一位艾滋患者在瑞士的生活
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1986年,杜邦(化名)成为了一名HIV病毒携带者。“艾滋在当时是一种新的疾病,人们只知道,大部分艾滋病患者只能活2-3年”。
瑞士资讯swissinfo.ch的记者采访了这位住在苏黎世的HIV病毒阳性反应者。
这位49岁住在苏黎世的女性-杜邦,如今每周在托儿所工作3天,“我不能工作得更多,但我觉着还能工作,真好,”她说。
“绝对是个刺激”
她大概是80年代在苏黎世青年自治中心感染上的艾滋病毒。那是一个狂野的年代,苏黎世被青年运动浪潮席卷,而她,就在那里长大。
“因为我已经有了很多症状,所以1986年,当我26岁时,我做了HIV-抗体检测。结果很明确:HIV-阳性。这对我绝对是一个刺激,我的心遭到了重击。我不知道我要做什么,因为我的头脑不能消化这一信息”。
“艾滋当时是一种新型疾病,它被看作是同性恋才有的病,”杜邦回忆说:“人只知道,大部分艾滋病患者只能活2-3年。当时根本没有更多的信息,患者几乎要直面死亡。1986年时人们对艾滋的了解和今日全然不同”。
生活将如何继续?
这就是摆在杜邦面前的问题。“我内在的斗志在说:我不会死于艾滋,我要活,要继续活”。
她要不停地重复这句话,特别是在虚弱的时候:“夜晚,我经常会醒来,浑身汗湿。越来越累,我快没有能量了,我只能开始自己照顾自己。有时候我又想,不要再照顾自己了,让这一切都结束吧。”
这么多年,她尝试了不同的疗法,特别是补充疗法,试图提高免疫力。同时,她也从未停止过工作。
社会问题
“1986年,当时的首要问题是:我有艾滋,我可以和谁说?我当时的男友,一名医生,得知这个消息马上离开了我,因为他害怕。每个人都会有同样反应吧”。
杜邦由此明白,向别人谈起这一话题,该有多难,“人们对艾滋心怀恐惧”。因此这位当时的年轻女子谨慎择友 。“我知道,我需要我的朋友都知道我的处境。我需要一个朋友圈,他们明白并且能够承受我的问题,并不因为我的问题而孤立我”。
杜邦在寻找同病相怜的人。她经常去才成立不久的艾滋援助中心。她从那里获得了联络名单。由此瑞士德语区的第一个艾滋自助组织成立了,“这组织只存在了2年,因为成员相继死去”。
恐惧,玩世不恭
当大家第一次面对病情加重的组织成员时,所有人都很恐惧,他们在想:“如果他会死,那我也会死”。
那是一段疯狂的时间,杜邦说:“我很害怕,那时媒体还在讨论,是否要将所有艾滋病患者送到孤岛上去。我们定期聚会,在聚会上喝醉酒,互相谈一些最坏的艾滋笑话-试图用玩世不恭抑制恐惧”。
药罐子的一生
90年代,除了抗癌药物AZT(齐多夫定)以外,治疗艾滋病的方法并不多。“有些人齐多夫定中毒,就像晚些时候官方宣布的那样。HIV呈阳性患者多年服用了过大剂量的齐多夫定。那些患者看起来像刚从集中营里出来的。那是一段很糟糕的时期”。
现在的药物已经先进很多,正是因为它们,人们的死亡率在降低,“有一段时间我们经常参加葬礼,”尽管杜邦比较怀疑现代医学和药物,“但如果我连续3、4个星期都感觉很不好,那我也会服用的,”杜邦说。
一生捧着药罐子不是一件轻松的事。人们在逐渐适应与副作用一起生活。但人们尽量避免提起它,因为“错综复杂的恐惧心理”。还有永远的藏猫猫:“出去玩的时候总是带着一个小盒,上厕所的时候飞快、悄悄地吃下里面的药”。
生命价值
对艾滋病毒携带者的歧视至今仍是一个社会话题。很多人因此过着双重生活,杜邦这样说:“在艾滋大会上人们讨论到,为什么我们不愿意承认,我是阳性HIV,为什么人们不愿将自己的姓名、面孔曝光”。
这也和药物有关,“是药物使我们看起来像正常人,但问题是:我们付出了怎样的代价?”
尽管如此,这位49岁HIV呈阳性的女性说:“我的生命很有价值,就算我不知道,我是否能活到50岁、60岁,或者70岁。我活得很深入,因为我知道生命来之不易”。
瑞士资讯swissinfo.ch,Jean-Michel Berthoud
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