Un’idea interessante che stenta a imporsi

La cartella del paziente informatizzata desta molte aspettative, ma anche timori Keystone

La cartella clinica elettronica è uno dei progetti più ambiziosi di tecnologia dell'informazione del nostro tempo. Nonostante le promesse di una maggiore sicurezza e di cure migliori, la sua introduzione è stata rallentata dalle preoccupazioni sulla protezione dei dati.

L’idea è attraente: operatori della sanità, quali medici, farmacisti, assicuratori ed autorità, come anche gli stessi pazienti, potrebbero accedere in qualsiasi momento ai referti medici, alle immagini e alle prescrizioni.

Il sistema è impostato per migliorare i trattamenti, accelerando le diagnosi, evitando esami inutili e prescrizioni multiple. Un’analisi d’impatto ha indicato che tutti ne trarrebbero beneficio, anche se la concretizzazione dei vantaggi per i medici richiederebbe tempo perché la maggioranza di loro non ha ancora l’attrezzatura necessaria.

Una marea di dati

Il primo ostacolo è la memorizzazione di informazioni complete. “Nelle cliniche moderne si parla di un volume di dati per paziente fino a 20 terabyte”, ha recentemente affermato Rene Fitterer, del produttore di software SAP, al vertice Swiss eHealth 2012. “Oggi, c’è una vera inondazione di informazioni con dati non strutturati e non standardizzati, quali immagini, video e testi”.

Fornitori di software e società di telecomunicazioni come Swisscom considerano le tecnologie dell’informazione e della comunicazione (TIC) come il loro campo. Ma anche aziende più piccole hanno iniziato a puntare gli occhi su questo interessante mercato.

“La parola eHealth fa davvero scattare una sensazione di corsa all’oro tra specialisti di TIC”, dice a swissinfo.ch Felix Wiegandt, consulente della società Osun. “È un grande affare. Perciò ogni operatore sta cercando di ottenere un pezzo della torta”.

Attraverso la sua affiliata Evita, Swisscom offre già alle persone residenti in Svizzera la possibilità di memorizzare i propri dati sanitari in formato digitale e di accedervi in qualsiasi momento da tutto il mondo. Secondo un sondaggio commissionato dalla società di telecomunicazioni, il 72% degli intervistati si è detto a favore dello scambio elettronico di dati.

Garantire la riservatezza

Non è ancora chiaro, tuttavia, dove sarebbero stoccate le informazioni e chi avrebbe accesso ai dati. Una volta che saranno risolte tali questioni, che di certo non sono irrilevanti, i pazienti dovranno ancora avere la certezza che è stato fatto tutto affinché sia rispettato il segreto medico e ridotto il rischio di abusi dei dati.

I pazienti si confidano con i loro medici, danno loro informazioni sensibili sulla salute, che se finissero nelle mani sbagliate potrebbero diventare economicamente o socialmente dannose per loro o le loro famiglie.

“La fiducia tra paziente e medico è fondamentale per un trattamento efficace ed efficiente”, ha sottolineato la Federazione dei medici svizzeri (FMH) in un commento sulla cartella clinica elettronica. “La perdita di questo legame di fiducia può portare a inutili o addirittura pericolosi esami o trattamenti”.

Il governo è pronto a trovare una soluzione ampiamente accettabile. Il Dipartimento federale dell’interno, vale a dire il ministero cui compete la sanità, attualmente ha avuto il non invidiabile compito di passare al setaccio le risposte fornite dal centinaio di partecipanti alla procedura di consultazione sul progetto preliminare governativo di Legge federale concernente la cartella del paziente informatizzata (LCPInf).

Gli elementi che suscitano riserve sono gli incentivi per i medici e l’uso del numero dell’assicurazione sociale per l’identificazione del paziente, spiega a swissinfo.ch Salome von Greyerz, responsabile delle strategie sanitarie presso l’Ufficio federale della sanità pubblica.

