“Una discapacidad es una característica como el color de los ojos»

A menudo faltan recursos en las clases ordinarias para incluir a los niños con necesidades especiales. Keystone / Dominic Steinmann

Marah Rikli es periodista, librera, presentadora y madre de una niña discapacitada. En un encuentro con SWI swissinfo.ch nos ha hablado sobre educación inclusiva, roles sociales, injusticia, diversidad y también de sus esperanzas.

A Marah RikliEnlace externo no le gustan las injusticias. Y menos cuando los más vulnerables e indefensos son los que sufren, como su hija. Ronja (nombre ficticio) tiene casi nueve años y en agosto empezará tercero de primaria en un colegio de Zúrich.

Ronja es una niña especial, como lo son todas los hijos e hijas. No obstante, ella tiene una peculiaridad que la convierte en una niña más especial que otras: tiene un trastorno del desarrollo. Esa es la definición más corta de la característica que la hace única.

La definición más amplia es que Ronja tiene trastorno del desarrollo del habla y del lenguaje, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), compulsiones e hipotonía, deficiencia mental y mucho más.

Marah Rikli con su hija. © privato (ZvG)

Ronja es una niña especial, y como tal atrae la atención de la gente que la rodea en la vida cotidiana. Por ejemplo, en el autobús que va a la piscina pública. Ronja y Marah se sientan en los dos últimos asientos libres. Hace un calor abrasador. Las puertas automáticas se cierran con un fuerte ruido.

Ronja grita y maldice a la puerta y la señala con el dedo. Una mujer le pregunta qué le ocurre. Ronja responde gritando aún más fuerte y mostrándole la palma de la mano, que significa «stop» en lenguaje de signos. La mujer no lo entiende y le llama maleducada.

Marah sabe que a Ronja solo se la puede calmar con silencio. Ahoga todo el ruido del autobús con su voz y le explica a la mujer que su hija tiene un problema con las puertas, que tiene autismo. Silencio embarazoso.

Marah no puede explicar en todas las situaciones que su hija tiene un trastorno del desarrollo con rasgos autistas, ya que le llevaría demasiado tiempo y Ronja gritaría aún más fuerte.

Por eso, la madre menciona el diagnóstico que más se parece a la discapacidad de Ronja y que mucha gente entiende, aunque tenga prejuicios al respecto.

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Casi una palabrota

Me encuentro con Marah Rikli en un restaurante local de Wipkingen, en Zúrich. Es difícil encontrar una mesa tranquila. A un lado hay una vía de tren en obras, al otro una carretera muy transitada.

En un día soleado de finales de primavera, decidimos no sentarnos fuera y buscar un sitio en el interior. Pero incluso aquí podemos oír los ruidos de la cocina y el bar. Comenzamos la conversación con un sentimiento de frustración.

Es un sentimiento que Rikli conoce bien y experimenta casi a diario. Rikli es autora, librera de formación y moderadora. Escribe regularmente sobre la vida con su hija, que publica en «Mamablog: La vida con una hija discapacitada» en el periódico Tages-Anzeiger, en la plataforma ellexx y en la revista para profesores Rundgang.

La historia del viaje en autobúsEnlace externo mencionada anteriormente procede de uno de sus reportajes. Con sus artículos pretende hacer visible lo invisible y dar voz a quienes no la tienen.

«Mis hijos me han politizado», dice. «Primero fue el feminismo. Como madre, me di cuenta de lo que este país ha dejado de hacer en las últimas décadas. Por ejemplo, la promoción de medidas para conciliar trabajo y familia».

«Luego, no quise conformarme con lo que la sociedad espera de una madre: que esté siempre al lado de sus hijos porque son su único proyecto en la vida. Y si hay problemas en el colegio, es culpa de la madre, nunca del padre».

Rikli no encaja en este cuadro. Está acostumbrada a nadar contracorriente. De niña, se identificaba con los que eran diferentes, con los inconformistas. Cuando nació Ronja, Rikli vio cómo la gente la miraba con ojos críticos, lo que la hacía sentirse culpable.

«En nuestra sociedad, la discapacidad tiene connotaciones negativas», dice. «Es casi una palabrota: algo que ocultar, algo de lo que avergonzarse. En cambio, debería verse como otra característica cualquiera, como el color de los ojos o como llevar un sombrero».

Rikli lo ha aprendido de muchas conversaciones con activistas por la inclusión como el alemán Raul Krauthausen y el presentador suizo Jahn Graf.

‘»La discapacidad es casi una palabrota: algo que ocultar, algo de lo que avergonzarse»

Marah Rikli

Rikli está de humor para hablar, su espresso ya se ha enfriado. Durante una pausa, le pregunto qué significa para ella la inclusión.

«Mi hija va a un colegio de educación especial. Hay de cinco a ocho niños en las clases, apoyados por dos o tres personas con formación adecuada en logopedia, psicoterapia o pedagogía terapéutica. Y luego está el comedor y la guardería, un entorno en el que Ronja se siente cómoda», dice Rikli.

«Sé que es una contradicción que por un lado apueste por la inclusión de las personas con discapacidad y por otro envíe a mi hija a un colegio de educación especial. Pero es la mejor solución tanto para mi hija como para mí: Puedo tomarme un respiro y ser activa en mi trabajo».

Antes de reunirnos, Rikli ya viene de hacer unos largos en la piscina pública. Después, terminará de redactar una entrevista. Por la noche, moderará un debate dentro del programa ‘Karl*a der*die Grosse’.

Rikli también tiene un hijo de 18 años que cursa formación profesional. Fue a una escuela ordinaria. En los últimos años de su educación obligatoria le diagnosticaron TDAH. En primaria recibió apoyo para la integración y terapias pedagógico-psicomotoras.

Falta de recursos

«En mi opinión, no hay recursos suficientes en las escuelas ordinarias», afirma Rikli. «Las clases son demasiado grandes para promover la inclusión de niños con necesidades especiales. Y luego está toda la presión, la carrera por entrar en el instituto: para algunos ámbitos de la vida, es una obligación».

Rikli lleva tiempo preocupada por la situación en las escuelas. «¿Quién tiene acceso a la educación? ¿A quién se discrimina en el sistema educativo?», se pregunta.

«Dependiendo de si el niño tiene una discapacidad, procede de la clase trabajadora, es gordo o no es blanco, se le trata de forma diferente que a los niños blancos, no discapacitados y procedentes de hogares académicos. En Suiza no tenemos igualdad de oportunidades, aunque a menudo nos hagan creer que sí».

Sabe que hay muchos profesores que se desviven por sus alumnos, estudiantes y clases. Lo pasan mal: clases numerosas, alumnos problemáticos, padres exigentes, poco reconocimiento social.

Rikli sostiene que se escribe demasiado poco sobre historias positivas, profesores comprometidos e inclusión con éxito. «Quizá la integración en una clase normal no sea siempre la mejor solución, al menos no para mi hija», admite.

«Un cambio completo del sistema escolar facilitaría presumiblemente el camino hacia una integración real. Por supuesto, eso no ocurrirá de la noche a la mañana. Pero es el deseo de una madre de dos niños que no encajan en la norma».

Rikli no dice esto con expresión cansada, sino decidida. Su lucha por una sociedad inclusiva aún no ha terminado. Nos despedimos en la parada del autobús.

Hoy está sola. Con su hija sería diferente. Sacaría a la superficie lo invisible, lo latente. La incomprensión de lo diferente.

Texto adaptado del inglés por Carla Wolff