienta a la mesa, empieza a devorar lo que tiene en el plato como si se le fuera la vida en ello. Luego coge la servilleta, se limpia diez veces las manos, se la restriega en los labios y la tira al suelo. Me duele decirlo, pero se ha vuelto realmente insoportable.”

Un futuro incierto

Más de un siglo después de descubrir la enfermedad de Alzheimer no se ha encontrado todavía cómo curar esta demencia degenerativa o por lo menos frenar su progresión. Existen medicamentos que solamente pueden contener los síntomas y prolongar la autonomía de los pacientes. En promedio, la dolencia dura una docena de años, pero nadie puede decir por qué, cómo ni cuándo se desencadenan estos cambios patológicos.

Por el momento Beppe vive en su hogar, rodeado de los suyos, pero Antonella es consciente de que la situación de su marido puede empeorar de un día a otro. “Quisiera buscar a alguien que lo cuide mientras trabajo, pero le molesta la simple idea de tener a una persona extraña en casa. ¿Y entonces qué hago?”, se pregunta Antonella.

Planificar el futuro no es una tarea fácil cuando el mismo presente se le va a uno de las manos. “Tengo miedo de pensar en el mañana, de tomar una decisión y equivocarme, de no ser capaz de abarcar todo. A veces Riccardo me pregunta: ‘ Mamá, ¿esto puede empeorar más?’ ¿Y qué le voy a responder? Yo tampoco contaba con esto…”

Enfermedad de Alzheimer

El neuropatólogo Alois Alzheimer (1863-1915) describió por primera vez la dolencia en 1906.

La causa es una destrucción progresiva de las células cerebrales que lleva a una lenta pérdida de las facultades
mentales.

Partes enteras de células nerviosas pierden poco a poco su capacidad de funcionar y provocan la muerte de las mismas. Paralelamente se degrada la materia viva que permite el intercambio de informaciones entre las células cerebrales.

La degeneración se produce en zonas cerebrales que controlan funciones mentales importantes como la memoria, la lengua, la capacidad de planificar, la movilidad y la orientación en el espacio.

A medida que pasa el tiempo, se acentúan los síntomas de la enfermedad y se manifiestan otros nuevos. Una vez diagnosticada, la dolencia se prolonga en promedio unos 7-9 años.

Se calcula en un 8% el número de personas de 65 y más años que padecen Alzheimer u otra forma de demencia.

DATOS CLAVE

En 2009 eran 36 millones las personas enfermas de Alzheimer en el mundo, de las cuales 102.000 en Suiza y 3,5 millones en España.

Cada año se diagnostican 4,6 millones de nuevos casos de demencia en el mundo, es decir una persona cada siete segundos.

En 2050, las personas afectadas por esta dolencia superarán los 100 millones, de las cuales 300.000solamente en Suiza.

Los costes anuales de la enfermedad a escala mundial se estimaban en 315.000 millones de dólares en 2005, de los cuales 227.000 millones en los países ricos.

Según una investigación llevada a cabo por Ecoplan Economic Research and Policy Consultancy, de Berna, la asistencia profesional a enfermos de Alzheimer totalizó 3.500 millones de francos en el año 2007. A esta cifra hay que sumar 2.800 millones por las prestaciones por parte de los familiares.

Traducción: Belén Couceiro