Destano invece consensi le disposizioni per offrire ai pazienti la possibilità di accesso ai propri dati attraverso un portale e garantire loro il diritto di autodeterminazione. I pazienti potrebbero decidere chi avrebbe accesso ai propri dati e revocare il proprio consenso in qualsiasi momento.

“La trasmissione delle informazioni sarà crittografata e il paziente è sovrano”, dice Salome von Greyerz. “Inoltre, non vi sarà alcuna memorizzazione centralizzata. I dati rimarranno dove sono registrati, vale a dire negli ospedali, negli studi medici o nei laboratori”.

Costi e profitti

Il sistema presenta vantaggi evidenti. La documentazione elettronica è una buona opzione per i genitori, che potrebbero accedere alle informazioni sanitarie sui propri figli, o per persone che soffrono di disturbi cronici, come malattie cardiache o il diabete, soprattutto quando viaggiano all’estero, rileva Hansjörg Looser, responsabile della sanità elettronica del cantone di San Gallo. “Potrebbe per esempio essere una continuazione naturale di tutti quei libretti di vaccinazione che lo Stato paga”, afferma Looser.

Sulla base di modelli di calcolo per 20 anni fino al 2031, analisti delle società di consulenza economica Empirica e Ecoplan prevedono che la cartella elettronica permetterebbe un risparmio netto cumulato di circa 3,5 miliardi di franchi. Secondo i ricercatori si potrebbero così economizzare circa 176 milioni di franchi all’anno, pari a circa lo 0,3% dei costi della sanità pubblica.

“Questo valore medio non tiene conto del fatto che il beneficio netto annuo aumenterà nel tempo, perché nei primi anni i costi di investimento sono sproporzionatamente elevati”, sostiene Eliane Kraft.

I costi effettivi finanziari sono stimati a 1,6 miliardi di franchi per 20 anni. I consulenti hanno calcolato che includendo i costi intangibili, come per esempio il valore del tempo trascorso per l’accesso ai dati, i costi potrebbero ammontare a circa 4,1 miliardi.

Ci si attende che i malati cronici ne traggano immediatamente dei benefici. Gli ospedali potrebbero recuperare i loro investimenti circa tre o quattro anni dopo l’introduzione, mentre per le farmacie i costi sarebbero superiori ai benefici per un periodo più lungo, secondo il rapporto commissionato dall’Ufficio federale della sanità pubblica alla Segreteria di Stato dell’economia (SECO).

La questione se i pazienti sono davvero pronti per dati sanitari digitali resta comunque aperta.

basi legali

Nell’ambito della strategia eHealth, decisa dal governo nel dicembre 2010, è apparsa la necessità di creare le basi legali per l’introduzione, la distribuzione e la promozione della cartella del paziente informatizzata.

I tre quarti del centinaio di partecipanti alla procedura di consultazione sul disegno preliminare di legge si sono espressi in favore del progetto. Un quarto si è detto d’accordo in linea di principio, ma ha sollecitato cambiamenti in alcuni punti.

Riserve sono state emesse riguardo all’uso del numero di assicurazione sociale per l’identificazione del paziente. Critiche sono pure state espresse in merito alla mancanza di incentivi finanziari.

Preso atto del rapporto sulla consultazione, l’esecutivo elvetico ha incaricato il Dipartimento federale dell’interno di rielaborare il progetto di legge sulla cartella del paziente informatizzata tenendo conto delle obiezioni sollevate. In particolare il governo ha domandato di esaminare sia alternative all’uso del numero di assicurazione sociale come elemento di identificazione, sia il disciplinamento giuridico degli incentivi economici. Dovrà inoltre esserci una chiara ripartizione dei compiti tra Confederazione, cantoni e privati.

Gli obiettivi perseguiti dal governo federale sono di migliorare la qualità, rafforzare la sicurezza dei pazienti e ottimizzare l’efficienza del sistema sanitario.

(Traduzione dall’inglese e adattamento: Sonia Fenazzi)